Léčba šitá na míru dokáže významně omezit počet krvácení

Rok bez krvácení? Pro zdravého člověka běžné, pro hemofilika tedy totéž, co pro zdravého člověka.
Léčba šitá na míru dokáže významně omezit počet krvácení

Rok bez krvácení? Pro zdravého člověka běžné, pro hemofilika tedy totéž, co pro zdravého člověka.

Děti s těžkou hemofilií A, u kterých se dlouhodobě daří předcházet krvácivým epizodám, žijí stejně kvalitně a bez omezení jako jejich zdraví vrstevníci. K tomuto povzbudivému závěru dospěla mezinárodní skupina vědců a prezentovala jej na 6. kongresu Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD).

Pozorování malých hemofiliků

Do výzkumu bylo zařazeno 470 dětí s těžkou hemofilií A, které pocházely z řady různých zemí. Jejich rodiče nebo pečující osoby zaznamenávali údaje do on-line dotazníku. Co bylo zjištěno?

  • U každého dvacátého dítěte se podařilo předejít krvácení, téměř všechny z těchto dětí dostávaly pravidelně profylaktickou léčbu.
  • Život malých hemofiliků byl podle dotazníku v porovnání se zdravými dětmi plnohodnotný.
  • Jejich klouby fungovaly bez omezení s plným rozsahem pohybu.
  • Dvě třetiny z respondentů nepociťovaly vůbec žádné bolesti kloubů.

Léčba šitá na míru

Cílem péče o dětské hemofiliky by tedy mělo být předcházení krvácení po co nejdelší dobu. K tomu u těžkých hemofiliků doporučují lékaři jednoznačně profylaktickou léčbu šitou na míru. Prevence krvácení do kloubů je nezbytná pro zabránění vzniku jejich poškození. To se nazývá artropatie a objevuje se jako důsledek opakovaných krvácení do kloubů, ke kterým bez profylaktického podávání chybějícího faktoru VIII dochází. Vědci se dále shodli:

  • že úprava režimu profylaktické léčby na míru přináší malým hemofilikům velké výhody,
  • že dávkování faktoru VIII je upraveno podle toho, jak rychle jej pacientovo tělo zpracovává,
  • že výsledkem je snížení počtů týdenních infuzí koncentrátů faktoru a zachování srovnatelné účinnosti léčby jako u standardní profylaxe, která se podává každé dva dny.

Každé dítě si chce hrát, běhat a užívat si života naplno. Malým hemofilikům někdy jejich nemoc tyto základní potřeby znemožňuje. Díky profylaktické léčbě ale může být dopad hemofilie minimální a děti mohou žít plnohodnotným životem stejně jako jejich vrstevníci.

(hak)

Zdroj: www.bioportfolio.com

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop