Nemoc králů připomene Světový den hemofilie

V České republice žije asi 1 000 hemofiliků. Tato porucha srážlivosti krve se tedy řadí k vzácným onemocněním. Možná právě proto má o hemofilii mnoho lidí pouze mlhavou představu. Zlepšit povědomí o ní může Světový den hemofilie, který připadá na 17. dubna.
Nemoc králů připomene Světový den hemofilie

Nemoc nejen králů

Jako každý rok, i letos připadá na 17. dubna Světový den hemofilie. Ačkoliv se touto nemocí lékaři seriózně zabývají již od 19. století, své místo v kalendáři získala teprve v roce 1989. Proslavila se jako nemoc králů, protože přenašečkou hemofilie byla královna Viktorie. Její potomci pak gen přenesli do dalších evropských panovnických domů. Proč si tuto chorobu připomínáme právě 17. dubna? Jedná se o den narození Franka Schnabla, zakladatele Světové hemofilické federace. Hemofilie si svůj den zaslouží plným právem. Postihuje v drtivé většině chlapce a přenáší se geneticky. Hemofilie A postihuje asi 1 z 5–10 000 živě narozených chlapců, typ B zhruba 1 z 30–50 000.  

Osvěta pro rodiče 

V rodinách, v nichž se předává gen způsobující hemofilii, se s možným přenosem zpravidla počítá a provádí se genetické vyšetření. Jenže asi třetina případů se objevuje jako následek samovolné mutace, kdy matka nebo přímo novorozenec jsou první osobou v rodině s tímto „porouchaným“ genem. A protože se plošný screening tohoto onemocnění nedělá, je nemoc většinou odhalena až podle prvních příznaků. Světový den hemofilie hraje v osvětě významnou úlohu. Zvyšuje povědomí o této chorobě, včetně typických příznaků, jimiž se projevuje a podle nichž je možné hemofilii co nejdříve odhalit.

Kdy zbystřit

Co by tedy mělo rodiče varovat, že jejich potomek může mít tuto poruchu krevní srážlivosti?

  • Nezvykle dlouhé krvácení (i po zubařském zákroku).
  • Snadná a častá tvorba modřin.
  • Krvácení z nosu, krev v moči nebo ve stolici.
  • Chudokrevnost způsobená větší ztrátou krve. 

Společně to jde lépe 

Světový den hemofilie se v ČR kromě osvěty nese také v duchu setkávání takto zatížených osob. Již tradičně pořádá akce při příležitosti dne hemofilie Český svaz hemofiliků. Fotografie z minulých let si můžete prohlédnout zde: http://www.hemofilici.cz/index.php/cs/fotogalerie/hemofilicke-dny/. Podniky jsou pořádány v součinnosti s Hemojuniorem, což je sdružení založené rodiči malých hemofiliků pro podporu jejich začlenění do normálního života. Pro informace o akcích chystaných při této příležitosti letos sledujte webové stránky těchto organizací. V dohledné době můžete navštívit například benefiční koncert pořádaný 6. března v Malostranské besedě. 

(marz) 

Zdroje:
www.hemojunior.cz
www.hemofilici.cz
www.whathealth.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop