Léčba hemofilie: kvalitu života zlepšují specializovaná centra

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.
Léčba hemofilie: kvalitu života zlepšují specializovaná centra

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.

Široká dostupnost  

Lékařská péče o lidi s hemofilií a jinými poruchami srážení krve by měla být zajišťována v centrech komplexní péče (CCC) a hemofilických léčebných centrech (HTC). Oba druhy zařízení se v úrovni služeb velmi podobají, rozdíl tkví především v tom, že prvně jmenovaná centra mají na rozdíl od těch druhých k dispozici zaškoleného psychologa, umožňují prenatální diagnostiku i odborníka pro rehabilitaci. Střediska kompletní péče se také výhradně starají o pacienty s inhibitory, o pacienty, kteří podstupují plánovaný chirurgický výkon a/nebo imunotoleranční léčbu. Hemofilická centra najdete v devíti městech České republiky: 

  • Praha (CCC) – Ústav hematologie a krevní transfuze (dospělí) + Fakultní nemocnice v Motole (děti)
  • Brno (CCC) – FN Brno-Bohunice (dospělí) + Fakultní dětská nemocnice (děti)
  • Ostrava (CCC) – FN Ostrava (dospělí + děti)
  • Olomouc (HTC) – FN Olomouc (dospělí + děti)
  • Hradec Králové (HTC) – FN Hradec Králové (dospělí + děti)
  • Liberec (HTC) – Krajská nemocnice (dospělí)
  • Ústí nad Labem (HTC) – Masarykova nemocnice (děti)
  • Plzeň (HTC) – FN Plzeň (dospělí + děti)
  • České Budějovice (HTC) – Nemocnice České Budějovice (dospělí + děti)

Šance pro každého

Tato místa zajišťují péči pro děti i dospělé, výjimkou je Liberec, kde se nachází pouze centrum pro dospělé, a Ústí nad Labem, kde naopak nalezneme jen centrum pro dětské pacienty. Se zařízeními spolupracují spádová hematologická oddělení, která pomáhají v péči o pacienty z příslušných oblastí. Tyto oblasti jsou nejčastěji vymezeny krajem, ve kterém se dané centrum nachází, výjimkou je pak Praha a Brno, které mohou ve vybraných případech léčit i zájemce z celých Čech, respektive z Moravy.

V rukou profesionálů

Proč vůbec tato zařízení existují? Důvod je prostý: pacientů s hemofilií a poruchami srážení krve v České republice není mnoho, a proto je potřeba soustředit je do větších středisek, kde o ně pečují vysoce specializovaní odborníci. Hemofilická centra pokrývají široký rozsah preventivní i diagnostické péče, jako je například:

  • diagnostika hemofilie a dalších poruch srážení krve,
  • zajištění komplexní ambulantní i nemocniční péče 24 hodin denně,
  • pravidelné kontroly nemocných, včetně možnosti vyšetření celé rodiny,
  • spolupráce s ostatními lékařskými odděleními při vytváření doporučených postupů v léčbě jiných onemocnění u hemofiliků,
  • základní laboratorní vyšetření a mnoho dalších činností.

Hemofilici mají v současné době mnohem lepší vyhlídky, než tomu bylo v minulosti. Kvalitu jejich života výrazně pomáhá zlepšovat vysoce specializovaná síť hemofilických center rozmístěná po České republice, která představují významný pokrok v léčbě pacientů s poruchami srážení krve.

(holi)

Zdroj: cnhp.registry.cz

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop