Rok bez krvácení? Pro zdravého člověka běžné, pro hemofilika tedy totéž, co pro zdravého člověka.
Děti s těžkou hemofilií A, u kterých se dlouhodobě daří předcházet krvácivým epizodám, žijí stejně kvalitně a bez omezení jako jejich zdraví vrstevníci. K tomuto povzbudivému závěru dospěla mezinárodní skupina vědců a prezentovala jej na 6. kongresu Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD).
Pozorování malých hemofiliků
Do výzkumu bylo zařazeno 470 dětí s těžkou hemofilií A, které pocházely z řady různých zemí. Jejich rodiče nebo pečující osoby zaznamenávali údaje do on-line dotazníku. Co bylo zjištěno?
- U každého dvacátého dítěte se podařilo předejít krvácení, téměř všechny z těchto dětí dostávaly pravidelně profylaktickou léčbu.
- Život malých hemofiliků byl podle dotazníku v porovnání se zdravými dětmi plnohodnotný.
- Jejich klouby fungovaly bez omezení s plným rozsahem pohybu.
- Dvě třetiny z respondentů nepociťovaly vůbec žádné bolesti kloubů.
Léčba šitá na míru
Cílem péče o dětské hemofiliky by tedy mělo být předcházení krvácení po co nejdelší dobu. K tomu u těžkých hemofiliků doporučují lékaři jednoznačně profylaktickou léčbu šitou na míru. Prevence krvácení do kloubů je nezbytná pro zabránění vzniku jejich poškození. To se nazývá artropatie a objevuje se jako důsledek opakovaných krvácení do kloubů, ke kterým bez profylaktického podávání chybějícího faktoru VIII dochází. Vědci se dále shodli:
- že úprava režimu profylaktické léčby na míru přináší malým hemofilikům velké výhody,
- že dávkování faktoru VIII je upraveno podle toho, jak rychle jej pacientovo tělo zpracovává,
- že výsledkem je snížení počtů týdenních infuzí koncentrátů faktoru a zachování srovnatelné účinnosti léčby jako u standardní profylaxe, která se podává každé dva dny.
Každé dítě si chce hrát, běhat a užívat si života naplno. Malým hemofilikům někdy jejich nemoc tyto základní potřeby znemožňuje. Díky profylaktické léčbě ale může být dopad hemofilie minimální a děti mohou žít plnohodnotným životem stejně jako jejich vrstevníci.
(hak)
Zdroj: www.bioportfolio.com
