#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Medicína budoucnosti aneb léčba hemofilie na míru

Stále častěji se v dnešní době mluví o tzv. personalizované medicíně. V čem tento přístup k léčení spočívá a jak může pomoci lidem s hemofilií?
Medicína budoucnosti aneb léčba hemofilie na míru

Zkuste si představit, že by například americké ministerstvo zdravotnictví vydalo doporučení, co přesně a v jakém množství má dospělý člověk jíst, aby byl zdravý a fit. Těmito zásadami by se začal řídit celý svět. Myslíte, že by byli všichni zdraví? Průměrný Američan ano, ale co třeba 150kilový boxer, zvyklý konzumovat denně 4 tisíce kalorií? Jak by na tom byla neaktivní důchodkyně nebo člověk z druhého konce světa, jehož organismus se s některými západními potravinami nikdy nesetkal? Stejné to je i při léčbě nemocí.

Co člověk, to originál

Neexistuje jeden přípravek ani jedno množství účinné látky, které pomůže všem. Při dávkování léků je třeba vzít v úvahu pacientovu hmotnost, věk, funkci ledvin, aktivitu jaterních enzymů, … Čím více charakteristik jeho organismu mohou lékaři zjistit a vyhodnotit, tím dokonaleji léčbu sestaví tak, aby pro pacienty byla vhodná, efektivní a přitom bez nežádoucích účinků. A právě tento nový a rychle se rozvíjející směr označujeme termínem „personalizovaná medicína“.

Léčba hemofilie dnes a zítra

Standardním přístupem k hemofilii je nyní tzv. profylaktická léčba. Ta spočívá v pravidelném injekčním dodávání srážecího faktoru tak, aby měl v krvi stálou aktivitu (protože srážecí faktory mohou existovat i v neaktivní – neúčinné – formě, jejich základní jednotkou není koncentrace, ale právě aktivita). To má předejít vzniku krvácení. O tom, k jakým aktivitám srážecích faktorů směřovat, jak často a v jakém množství je podávat, se mezi odborníky stále vedou diskuse. Obecně platí snaha sladit potřeby hemofilika, zjištěné často až metodou „pokus - omyl“, s finanční únosností velmi nákladné léčby. Množství dodávaného faktoru se vypočítává podle hmotnosti. Tento přístup k léčbě je velmi efektivní, ale ne dokonalý. Vše totiž nezávisí jen na množství kilogramů.

Výzva pro všechny zúčastněné 

Některé z cílů, které si personalizovaná medicína klade, jsou teprve v rukou vědců. Tím je myšlena především analýza genetické informace pacienta. Ta by v budoucnu mohla během chvíle poskytnout informace, k jakým nemocem bude mít člověk sklon, jakou úpravou životosprávy jim lze předejít a co na ně případně bude zabírat. V současnosti se takto postupuje pouze u několika málo konkrétních léků a nemocí. Personalizovaná medicína však není jen o genech. Už nyní by bylo možné výrazně zlepšit kvalitu i nákladnost léčby hemofilie, kdyby se při jejím sestavování vzal u každého hemofilika v úvahu:

  • charakter krvácení (četnost, závažnost, lokalizace),
  • tělesný stav a kondice,
  • schopnost dodržovat léčebný režim,
  • náročnost a načasování jeho fyzické zátěže – např. sportu,
  • rychlost odbourávání srážecího faktoru (dá se jednoduše změřit),
  • přirozená aktivita faktoru,
  • zdatnost ostatních složek systému srážení krve.

Důležité je i to, že většina z těchto faktorů se mění s věkem či ročním obdobím, léčba by proto měla být adekvátně upravována. Některé z parametrů sice už odborníci berou v potaz, neexistují však zatím žádné univerzální směrnice, a tak vždy záleží především na osobě lékaře a hemofilika samotného. Kdyby vás jako člověka trpícího hemofilií napadlo, jak by bylo možné léčbu upravit, aby vám více vyhovovala, neváhejte to se svým lékařem konzultovat.

Personalizovaná medicína, ač je zatím v plenkách, v budoucnu zajisté přinese velkou úsporu peněz, zdraví a životů do všech oblastí lékařství – včetně léčby hemofilie.

(luko)

Zdroj: onlinelibrary.wiley.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop