Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.
Široká dostupnost
Lékařská péče o lidi s hemofilií a jinými poruchami srážení krve by měla být zajišťována v centrech komplexní péče (CCC) a hemofilických léčebných centrech (HTC). Oba druhy zařízení se v úrovni služeb velmi podobají, rozdíl tkví především v tom, že prvně jmenovaná centra mají na rozdíl od těch druhých k dispozici zaškoleného psychologa, umožňují prenatální diagnostiku i odborníka pro rehabilitaci. Střediska kompletní péče se také výhradně starají o pacienty s inhibitory, o pacienty, kteří podstupují plánovaný chirurgický výkon a/nebo imunotoleranční léčbu. Hemofilická centra najdete v devíti městech České republiky:
- Praha (CCC) – Ústav hematologie a krevní transfuze (dospělí) + Fakultní nemocnice v Motole (děti)
- Brno (CCC) – FN Brno-Bohunice (dospělí) + Fakultní dětská nemocnice (děti)
- Ostrava (CCC) – FN Ostrava (dospělí + děti)
- Olomouc (HTC) – FN Olomouc (dospělí + děti)
- Hradec Králové (HTC) – FN Hradec Králové (dospělí + děti)
- Liberec (HTC) – Krajská nemocnice (dospělí)
- Ústí nad Labem (HTC) – Masarykova nemocnice (děti)
- Plzeň (HTC) – FN Plzeň (dospělí + děti)
- České Budějovice (HTC) – Nemocnice České Budějovice (dospělí + děti)
Šance pro každého
Tato místa zajišťují péči pro děti i dospělé, výjimkou je Liberec, kde se nachází pouze centrum pro dospělé, a Ústí nad Labem, kde naopak nalezneme jen centrum pro dětské pacienty. Se zařízeními spolupracují spádová hematologická oddělení, která pomáhají v péči o pacienty z příslušných oblastí. Tyto oblasti jsou nejčastěji vymezeny krajem, ve kterém se dané centrum nachází, výjimkou je pak Praha a Brno, které mohou ve vybraných případech léčit i zájemce z celých Čech, respektive z Moravy.
V rukou profesionálů
Proč vůbec tato zařízení existují? Důvod je prostý: pacientů s hemofilií a poruchami srážení krve v České republice není mnoho, a proto je potřeba soustředit je do větších středisek, kde o ně pečují vysoce specializovaní odborníci. Hemofilická centra pokrývají široký rozsah preventivní i diagnostické péče, jako je například:
- diagnostika hemofilie a dalších poruch srážení krve,
- zajištění komplexní ambulantní i nemocniční péče 24 hodin denně,
- pravidelné kontroly nemocných, včetně možnosti vyšetření celé rodiny,
- spolupráce s ostatními lékařskými odděleními při vytváření doporučených postupů v léčbě jiných onemocnění u hemofiliků,
- základní laboratorní vyšetření a mnoho dalších činností.
Hemofilici mají v současné době mnohem lepší vyhlídky, než tomu bylo v minulosti. Kvalitu jejich života výrazně pomáhá zlepšovat vysoce specializovaná síť hemofilických center rozmístěná po České republice, která představují významný pokrok v léčbě pacientů s poruchami srážení krve.
(holi)
Zdroj: cnhp.registry.cz
