Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Zhruba jeden z deseti tisíc lidí trpí hemofilií, dědičnou poruchou srážlivosti krve. Projevuje se zvýšenou krvácivostí vyvolanou úrazem, anebo spontánní. Upozornit na tuto nemoc má Světový den hemofilie vždy připadající na 17. duben.
Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Ukázky zábavných triků s frisbee, hudební vystoupení Honzy Roušara a unikátní fotografie zvětšených krevních buněk můžete vidět v pondělí 25. dubna na podestě Národního divadla od 14.30 do 18.30 hodin. Děti i dospělí si budou moci zdarma nechat nakreslit obrázek, či svoji karikaturu od profesionální kreslířky, naučit se nové dovednosti s frisbee a dozvědět se mnoho zajímavých informací. Kulturní a společenská akce má v rámci Světového dne hemofilie upozornit na problematiku právě tohoto onemocnění a také jiných dědičných poruch srážlivosti krve, které můžou ohrožovat závažným krvácením. Popovídat o této nemoci si budete moci také se zástupci pacientských organizací.

 Celá akce potrvá zhruba 4 hodiny, budou se střídat vstupy performerů s frisbee ve tvaru krvinky, rozhovory se zástupci pts.org., s lékařem,  hudebním vystoupením skupiny Honzy Roušara. Mimo jiné bude na místě také výstava fotografií vztahující se ke krevním elementům (bude tam ještě i další dny), samozřejmě edukační materiály a bude přítomna také kreslířka. Bude možno také zakoupit předměty na podporu pac.org.

Cílem je informovat širokou veřejnost o problematice hemofilie i dalších onemocnění srážlivosti krve, zvýšit povědomí o této nemoci a také o všech komplikacích, které může přinášet a především o obou pacientských organizacích - jejich zaměření a aktivitách

Více informací o pořádané akci naleznete ZDE.

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop