Nebojme se hemofilie!

Pocity jsou součástí života. Když je nám nebo našemu dítěti diagnostikováno těžké onemocnění, je přirozené, že emoce budou značně negativní. Není se za co stydět. Naopak je dobré zvládnout o svých pocitech mluvit. A také vědět, kde hledat pomoc, když toho na nás bude moc.
Nebojme se hemofilie!

Nepodléhejte skepsi

Vyslechnout si, že miminko trpí hemofilií, je velmi stresující. Rodiče obvykle po takovém sdělení zažívají psychický šok, trápí se a velmi se bojí. Na začátku si mnozí procházejí obdobím, kdy se snaží chorobu svého dítěte popřít a nepřipustit si ji, nebo si ji kladou za vinu, protože je dědičná. Přijmout nepříjemnou skutečnost je vždy proces, který nějakou dobu trvá. Snažte se zkrátit období těchto pocitů na minimum. Nic jste neudělali špatně, užívejte si své dítě, ať už je jakékoli. Každá situace má nějaké řešení. Pokud budete potřebovat psychickou podporu, můžete třeba vyhledat ve svém okolí svépomocnou skupinu nebo psychologa.

S potomkem emoce rostou

Prožívání dětí se mění s jejich vývojem. Hemofilie v nich vyvolává celkem odlišné pocity, když jim jsou 3 roky, 9 nebo 14 let.

  • Předškoláci. Děti v tomto věku jsou egocentrické. Věří, že vše v jejich okolí se děje kvůli nim a ony to mohou změnit, když si to silně přejí. Potřebují, aby jim bylo připomínáno, že když si aplikují srážecí faktor, můžou si jít hrát a bavit se. Je důležité neinterpretovat léčbu jako trest, aby si k ní dítě neutvořilo negativní vztah.
  • Školáci. Děti jsou již schopné samy pochopit příčinu nemoci a její průběh. Jinými slovy vědí, že při některých aktivitách mohou krvácet, a proto potřebují léčbu. Začínají se zamýšlet nad pocity druhých a dělají si starosti o svoje blízké. Někdy nechtějí říkat rodičům o krvácení nebo bolesti, protože se bojí, že by je to mrzelo. Je důležité jim opakovat, že vám o problému musí včas říct, aby se co nejrychleji začal řešit. A také je důležité nepovzbuzovat děti k negativním pocitům přílišným strachem. Rodiče musí tlumit svoje reakce, když jim potomek říká o krvácení, aby působili uklidňujícím dojmem a dodali mu pocit jistoty.
  • Dospívající. Ti vědí obvykle o své nemoci tolik co vy. Trápí je, co si o nich myslí ostatní, kvůli hemofilii se často cítí být odlišní. Je důležité, aby vaše děti poznaly jiné dospívající hemofiliky a uvědomily si, že nejsou samy, kdo s ní bojují. V tomto období můžete nejlépe pomoct tím, že budete pozorně a upřímně naslouchat. Účast a podpora je více než poučování.

(pez)

Zdroj:
www.hemophiliafed.org

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop