Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartovala. Přidejte se i vy.

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let.
Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartovala. Přidejte se i vy.

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Hemofilikům kvůli defektnímu genu hrozí jak nadměrné krvácení, tak i krvácení spontánní, často do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů – a to mnohdy i bez zjevné příčiny. Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.

 Nedávný průzkum však překvapivě ukázal, že celé dvě třetiny Čechů vůbec neví, co hemofilie je a jak se projevuje. Hemofilici i hemofilie jako taková si zaslouží daleko více pozornosti, než se jim dosud věnovalo. I proto vznikla kampaň s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“. Ta má podpořit pacientskou organizaci Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior.

 Krása a srdce na správném místě

Koncem ledna proběhla za hojné účasti médií na pražském Střeleckém ostrově tisková konference, která celou kampaň odstartovala. Partnerem akce se stala společnost Baxter a nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová. Na tiskové konferenci hovořil odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným popsal současnou situaci v léčbě a její trendy do budoucna. O hemofilicích se díky této akci mluvilo v několika celostátních televizích.

 Pomoci můžete i vy

Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ na webových stránkách www.podporujihemofiliky.cz přispějete na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním.

 Na facebookové stránce Podporuji hemofiliky najdete novinky, zákulisní informace a fotky z průběhu kampaně. Staňte se fanoušky a dejte vědět svým přátelům, že podporujete hemofiliky i Vy.

Přidejte se k pochodu za dobrou věc

Celá kampaň vyvrcholí 17. dubna na Světový den hemofilie, kdy se v Praze za účasti ambasadorky Jany Doleželové uskuteční pochod na podporu hemofiliků.  Přijďte jim v tričku, s šálou nebo plackou a  vyjádřit vaši podporu. Výtěžek z prodeje benefičních předmětů bude věnován pacientské organizaci Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior. Děkujeme, že nejste lhostejní a pomáháte s námi!

Další informace o tomto onemocnění a o projektu najdete na ww.hemofilie.czwww.podporujihemofiliky.cz.

S případnými dotazy nebo pro více informací, prosím kontaktujte:

Bc. Adéla Vosádková, DiS.

GSM:    602 200 096

Email:    a.vosadkova@focus-age.cz

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop