Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Zhruba jeden z deseti tisíc lidí trpí hemofilií, dědičnou poruchou srážlivosti krve. Projevuje se zvýšenou krvácivostí vyvolanou úrazem, anebo spontánní. Upozornit na tuto nemoc má Světový den hemofilie vždy připadající na 17. duben.
Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Ukázky zábavných triků s frisbee, hudební vystoupení Honzy Roušara a unikátní fotografie zvětšených krevních buněk můžete vidět v pondělí 25. dubna na podestě Národního divadla od 14.30 do 18.30 hodin. Děti i dospělí si budou moci zdarma nechat nakreslit obrázek, či svoji karikaturu od profesionální kreslířky, naučit se nové dovednosti s frisbee a dozvědět se mnoho zajímavých informací. Kulturní a společenská akce má v rámci Světového dne hemofilie upozornit na problematiku právě tohoto onemocnění a také jiných dědičných poruch srážlivosti krve, které můžou ohrožovat závažným krvácením. Popovídat o této nemoci si budete moci také se zástupci pacientských organizací.

 Celá akce potrvá zhruba 4 hodiny, budou se střídat vstupy performerů s frisbee ve tvaru krvinky, rozhovory se zástupci pts.org., s lékařem,  hudebním vystoupením skupiny Honzy Roušara. Mimo jiné bude na místě také výstava fotografií vztahující se ke krevním elementům (bude tam ještě i další dny), samozřejmě edukační materiály a bude přítomna také kreslířka. Bude možno také zakoupit předměty na podporu pac.org.

Cílem je informovat širokou veřejnost o problematice hemofilie i dalších onemocnění srážlivosti krve, zvýšit povědomí o této nemoci a také o všech komplikacích, které může přinášet a především o obou pacientských organizacích - jejich zaměření a aktivitách

Více informací o pořádané akci naleznete ZDE.

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop