Léčba hemofilie je v České republice velmi bezpečná

Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení

Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení i při malých úrazech nebo drobných chirurgických výkonech. Lékaři tuto chorobu zatím neumí vyléčit, ale dokážou ji velmi úspěšně léčit a osoby s hemofilií tak mohou žít plnohodnotný život. Základem léčby je dodávání chybějícího srážlivého faktoru.

Léčba v minulosti

Před rokem 1989 byla léčba hemofilie v tehdejším Československu velmi omezená. Koncentráty srážlivých faktorů nebyly k dispozici a užívaly se transfuze plazmy nebo tzv. kryoprecipitátu, který je vyrobený z mražené plazmy a obsahuje velké množství srážlivých faktorů. Léčba se nepodávala preventivně, ale až v případě krvácení. U osob s hemofilií tak opakovaně docházelo k těžkému krvácení, zejména do kloubů, což postupně omezovalo jejich pohyb. V 80. letech svět zachvátila epidemie AIDS – krví přenosné smrtelné choroby. I přes velkou izolaci tehdejšího Československa od okolního světa se nemoc objevila i u nás a několik osob s hemofilií bylo nakaženo právě při léčbě přípravky vyráběnými z lidské krve. Virem HIV se nakazilo skutečně jen několik osob s hemofilií, ale horší situace byla s virem žloutenky typu C, který byl popsán teprve v roce 1989. Chronickou žloutenkou typu C se bohužel nakazilo mnoho osob s hemofilií léčených před rokem 1989 a s touto infekcí se potýkají dosud.

Léčba v současnosti

Po roce 1989 se na českém trhu objevily koncentráty faktorů krevního srážení, které se začaly podávat i profylakticky – jako prevence krvácení. Osoby s hemofilií tak nejsou ohroženi závažným krvácením a mohou žít plnohodnotný život. Velmi se zpřísnil výběr dárců krve a krev prochází mnoha kontrolami a ošetřeními proti přenosu infekčních onemocnění. Od roku 1989 nebyl v naší zemi zaznamenán přenos infekce při léčbě koncentráty faktorů srážení. Budoucí riziko výskytu infekce, kterou dnes neznáme a která bude natolik odolná, že přečká všechny zásahy, kterým je nyní krev vystavena před jejím podáním osobě s hemofilií, samozřejmě existuje vždy. I přesto platí, že je léčba v ČR velmi bezpečná.

Léčba v budoucnosti

Léčbou budoucnosti jsou nejspíše rekombinantní přípravky – látky, které se vyrábějí bez použití lidských tkání, čímž je zcela vyloučen přenos infekce. Tyto přípravky se na český trh dostaly v roce 2006 a zatím je jimi léčeno jen malé množství osob s hemofilií ve speciálních indikacích. Ale právě tímto směrem se bude pravděpodobně moderní léčba hemofilie v budoucnosti ubírat.

(vesa)

Zdroj: www.tribune.cz

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop