Ohlédnutí za Evropským hemofilickým konsorciem 2012

Ve dnech 26. – 28. října 2012 v Praze úspěšně proběhla výroční konference Evropského hemofilického konsorcia (EHC – European Haemophilia Consortium).
Ohlédnutí za Evropským hemofilickým konsorciem 2012

Ve dnech 26.–28. října 2012 v Praze úspěšně proběhla výroční konference Evropského hemofilického konsorcia (EHC – European Haemophilia Consortium). Během této konference proběhlo 6 sekcí, bylo prosloveno 18 přednášek a proběhla čtyři tematická sympozia. Konference byla již tradičním místem setkání zástupců pacientských organizací z celé Evropy s lékaři a vědci různých odborností a se zástupci společností vyvíjejících a vyrábějících léčiva pro osoby s hemofilií a podobnými chorobami. Pražské výroční sympozium navštívil rekordní počet delegátů v historii této akce – počet účastníků převýšil 300 osob.

Českou republiku zastupovaly obě pacientské organizace – Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Pět z 16 vyzvaných řečníků konference byli odborníci v oblasti hemofilie právě z naší země. Delegáti si vyslechli a mohli diskutovat rovněž zajímavá sdělení lékařů a vědců z Itálie, Irska, Maďarska, Srbska, Nizozemska, Velké Británie, Austrálie, Německa a Kanady.

První den konference byl věnován především léčbě a otázkám s ní souvisejícím. Dr. Salaj z pražského ÚHKT zaměřil své sdělení na problematiku kontroly a ovlivnění bolesti u osob s hemofilií a inhibitorem. Dr. Bodó z Maďarska naopak diskutoval vliv, který může mít obsah von Willebrandova faktoru v derivátech léčebně podávaných osobám s hemofilií na vývoj inhibitoru proti faktoru VIII (FVIII). Blok zaměřený na inhibitory pak uzavřel dr. Kubeš z pražské Nemocnice Na Bulovce, který má bohaté zkušenosti s operativou hemofiliků, včetně hemofiliků s inhibitorem.

Ortopedie vévodila i druhému bloku přednášek, během kterých dr. Teyssler z FN Motol rozebíral vlastní zkušenosti i literární údaje spojené s použitím radiační synoviortézy. Toto sdělení doplnila přednáška Nataši Jankovič ze Srbska, jež zdůraznila roli fyzioterapie v péči o osoby s hemofilií bez rozdílu věku. Dr. Teyssler se pak ještě vrátil k tématu zdánlivě banálnímu – k ortopedickým vložkám do bot. Správně indikované a vybrané vložky však mohou významně zlepšit kvalitu života osob s hemofilií díky výraznému přispění k modifikaci některých pohybových návyků, stereotypů a schopností

Třetí blok prvního dne konference se pak nesl ve znamení psychologických aspektů souvisejících s věkem osob s hemofilií. Dr. Blatný z brněnského dětského centra se zamýšlel nad změnami, kterými prochází dítě s hemofilií v době, kdy se stává dospělým, a rovněž tím, co tyto změny znamenají pro pacienta samotného, pro jeho rodinu a lékařský tým, v jehož péči dospívající je. Dr. Mauser z Nizozemska upozornila na problémy spojené s faktem, že zlepšující se péče o hemofiliky vede k tomu, že hemofilická populace – ve shodě s celkovou evropskou populací – stárne. (V ČR jsou cca 4 % osob s hemofilií v současné době starších 65 let). Je potřeba udělat vše pro to, aby potřeby starších osob s hemofilií byly řešeny se stejnou naléhavostí jako u stejně starých lidí bez hemofilie. Nad tím, jak se mění postoje, potřeby a třeba i samotné onemocnění osob s hemofilií od kolíbky ke sklonku života, se z pohledu sestry pečující o hemofiliky zamýšlela Chris Harrington z Velké Británie.

Odpoledne pokračovala konference sekcí zaměřenou na profylaktickou léčbu. Dr. Giangrande z Velké Británie shrnul v současné době dostupné a preferované režimy profylaxe u dětí i dospělých, u nichž se právě o této léčbě v poslední době mluví stale častěji. Dr. Mauser z Holandska upozornila na to, že i hemofilici s inhibitorem mohou těžit z účinnosti a bezpečnosti profylaktické léčby, byť za jiných podmínek než osoby bez inhibitoru. Dr. Farrugia z Austrálie proslovil zásadní sdělení upozorňující na fakt, že hodnocení léčby založené pouze na její ceně je více než krátkozraké, a varoval před zneužitím pojmů jako „cost-effectivity“ a podobně v současné době, ovlivněné ekonomickými a politickými důsledky hospodářské krize.

Druhý den konference byl věnován neméně zajímavým a na jiných konferencích málo diskutovaným tématům. Dr. Hrachovinová z ÚHKT v Praze přednesla souhrnné sdělení o možnostech prenatální a preimplantační genetické diagnostiky v České republice. Dr. Peyvandi z italského Milána se následně zaměřila na hlubší detaily (jak technické, tak lékařské a psycho-sociální) spojené právě s preimplantační diagnostikou. Dr. Wermes z Německa svou přenáškou rozproudila diskuzi o problémech spojených s poruchami krevního srážení u žen.

Po obědě konference pokračovala blokem popisujícím stav hemofilické péče v Evropě. Brian O’Mahony z Irska prezentoval komplexní studii, kterou provedlo EHC v evropských zemích a která srovnává úroveň péče v nich. Mark Brooker srovnal tuto péči mezi Evropu a Kanadou a Declan Noone se zaměřil na výsledky profylaktické léčby.

Odborný program byl navíc obohacen již zmíněnými čtyřmi tematickými sympozii pořádanými farmaceutickými firmami (Baxter, Ipsen, Pfizer a Octapharma). V neděli pak pokračovala konference jednáním pacientských organizací.

Kromě přednášek, diskuzí a dalších odborných záležitostí byl pro účastníky připraven bohatý a dobře komponovaný kulturní program, který vyvrcholil prohlídkou Prahy a galavečeří v prostorách Obecního domu.

Praha se svého úkolu zhostila se ctí a všemi zúčastněnými byla konference hodnocena jednoznačně pozitivně. Za to patří jistě dík jejím organizátorům i účastníkům. Především však organizačnímu výboru, jmenovitě dr. Dolejšovi, Martinu Bohůnovi a Janě Kalábové.

Prim. MUDr. Jan Blatný, Ph.D.

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop