#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Zhruba jeden z deseti tisíc lidí trpí hemofilií, dědičnou poruchou srážlivosti krve. Projevuje se zvýšenou krvácivostí vyvolanou úrazem, anebo spontánní. Upozornit na tuto nemoc má Světový den hemofilie vždy připadající na 17. duben.
Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Ukázky zábavných triků s frisbee, hudební vystoupení Honzy Roušara a unikátní fotografie zvětšených krevních buněk můžete vidět v pondělí 25. dubna na podestě Národního divadla od 14.30 do 18.30 hodin. Děti i dospělí si budou moci zdarma nechat nakreslit obrázek, či svoji karikaturu od profesionální kreslířky, naučit se nové dovednosti s frisbee a dozvědět se mnoho zajímavých informací. Kulturní a společenská akce má v rámci Světového dne hemofilie upozornit na problematiku právě tohoto onemocnění a také jiných dědičných poruch srážlivosti krve, které můžou ohrožovat závažným krvácením. Popovídat o této nemoci si budete moci také se zástupci pacientských organizací.

 Celá akce potrvá zhruba 4 hodiny, budou se střídat vstupy performerů s frisbee ve tvaru krvinky, rozhovory se zástupci pts.org., s lékařem,  hudebním vystoupením skupiny Honzy Roušara. Mimo jiné bude na místě také výstava fotografií vztahující se ke krevním elementům (bude tam ještě i další dny), samozřejmě edukační materiály a bude přítomna také kreslířka. Bude možno také zakoupit předměty na podporu pac.org.

Cílem je informovat širokou veřejnost o problematice hemofilie i dalších onemocnění srážlivosti krve, zvýšit povědomí o této nemoci a také o všech komplikacích, které může přinášet a především o obou pacientských organizacích - jejich zaměření a aktivitách

Více informací o pořádané akci naleznete ZDE.

Novinky

Jak probíhá příprava pacienta s hemofilií na operační výkon

Jak probíhá příprava pacienta s hemofilií na operační výkon

Hemofilie už dnes není kontraindikací u žádného chirurgického výkonu, přesto je nutné podniknout určitá opatření. Týká se to zejména velkých ortopedických operací, které jsou u tohoto onemocnění poměrně časté i v mladším věku. Nezbytností je dobrá spolupráce hematologa a chirurga.
17. 12. 2025
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025
Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop