Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartovala. Přidejte se i vy.

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let.
Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartovala. Přidejte se i vy.

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Hemofilikům kvůli defektnímu genu hrozí jak nadměrné krvácení, tak i krvácení spontánní, často do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů – a to mnohdy i bez zjevné příčiny. Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.

 Nedávný průzkum však překvapivě ukázal, že celé dvě třetiny Čechů vůbec neví, co hemofilie je a jak se projevuje. Hemofilici i hemofilie jako taková si zaslouží daleko více pozornosti, než se jim dosud věnovalo. I proto vznikla kampaň s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“. Ta má podpořit pacientskou organizaci Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior.

 Krása a srdce na správném místě

Koncem ledna proběhla za hojné účasti médií na pražském Střeleckém ostrově tisková konference, která celou kampaň odstartovala. Partnerem akce se stala společnost Baxter a nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová. Na tiskové konferenci hovořil odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným popsal současnou situaci v léčbě a její trendy do budoucna. O hemofilicích se díky této akci mluvilo v několika celostátních televizích.

 Pomoci můžete i vy

Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ na webových stránkách www.podporujihemofiliky.cz přispějete na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním.

 Na facebookové stránce Podporuji hemofiliky najdete novinky, zákulisní informace a fotky z průběhu kampaně. Staňte se fanoušky a dejte vědět svým přátelům, že podporujete hemofiliky i Vy.

Přidejte se k pochodu za dobrou věc

Celá kampaň vyvrcholí 17. dubna na Světový den hemofilie, kdy se v Praze za účasti ambasadorky Jany Doleželové uskuteční pochod na podporu hemofiliků.  Přijďte jim v tričku, s šálou nebo plackou a  vyjádřit vaši podporu. Výtěžek z prodeje benefičních předmětů bude věnován pacientské organizaci Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior. Děkujeme, že nejste lhostejní a pomáháte s námi!

Další informace o tomto onemocnění a o projektu najdete na ww.hemofilie.czwww.podporujihemofiliky.cz.

S případnými dotazy nebo pro více informací, prosím kontaktujte:

Bc. Adéla Vosádková, DiS.

GSM:    602 200 096

Email:    a.vosadkova@focus-age.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop