#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Léčba šitá na míru dokáže významně omezit počet krvácení

Rok bez krvácení? Pro zdravého člověka běžné, pro hemofilika tedy totéž, co pro zdravého člověka.
Léčba šitá na míru dokáže významně omezit počet krvácení

Rok bez krvácení? Pro zdravého člověka běžné, pro hemofilika tedy totéž, co pro zdravého člověka.

Děti s těžkou hemofilií A, u kterých se dlouhodobě daří předcházet krvácivým epizodám, žijí stejně kvalitně a bez omezení jako jejich zdraví vrstevníci. K tomuto povzbudivému závěru dospěla mezinárodní skupina vědců a prezentovala jej na 6. kongresu Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD).

Pozorování malých hemofiliků

Do výzkumu bylo zařazeno 470 dětí s těžkou hemofilií A, které pocházely z řady různých zemí. Jejich rodiče nebo pečující osoby zaznamenávali údaje do on-line dotazníku. Co bylo zjištěno?

  • U každého dvacátého dítěte se podařilo předejít krvácení, téměř všechny z těchto dětí dostávaly pravidelně profylaktickou léčbu.
  • Život malých hemofiliků byl podle dotazníku v porovnání se zdravými dětmi plnohodnotný.
  • Jejich klouby fungovaly bez omezení s plným rozsahem pohybu.
  • Dvě třetiny z respondentů nepociťovaly vůbec žádné bolesti kloubů.

Léčba šitá na míru

Cílem péče o dětské hemofiliky by tedy mělo být předcházení krvácení po co nejdelší dobu. K tomu u těžkých hemofiliků doporučují lékaři jednoznačně profylaktickou léčbu šitou na míru. Prevence krvácení do kloubů je nezbytná pro zabránění vzniku jejich poškození. To se nazývá artropatie a objevuje se jako důsledek opakovaných krvácení do kloubů, ke kterým bez profylaktického podávání chybějícího faktoru VIII dochází. Vědci se dále shodli:

  • že úprava režimu profylaktické léčby na míru přináší malým hemofilikům velké výhody,
  • že dávkování faktoru VIII je upraveno podle toho, jak rychle jej pacientovo tělo zpracovává,
  • že výsledkem je snížení počtů týdenních infuzí koncentrátů faktoru a zachování srovnatelné účinnosti léčby jako u standardní profylaxe, která se podává každé dva dny.

Každé dítě si chce hrát, běhat a užívat si života naplno. Malým hemofilikům někdy jejich nemoc tyto základní potřeby znemožňuje. Díky profylaktické léčbě ale může být dopad hemofilie minimální a děti mohou žít plnohodnotným životem stejně jako jejich vrstevníci.

(hak)

Zdroj: www.bioportfolio.com

Novinky

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop