Léčba hemofilie je v České republice velmi bezpečná

Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení

Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení i při malých úrazech nebo drobných chirurgických výkonech. Lékaři tuto chorobu zatím neumí vyléčit, ale dokážou ji velmi úspěšně léčit a osoby s hemofilií tak mohou žít plnohodnotný život. Základem léčby je dodávání chybějícího srážlivého faktoru.

Léčba v minulosti

Před rokem 1989 byla léčba hemofilie v tehdejším Československu velmi omezená. Koncentráty srážlivých faktorů nebyly k dispozici a užívaly se transfuze plazmy nebo tzv. kryoprecipitátu, který je vyrobený z mražené plazmy a obsahuje velké množství srážlivých faktorů. Léčba se nepodávala preventivně, ale až v případě krvácení. U osob s hemofilií tak opakovaně docházelo k těžkému krvácení, zejména do kloubů, což postupně omezovalo jejich pohyb. V 80. letech svět zachvátila epidemie AIDS – krví přenosné smrtelné choroby. I přes velkou izolaci tehdejšího Československa od okolního světa se nemoc objevila i u nás a několik osob s hemofilií bylo nakaženo právě při léčbě přípravky vyráběnými z lidské krve. Virem HIV se nakazilo skutečně jen několik osob s hemofilií, ale horší situace byla s virem žloutenky typu C, který byl popsán teprve v roce 1989. Chronickou žloutenkou typu C se bohužel nakazilo mnoho osob s hemofilií léčených před rokem 1989 a s touto infekcí se potýkají dosud.

Léčba v současnosti

Po roce 1989 se na českém trhu objevily koncentráty faktorů krevního srážení, které se začaly podávat i profylakticky – jako prevence krvácení. Osoby s hemofilií tak nejsou ohroženi závažným krvácením a mohou žít plnohodnotný život. Velmi se zpřísnil výběr dárců krve a krev prochází mnoha kontrolami a ošetřeními proti přenosu infekčních onemocnění. Od roku 1989 nebyl v naší zemi zaznamenán přenos infekce při léčbě koncentráty faktorů srážení. Budoucí riziko výskytu infekce, kterou dnes neznáme a která bude natolik odolná, že přečká všechny zásahy, kterým je nyní krev vystavena před jejím podáním osobě s hemofilií, samozřejmě existuje vždy. I přesto platí, že je léčba v ČR velmi bezpečná.

Léčba v budoucnosti

Léčbou budoucnosti jsou nejspíše rekombinantní přípravky – látky, které se vyrábějí bez použití lidských tkání, čímž je zcela vyloučen přenos infekce. Tyto přípravky se na český trh dostaly v roce 2006 a zatím je jimi léčeno jen malé množství osob s hemofilií ve speciálních indikacích. Ale právě tímto směrem se bude pravděpodobně moderní léčba hemofilie v budoucnosti ubírat.

(vesa)

Zdroj: www.tribune.cz

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop