Léčba hemofilie: kvalitu života zlepšují specializovaná centra

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.
Léčba hemofilie: kvalitu života zlepšují specializovaná centra

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.

Široká dostupnost  

Lékařská péče o lidi s hemofilií a jinými poruchami srážení krve by měla být zajišťována v centrech komplexní péče (CCC) a hemofilických léčebných centrech (HTC). Oba druhy zařízení se v úrovni služeb velmi podobají, rozdíl tkví především v tom, že prvně jmenovaná centra mají na rozdíl od těch druhých k dispozici zaškoleného psychologa, umožňují prenatální diagnostiku i odborníka pro rehabilitaci. Střediska kompletní péče se také výhradně starají o pacienty s inhibitory, o pacienty, kteří podstupují plánovaný chirurgický výkon a/nebo imunotoleranční léčbu. Hemofilická centra najdete v devíti městech České republiky: 

  • Praha (CCC) – Ústav hematologie a krevní transfuze (dospělí) + Fakultní nemocnice v Motole (děti)
  • Brno (CCC) – FN Brno-Bohunice (dospělí) + Fakultní dětská nemocnice (děti)
  • Ostrava (CCC) – FN Ostrava (dospělí + děti)
  • Olomouc (HTC) – FN Olomouc (dospělí + děti)
  • Hradec Králové (HTC) – FN Hradec Králové (dospělí + děti)
  • Liberec (HTC) – Krajská nemocnice (dospělí)
  • Ústí nad Labem (HTC) – Masarykova nemocnice (děti)
  • Plzeň (HTC) – FN Plzeň (dospělí + děti)
  • České Budějovice (HTC) – Nemocnice České Budějovice (dospělí + děti)

Šance pro každého

Tato místa zajišťují péči pro děti i dospělé, výjimkou je Liberec, kde se nachází pouze centrum pro dospělé, a Ústí nad Labem, kde naopak nalezneme jen centrum pro dětské pacienty. Se zařízeními spolupracují spádová hematologická oddělení, která pomáhají v péči o pacienty z příslušných oblastí. Tyto oblasti jsou nejčastěji vymezeny krajem, ve kterém se dané centrum nachází, výjimkou je pak Praha a Brno, které mohou ve vybraných případech léčit i zájemce z celých Čech, respektive z Moravy.

V rukou profesionálů

Proč vůbec tato zařízení existují? Důvod je prostý: pacientů s hemofilií a poruchami srážení krve v České republice není mnoho, a proto je potřeba soustředit je do větších středisek, kde o ně pečují vysoce specializovaní odborníci. Hemofilická centra pokrývají široký rozsah preventivní i diagnostické péče, jako je například:

  • diagnostika hemofilie a dalších poruch srážení krve,
  • zajištění komplexní ambulantní i nemocniční péče 24 hodin denně,
  • pravidelné kontroly nemocných, včetně možnosti vyšetření celé rodiny,
  • spolupráce s ostatními lékařskými odděleními při vytváření doporučených postupů v léčbě jiných onemocnění u hemofiliků,
  • základní laboratorní vyšetření a mnoho dalších činností.

Hemofilici mají v současné době mnohem lepší vyhlídky, než tomu bylo v minulosti. Kvalitu jejich života výrazně pomáhá zlepšovat vysoce specializovaná síť hemofilických center rozmístěná po České republice, která představují významný pokrok v léčbě pacientů s poruchami srážení krve.

(holi)

Zdroj: cnhp.registry.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop