Nemoc králů připomene Světový den hemofilie

V České republice žije asi 1 000 hemofiliků. Tato porucha srážlivosti krve se tedy řadí k vzácným onemocněním. Možná právě proto má o hemofilii mnoho lidí pouze mlhavou představu. Zlepšit povědomí o ní může Světový den hemofilie, který připadá na 17. dubna.
Nemoc králů připomene Světový den hemofilie

Nemoc nejen králů

Jako každý rok, i letos připadá na 17. dubna Světový den hemofilie. Ačkoliv se touto nemocí lékaři seriózně zabývají již od 19. století, své místo v kalendáři získala teprve v roce 1989. Proslavila se jako nemoc králů, protože přenašečkou hemofilie byla královna Viktorie. Její potomci pak gen přenesli do dalších evropských panovnických domů. Proč si tuto chorobu připomínáme právě 17. dubna? Jedná se o den narození Franka Schnabla, zakladatele Světové hemofilické federace. Hemofilie si svůj den zaslouží plným právem. Postihuje v drtivé většině chlapce a přenáší se geneticky. Hemofilie A postihuje asi 1 z 5–10 000 živě narozených chlapců, typ B zhruba 1 z 30–50 000.  

Osvěta pro rodiče 

V rodinách, v nichž se předává gen způsobující hemofilii, se s možným přenosem zpravidla počítá a provádí se genetické vyšetření. Jenže asi třetina případů se objevuje jako následek samovolné mutace, kdy matka nebo přímo novorozenec jsou první osobou v rodině s tímto „porouchaným“ genem. A protože se plošný screening tohoto onemocnění nedělá, je nemoc většinou odhalena až podle prvních příznaků. Světový den hemofilie hraje v osvětě významnou úlohu. Zvyšuje povědomí o této chorobě, včetně typických příznaků, jimiž se projevuje a podle nichž je možné hemofilii co nejdříve odhalit.

Kdy zbystřit

Co by tedy mělo rodiče varovat, že jejich potomek může mít tuto poruchu krevní srážlivosti?

  • Nezvykle dlouhé krvácení (i po zubařském zákroku).
  • Snadná a častá tvorba modřin.
  • Krvácení z nosu, krev v moči nebo ve stolici.
  • Chudokrevnost způsobená větší ztrátou krve. 

Společně to jde lépe 

Světový den hemofilie se v ČR kromě osvěty nese také v duchu setkávání takto zatížených osob. Již tradičně pořádá akce při příležitosti dne hemofilie Český svaz hemofiliků. Fotografie z minulých let si můžete prohlédnout zde: http://www.hemofilici.cz/index.php/cs/fotogalerie/hemofilicke-dny/. Podniky jsou pořádány v součinnosti s Hemojuniorem, což je sdružení založené rodiči malých hemofiliků pro podporu jejich začlenění do normálního života. Pro informace o akcích chystaných při této příležitosti letos sledujte webové stránky těchto organizací. V dohledné době můžete navštívit například benefiční koncert pořádaný 6. března v Malostranské besedě. 

(marz) 

Zdroje:
www.hemojunior.cz
www.hemofilici.cz
www.whathealth.com

Novinky

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022
Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Hemofilie je vrozenou poruchou srážlivosti krve, která vede k vyšší krvácivosti. Tíže tohoto onemocnění se liší pacient od pacienta, v nejtěžších případech vede až k invaliditě. Naštěstí je však lékařská péče o hemofiliky v naší republice na vysoké úrovni. Jak přesně hemofilická péče v regionech funguje a kde hledat pomoc?
16. 12. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop