Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Zhruba jeden z deseti tisíc lidí trpí hemofilií, dědičnou poruchou srážlivosti krve. Projevuje se zvýšenou krvácivostí vyvolanou úrazem, anebo spontánní. Upozornit na tuto nemoc má Světový den hemofilie vždy připadající na 17. duben.
Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Ukázky zábavných triků s frisbee, hudební vystoupení Honzy Roušara a unikátní fotografie zvětšených krevních buněk můžete vidět v pondělí 25. dubna na podestě Národního divadla od 14.30 do 18.30 hodin. Děti i dospělí si budou moci zdarma nechat nakreslit obrázek, či svoji karikaturu od profesionální kreslířky, naučit se nové dovednosti s frisbee a dozvědět se mnoho zajímavých informací. Kulturní a společenská akce má v rámci Světového dne hemofilie upozornit na problematiku právě tohoto onemocnění a také jiných dědičných poruch srážlivosti krve, které můžou ohrožovat závažným krvácením. Popovídat o této nemoci si budete moci také se zástupci pacientských organizací.

 Celá akce potrvá zhruba 4 hodiny, budou se střídat vstupy performerů s frisbee ve tvaru krvinky, rozhovory se zástupci pts.org., s lékařem,  hudebním vystoupením skupiny Honzy Roušara. Mimo jiné bude na místě také výstava fotografií vztahující se ke krevním elementům (bude tam ještě i další dny), samozřejmě edukační materiály a bude přítomna také kreslířka. Bude možno také zakoupit předměty na podporu pac.org.

Cílem je informovat širokou veřejnost o problematice hemofilie i dalších onemocnění srážlivosti krve, zvýšit povědomí o této nemoci a také o všech komplikacích, které může přinášet a především o obou pacientských organizacích - jejich zaměření a aktivitách

Více informací o pořádané akci naleznete ZDE.

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop