Malý průvodce výchovy dítěte s hemofilií

Starat se o jakékoli dítě je velká výzva. U malého hemofilika se k tomu navíc přidávají ještě další komplikace. V tomto článku nabízíme několik rad, které by vaši společnou cestu mohly zjednodušit.
Malý průvodce výchovy dítěte s hemofilií

Starat se o jakékoli dítě je velká výzva. U malého hemofilika se k tomu navíc přidávají ještě další komplikace. V tomto článku nabízíme několik rad, které by vaši společnou cestu mohly zjednodušit.

S nemluvňaty opatrně

Pláč je jedním z prostředků, jak miminko komunikuje. Zanedlouho se naučíte rozeznávat rozdíl mezi „hladovým“ a například „ospalým“ pláčem. Dávejte ale obzvláště pozor na pláč „bolavý“. Přestože je spontánní krvácení u takto malých dětí vzácné, může se objevit a být opravdu nepříjemné. Nastane-li taková situace a váš potomek je podrážděný a postiženou končetinu šetří, ihned kontaktujte lékaře.

Předškoláky informujte 

Děti v předškolním věku bývají egocentrické a opanované „magickým myšlením“. V překladu to znamená, že si myslí, že vše se děje kvůli nim a že jejich myšlenky mohou něco změnit. Například takhle malé dítě si může myslet, že musí dostávat léčbu jako trest, protože zlobilo. Může opomíjet příznaky krvácení a věří, že bude-li si to přát dostatečně usilovně, kouzlem to celé zažene pryč. Co s tím?

  • V tomto případě je důležité potomkovi opakovat, že léčba zastaví krvácení a pomůže mu cítit se lépe. Vysvětlete mu, že terapie zažene bolest a ono si pak bude moci jít hrát.
  • Snažte se vyhnout zastrašování dítěte ve smyslu „Pokud toho nenecháš, dostaneš injekci“. Místo toho pomozte své ratolesti porozumět, proč jsou některé aktivity vhodné a některé ne.
  • Přestože předškolní dítě už vám může říct, že má potíže, stále na něho dohlížejte a sledujte, zda-li nemá příznaky krvácení (kulhání apod.).

Školáci potřebují mantinely

V tomto věku už děti většinou dokážou myslet logicky a pochopí, co je to příčina a následek. Umí rozeznat příznaky krvácení a také vědí, že některé aktivity jsou pro ně nebezpečnější než jiné. V této fázi vývoje už se také zajímají o city dospělých, a proto budete-li na jeho krvácení reagovat zlobou a frustrací, může se pokusit vás „chránit“ tím, že vám o dalších potížích neřekne až do doby, kdy už bolest není možné vydržet. Raději se ke krvácení postavte jako k dané skutečnosti a přidejte uklidňující poznámku. Dítě s hemofilií patří do klasické třídy a může se svými vrstevníky provádět téměř všechny aktivity. Stejně jako u zdravého dítěte je potřeba stanovit hranice, co je dovoleno a co není, avšak ani na jednu stranu by neměly být přemrštěné.

Usnadněte jim dospívání

V tomto období už toho váš potomek bude pravděpodobně vědět o hemofilii stejně jako vy.

  • Může mít zájem docházet k lékaři sám a mluvit s ním o samotě. Pokud toto neiniciuje, zkuste mu to navrhnout vy, aby se naučil přebírat odpovědnost za své zdraví.
  • Dospívání není jednoduché ani pro úplně zdravé dítě a pro chlapce s hemofilií to může být ještě obtížnější. Vyslechněte ho, bude-li to potřebovat.
  • Kontakt s dětmi s hemofilií mu může pomoci, aby se necítil tolik odlišný. Vyberte pro něho vhodnou aktivitu, aby se mohl zapojit a být s kamarády.

Nikdy nezapomínejte, že pojem „normální“ má pro každého naprosto odlišný význam. Budete-li mít o vývoji vašeho dítěte nějaké pochyby, promluvte si s lékařem, učitelem či dalšími erudovanými odborníky.

(boba)

Zdroj: www.hemophilia.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop