Léčba hemofilie je v České republice velmi bezpečná

Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení

Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení i při malých úrazech nebo drobných chirurgických výkonech. Lékaři tuto chorobu zatím neumí vyléčit, ale dokážou ji velmi úspěšně léčit a osoby s hemofilií tak mohou žít plnohodnotný život. Základem léčby je dodávání chybějícího srážlivého faktoru.

Léčba v minulosti

Před rokem 1989 byla léčba hemofilie v tehdejším Československu velmi omezená. Koncentráty srážlivých faktorů nebyly k dispozici a užívaly se transfuze plazmy nebo tzv. kryoprecipitátu, který je vyrobený z mražené plazmy a obsahuje velké množství srážlivých faktorů. Léčba se nepodávala preventivně, ale až v případě krvácení. U osob s hemofilií tak opakovaně docházelo k těžkému krvácení, zejména do kloubů, což postupně omezovalo jejich pohyb. V 80. letech svět zachvátila epidemie AIDS – krví přenosné smrtelné choroby. I přes velkou izolaci tehdejšího Československa od okolního světa se nemoc objevila i u nás a několik osob s hemofilií bylo nakaženo právě při léčbě přípravky vyráběnými z lidské krve. Virem HIV se nakazilo skutečně jen několik osob s hemofilií, ale horší situace byla s virem žloutenky typu C, který byl popsán teprve v roce 1989. Chronickou žloutenkou typu C se bohužel nakazilo mnoho osob s hemofilií léčených před rokem 1989 a s touto infekcí se potýkají dosud.

Léčba v současnosti

Po roce 1989 se na českém trhu objevily koncentráty faktorů krevního srážení, které se začaly podávat i profylakticky – jako prevence krvácení. Osoby s hemofilií tak nejsou ohroženi závažným krvácením a mohou žít plnohodnotný život. Velmi se zpřísnil výběr dárců krve a krev prochází mnoha kontrolami a ošetřeními proti přenosu infekčních onemocnění. Od roku 1989 nebyl v naší zemi zaznamenán přenos infekce při léčbě koncentráty faktorů srážení. Budoucí riziko výskytu infekce, kterou dnes neznáme a která bude natolik odolná, že přečká všechny zásahy, kterým je nyní krev vystavena před jejím podáním osobě s hemofilií, samozřejmě existuje vždy. I přesto platí, že je léčba v ČR velmi bezpečná.

Léčba v budoucnosti

Léčbou budoucnosti jsou nejspíše rekombinantní přípravky – látky, které se vyrábějí bez použití lidských tkání, čímž je zcela vyloučen přenos infekce. Tyto přípravky se na český trh dostaly v roce 2006 a zatím je jimi léčeno jen malé množství osob s hemofilií ve speciálních indikacích. Ale právě tímto směrem se bude pravděpodobně moderní léčba hemofilie v budoucnosti ubírat.

(vesa)

Zdroj: www.tribune.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop