Krvácivá choroba mateřství nebrání – ale s podmínkou

Jedinci s poruchami krevní srážlivosti, stejně jako většina ostatních lidí, touží po dětech. Rodiči se samozřejmě stát mohou, je jenom potřeba celé těhotenství naplánovat a zahrnout do přípravy také konzultace s lékaři.
Krvácivá choroba mateřství nebrání – ale s podmínkou

Ženy, u kterých je podezření, že mají poruchu krvácivosti nebo jsou přenašečkami některé z dědičných krvácivých chorob (např. hemofilie), by měly před otěhotněním absolvovat několik speciálních vyšetření. Tyto kontroly umožní vhodné poradenství ohledně plánování potomstva i přípravu na možný průběh a další okolnosti týkající se gravidity a porodu.

Více informací znamená výhodu

Odborné konzultace před početím přinášejí několik kladných aspektů. 

  1. Poskytují ženám a jejich rodinám potřebné informace o genetických důsledcích jejich poruchy a možnostech prenatální diagnostiky (soubor metod, které slouží ke stanovení možných onemocnění u doposud nenarozeného jedince).
  2. Umožňují ženám naplánovat těhotenství a stanovit, jak a kde bude co nejlépe zvládnuto. Odborníci se snaží zahrnout více hledisek a jejich doporučení se týkají očkování, užívání doplňků stravy a event. také možnostmi léčby, pokud je potřebná.
  3. Budoucím matkám je možné v případě potřeby zajistit i pomoc psychologa a také by jim měla být poskytnuta možnost hovořit s dětským hematologem ohledně péče o dítě s krvácivou chorobou.
  4. Pomáhají budoucí matky i celé rodiny nasměřovat na pacientskou organizaci, kde mohou získat potřebné praktické informace od zkušenějších rodičů.

 

Než se narodí 

Prenatální diagnostika hraje významnou roli u rodin, o kterých je známo, že někteří jejich členové trpí krvácivou chorobou. Obzvláště důležité je zjistit nositele hemofilie, která ohrožuje především mužské potomky. Při každém těhotenství přenašečky hemofilie existuje 50% pravděpodobnost, že syn bude trpět hemofilií, a 50% možnost, že dcera bude přenašečkou. U těhotenství s rizikem hemofilie u potomka je proto užitečné zjistit už v době těhotenství pohlaví plodu.

(hah)

Zdroj:

http://www.haemophilia.ie/living-with-haemophilia/women-with-bleeding-disorders/pregnancy-in-women-with-bleeding-disorders/

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop