Muži hemofilici, chraňte si své kosti!

Osteoporóza – onemocnění kostní tkáně projevující se jejím řídnutím – se netýká jen starších žen. V ohrožení jsou i muži hemofilici. Napovíme proč.
Muži hemofilici, chraňte si své kosti!

Přesto, že jasné příčiny osteoporózy u lidí s hemofilií nejsou známé, souvislost mezi nimi existuje. Před zavedením profylaktické léčby (pravidelné dodávání srážecího faktoru) měli totiž starší pacienti s hemofilií pouze pár možností. Zažívali opakovaná krvácení do kloubů a svalů způsobující bolest, která jen pomalu ustupovala. V rozhodujících obdobích vývoje kostí (dětství a dospívání) mnoho z těchto mužů strávilo dlouhou dobu bez možnosti pohybu v nemocnici nebo doma. A to mělo své následky.

Nečinnost nebo snížená aktivita spolu s menším zatížením při cvičení přispívají totiž k úbytku kostní hmoty, která se nejintenzivněji vyvíjí právě asi do dvaceti let věku (přibližně do 25. roku života převažuje novotvorba kosti nad její ztrátou). To pak může hemofiliky vystavovat zvýšenému riziku osteoporózy i později v životě.

Potvrzeno výzkumem

V roce 2012 provedli američtí odborníci studii s cílem určit hustotu kostí u 88 dospělých mužů s hemofilií. Z výsledků vyplynulo, že

  • 38 % mužů starších 50 let mělo osteoporózu a
  • 42 % této věkové skupiny mělo osteopenii (předstupeň osteoporózy).

Tento podíl je zarážející, zvláště při srovnání se zdravými vrstevníky, čímž se zaobíralo americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí. Výsledky ukázaly, že osteoporóza se vyskytla jen u:

  • 3 % mužů ve věku 50–59 let,
  • 3 % mužů ve věku 60–69 let a
  • 4 % mužů ve věku 70–79 let.

Jak vidno, hodnoty jsou výrazně rozdílné od výsledků hemofilické studie z roku 2012.

Vliv infekce HIV nebo virové hepatitidy C

Ke ztrátě kostní hustoty může kromě hemofilie přispět také diagnóza HIV a virová hepatitida C. Muži s HIV mají čtyřikrát větší pravděpodobnost vzniku osteoporózy než jejich zdraví vrstevníci. Příčina dosud není známá. Uvažuje se o antiretrovirové terapii, používané k léčbě HIV, nebo o samotném viru. Ztráta minerálů z kostí může být způsobena přímým působením léků na kostní buňky nebo nepřímo, kdy léky stimulují ztráty fosfátů ledvinami. To vede k jejich uvolnění z kostí a dalším ztrátám.

Zcela jasná není ani souvislost mezi osteoporózou a žloutenkou typu C. Může se jednat o:

  • poškození jater – osteoporóza je totiž komplikací poslední fáze onemocnění jater. Poškozená játra nedokážou aktivovat vitamin D, proto není vápník správně vstřebáván, je ho nedostatek a vzniká osteoporóza;
  • roli cytokinů – tito tzv. chemičtí poslové aktivují osteoklasty (buňky odbourávající kost) a tím přispívají k osteoporóze. Právě zvýšené hladiny cytokinů nacházíme u HIV i virové hepatitidy C. Přesto je tento proces stále neznámý.

Jak zvyšovat odolnost kostí?

Současná léčba osteoporózy zahrnuje následující:

  • Vhodnou stravu – doporučená denní dávka vápníku pro muže ve věku 51–70 let je 1 g a nad 70 let 1,2 g. Doporučuje se konzumace mléčných výrobků, ryb a potravin obohacených o vitamin D a vápník.
  • Doplňky stravy – mohou dorovnávat rozdíl, přesto se však o jejich užívání vždy poraďte se svým lékařem. Některé mohou mít vliv na srážení krve, a proto se nedoporučují lidem s krvácivými poruchami.
  • Změnu životního stylu – tím se rozumí:
    • přestat kouřit,
    • omezit konzumaci alkoholu,
    • zvýšit pohybovou aktivitu. Pomoci může například zvedání závaží, silový trénink, ale i prostá procházka má pozitivní vliv na stavbu kosti.
  • Léky.

I když jasné příčiny osteoporózy u lidí s hemofilií nejsou známé, souvislost je patrná. Stejně je to u nemocných s HIV či žloutenkou typu C. Pomoci může úprava životního stylu.

(ave)

Zdroj:
https://hemaware.org

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop