Nástup HIV: smutná kapitola v léčbě krvácivých chorob

Epidemie viru HIV zasáhla ve svém počátku i populaci hemofiliků. Někteří z těchto pacientů se paradoxně nakazili při léčbě faktory srážení. Situace byla hrozivá hlavně ve vyspělých státech, naše země byla „díky“ železné oponě takřka ušetřena. Přesto i u nás lze nalézt několik případů nákazy.
Nástup HIV: smutná kapitola v léčbě krvácivých chorob

Osmdesátá léta se zapsala do dějin léčby hemofilie černým písmem. Rozmach profylaktické terapie přinesl hemofilikům naději na delší a kvalitnější život, ale také infekci virem HIV či hepatitidou C.

  • V té době totiž nebyl k dispozici žádný test na vyšetření přítomnosti viru HIV.
  • K výrobě faktorů srážení se navíc používala krev vždy od několika osob zároveň (pooled plasma), což enormně zvyšovalo riziko nákazy. Stačilo, aby se našel jeden HIV pozitivní dárce a mnoho nakažených derivátů bylo na světě.
  • Není se tedy čemu divit, že se infekce šířila raketovým tempem. Během 80. let se nakazilo přes 10 tisíc hemofiliků!

Československo bylo politickou izolací před touto hrozbou téměř uchráněno. Zákaz pohybu osob a nedostatek profylaktických preparátů ze Západu způsobily, že v současné době registrujeme necelé dvě desítky případů HIV pozitivních hemofiliků v České republice.

Jeden ze smutných osudů 

Ricky Ray a jeho dva bratři se v 80. letech taktéž nakazili z krevních derivátů. Společnost vyrábějící lék varování o šíření viru HIV ignorovala a umožnila dalším HIV pozitivním lidem darovat krev. Kanadský Červený kříž dokonce vědomě povolil podávání nakažených transfuzí již nemocným hemofilikům. Poté, co bylo Rickymu diagnostikováno, že je HIV pozitivní, jeho život nabral špatný směr. On i jeho bratři byli kvůli strachu z nákazy dalších studentů vyloučeni ze školy. Nedlouho poté byl jejich dům vypálen a bratři se museli ukrývat z obavy o vlastní život. Obdobné útrapy zažívaly i tisíce dalších hemofiliků. Velká část z nich již zemřela, ale někteří stále žijí a snaží se proti nespravedlnosti osudu bojovat. Alespoň malým úspěchem bylo založení fondu Rickyho Raye, který odškodňuje postižené z let 1982 až 1987. Mnoho hemofiliků se bohužel současně nakazilo i virem hepatitidy, což často uspíšilo konec jejich statečného boje.

Současný stav

V dnešní době existují rozsáhlé vyšetřovací metody, které mají za úkol zabránit šíření viru HIV skrze darovanou krev. Nové infekce jsou tak již v podstatě vyloučené. Navíc se začínají téměř výhradně používat rekombinantní faktory – ty jsou vyráběné uměle v laboratořích a nehrozí od nich žádné riziko nákazy. Jisté nebezpečí přesto stále trvá, a to hlavně v méně vyspělých zemích, kde se kvůli nedostatku peněz nemohou rekombinantní faktory používat.

(holi)

Zdroj: aids.about.com

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop