Léčba hemofilie: kvalitu života zlepšují specializovaná centra

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.
Léčba hemofilie: kvalitu života zlepšují specializovaná centra

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.

Široká dostupnost  

Lékařská péče o lidi s hemofilií a jinými poruchami srážení krve by měla být zajišťována v centrech komplexní péče (CCC) a hemofilických léčebných centrech (HTC). Oba druhy zařízení se v úrovni služeb velmi podobají, rozdíl tkví především v tom, že prvně jmenovaná centra mají na rozdíl od těch druhých k dispozici zaškoleného psychologa, umožňují prenatální diagnostiku i odborníka pro rehabilitaci. Střediska kompletní péče se také výhradně starají o pacienty s inhibitory, o pacienty, kteří podstupují plánovaný chirurgický výkon a/nebo imunotoleranční léčbu. Hemofilická centra najdete v devíti městech České republiky: 

  • Praha (CCC) – Ústav hematologie a krevní transfuze (dospělí) + Fakultní nemocnice v Motole (děti)
  • Brno (CCC) – FN Brno-Bohunice (dospělí) + Fakultní dětská nemocnice (děti)
  • Ostrava (CCC) – FN Ostrava (dospělí + děti)
  • Olomouc (HTC) – FN Olomouc (dospělí + děti)
  • Hradec Králové (HTC) – FN Hradec Králové (dospělí + děti)
  • Liberec (HTC) – Krajská nemocnice (dospělí)
  • Ústí nad Labem (HTC) – Masarykova nemocnice (děti)
  • Plzeň (HTC) – FN Plzeň (dospělí + děti)
  • České Budějovice (HTC) – Nemocnice České Budějovice (dospělí + děti)

Šance pro každého

Tato místa zajišťují péči pro děti i dospělé, výjimkou je Liberec, kde se nachází pouze centrum pro dospělé, a Ústí nad Labem, kde naopak nalezneme jen centrum pro dětské pacienty. Se zařízeními spolupracují spádová hematologická oddělení, která pomáhají v péči o pacienty z příslušných oblastí. Tyto oblasti jsou nejčastěji vymezeny krajem, ve kterém se dané centrum nachází, výjimkou je pak Praha a Brno, které mohou ve vybraných případech léčit i zájemce z celých Čech, respektive z Moravy.

V rukou profesionálů

Proč vůbec tato zařízení existují? Důvod je prostý: pacientů s hemofilií a poruchami srážení krve v České republice není mnoho, a proto je potřeba soustředit je do větších středisek, kde o ně pečují vysoce specializovaní odborníci. Hemofilická centra pokrývají široký rozsah preventivní i diagnostické péče, jako je například:

  • diagnostika hemofilie a dalších poruch srážení krve,
  • zajištění komplexní ambulantní i nemocniční péče 24 hodin denně,
  • pravidelné kontroly nemocných, včetně možnosti vyšetření celé rodiny,
  • spolupráce s ostatními lékařskými odděleními při vytváření doporučených postupů v léčbě jiných onemocnění u hemofiliků,
  • základní laboratorní vyšetření a mnoho dalších činností.

Hemofilici mají v současné době mnohem lepší vyhlídky, než tomu bylo v minulosti. Kvalitu jejich života výrazně pomáhá zlepšovat vysoce specializovaná síť hemofilických center rozmístěná po České republice, která představují významný pokrok v léčbě pacientů s poruchami srážení krve.

(holi)

Zdroj: cnhp.registry.cz

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop