Léčba šitá na míru dokáže významně omezit počet krvácení

Rok bez krvácení? Pro zdravého člověka běžné, pro hemofilika tedy totéž, co pro zdravého člověka.
Léčba šitá na míru dokáže významně omezit počet krvácení

Rok bez krvácení? Pro zdravého člověka běžné, pro hemofilika tedy totéž, co pro zdravého člověka.

Děti s těžkou hemofilií A, u kterých se dlouhodobě daří předcházet krvácivým epizodám, žijí stejně kvalitně a bez omezení jako jejich zdraví vrstevníci. K tomuto povzbudivému závěru dospěla mezinárodní skupina vědců a prezentovala jej na 6. kongresu Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD).

Pozorování malých hemofiliků

Do výzkumu bylo zařazeno 470 dětí s těžkou hemofilií A, které pocházely z řady různých zemí. Jejich rodiče nebo pečující osoby zaznamenávali údaje do on-line dotazníku. Co bylo zjištěno?

  • U každého dvacátého dítěte se podařilo předejít krvácení, téměř všechny z těchto dětí dostávaly pravidelně profylaktickou léčbu.
  • Život malých hemofiliků byl podle dotazníku v porovnání se zdravými dětmi plnohodnotný.
  • Jejich klouby fungovaly bez omezení s plným rozsahem pohybu.
  • Dvě třetiny z respondentů nepociťovaly vůbec žádné bolesti kloubů.

Léčba šitá na míru

Cílem péče o dětské hemofiliky by tedy mělo být předcházení krvácení po co nejdelší dobu. K tomu u těžkých hemofiliků doporučují lékaři jednoznačně profylaktickou léčbu šitou na míru. Prevence krvácení do kloubů je nezbytná pro zabránění vzniku jejich poškození. To se nazývá artropatie a objevuje se jako důsledek opakovaných krvácení do kloubů, ke kterým bez profylaktického podávání chybějícího faktoru VIII dochází. Vědci se dále shodli:

  • že úprava režimu profylaktické léčby na míru přináší malým hemofilikům velké výhody,
  • že dávkování faktoru VIII je upraveno podle toho, jak rychle jej pacientovo tělo zpracovává,
  • že výsledkem je snížení počtů týdenních infuzí koncentrátů faktoru a zachování srovnatelné účinnosti léčby jako u standardní profylaxe, která se podává každé dva dny.

Každé dítě si chce hrát, běhat a užívat si života naplno. Malým hemofilikům někdy jejich nemoc tyto základní potřeby znemožňuje. Díky profylaktické léčbě ale může být dopad hemofilie minimální a děti mohou žít plnohodnotným životem stejně jako jejich vrstevníci.

(hak)

Zdroj: www.bioportfolio.com

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop