World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Léčba šitá na míru využívá různých nástrojů

Moderním trendem v léčbě hemofilie je snaha uzpůsobit léčbu potřebám jednotlivce. Podstatou tohoto přístupu je využívání řady různých informací, mezi něž patří mimo jiné také tzv. farmakokinetický profil.
Léčba šitá na míru využívá různých nástrojů

Proč říct ano profylaxi?

V léčbě hemofilie je často nutné pravidelné podávání koncentrátu chybějícího srážlivého faktoru, známé jako profylaxe. Týká se to zejména hemofiliků s těžkou formou nemoci. Profylaxe nejenom významně snižuje výskyt krvácení, ale následně vede také ke snížení výskytu dalších komplikací, které vznikají v souvislosti s opakovaným krvácením. Jedná se hlavně o chronické změny v kloubu a o bolest.

Není dávka jako dávka

Míra účinnosti profylaxe je ovlivněna řadou okolností, například dávkou a frekvencí podávání faktoru a stejně tak i dodržováním předepsané léčby. Zkušenost ukázala, že dávka faktoru a to, jak často se musí aplikovat, aby byla zachována určitá „bezpečná“ hladina faktoru v krvi a tím zajištěna co nejlepší ochrana před krvácením, se liší mezi jednotlivými hemofiliky a v průběhu času se může měnit i u jednoho jedince. Nejvyšší dosažené hladiny podaného faktoru a jejich postupné klesání v krvi daného hemofilika se mohou měřit a tím se stanoví tzv. farmakokinetický profil (neboli PK křivka).

Jak šít léčbu u hemofilie na míru?

Farmakokinetický profil může pomoci přizpůsobit léčbu potřebám daného člověka. Hovoří se o léčbě „šité na míru“ každému hemofilikovi. Aby byla léčba co nejúčinnější, je potřeba vzít v úvahu například věk, míru krvácení, fyzickou aktivitu a pokud možno také výsledky PK křivky. Se znalostí těchto informací pak může lékař stanovit léčebný režim, který co nejvíce vyhovuje danému člověku – vhodné je vyhnout se vysokým hladinám faktoru nastupujícím záhy po infuzi léku a současně umožnit, aby se hladiny faktoru ideálně nedostávaly pod hodnotu, jež lze pro danou osobu považovat za bezpečnou (zejména s ohledem na její fyzickou aktivitu).

Zkušenosti posledních zejména 10 let ukázaly, že farmakokinetický profil je velmi užitečnou pomůckou v rukou nejen ošetřujícího týmu, ale také v rukou pacienta. Lékaři umožňuje získat specifické informace, jež jsou velmi užitečné k vhodnému nastavení léčby, a léčené osobě pomůže pochopit, jak se podaný lék v jejím těle chová, takže naměřeným hladinám může přizpůsobit svoje aktivity. Hemofilici k tomu mohou využít mobilní aplikaci MyPKfit (dostupnou nově pro Android i iOS).

(eza)

 

Zdroje:

BLATNÝ, J. et al. Farmakokinetika jako nástroj k optimalizaci léčby osob s hemofilií. Transfuze a hematologie dnes. 2014, 20, 4, 103–106.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4624542/

 

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop