Krvácivá choroba mateřství nebrání – ale s podmínkou

Jedinci s poruchami krevní srážlivosti, stejně jako většina ostatních lidí, touží po dětech. Rodiči se samozřejmě stát mohou, je jenom potřeba celé těhotenství naplánovat a zahrnout do přípravy také konzultace s lékaři.
Krvácivá choroba mateřství nebrání – ale s podmínkou

Ženy, u kterých je podezření, že mají poruchu krvácivosti nebo jsou přenašečkami některé z dědičných krvácivých chorob (např. hemofilie), by měly před otěhotněním absolvovat několik speciálních vyšetření. Tyto kontroly umožní vhodné poradenství ohledně plánování potomstva i přípravu na možný průběh a další okolnosti týkající se gravidity a porodu.

Více informací znamená výhodu

Odborné konzultace před početím přinášejí několik kladných aspektů. 

  1. Poskytují ženám a jejich rodinám potřebné informace o genetických důsledcích jejich poruchy a možnostech prenatální diagnostiky (soubor metod, které slouží ke stanovení možných onemocnění u doposud nenarozeného jedince).
  2. Umožňují ženám naplánovat těhotenství a stanovit, jak a kde bude co nejlépe zvládnuto. Odborníci se snaží zahrnout více hledisek a jejich doporučení se týkají očkování, užívání doplňků stravy a event. také možnostmi léčby, pokud je potřebná.
  3. Budoucím matkám je možné v případě potřeby zajistit i pomoc psychologa a také by jim měla být poskytnuta možnost hovořit s dětským hematologem ohledně péče o dítě s krvácivou chorobou.
  4. Pomáhají budoucí matky i celé rodiny nasměřovat na pacientskou organizaci, kde mohou získat potřebné praktické informace od zkušenějších rodičů.

 

Než se narodí 

Prenatální diagnostika hraje významnou roli u rodin, o kterých je známo, že někteří jejich členové trpí krvácivou chorobou. Obzvláště důležité je zjistit nositele hemofilie, která ohrožuje především mužské potomky. Při každém těhotenství přenašečky hemofilie existuje 50% pravděpodobnost, že syn bude trpět hemofilií, a 50% možnost, že dcera bude přenašečkou. U těhotenství s rizikem hemofilie u potomka je proto užitečné zjistit už v době těhotenství pohlaví plodu.

(hah)

Zdroj:

http://www.haemophilia.ie/living-with-haemophilia/women-with-bleeding-disorders/pregnancy-in-women-with-bleeding-disorders/

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop