Ohlédnutí za Evropským hemofilickým konsorciem 2012

Ve dnech 26. – 28. října 2012 v Praze úspěšně proběhla výroční konference Evropského hemofilického konsorcia (EHC – European Haemophilia Consortium).
Ohlédnutí za Evropským hemofilickým konsorciem 2012

Ve dnech 26.–28. října 2012 v Praze úspěšně proběhla výroční konference Evropského hemofilického konsorcia (EHC – European Haemophilia Consortium). Během této konference proběhlo 6 sekcí, bylo prosloveno 18 přednášek a proběhla čtyři tematická sympozia. Konference byla již tradičním místem setkání zástupců pacientských organizací z celé Evropy s lékaři a vědci různých odborností a se zástupci společností vyvíjejících a vyrábějících léčiva pro osoby s hemofilií a podobnými chorobami. Pražské výroční sympozium navštívil rekordní počet delegátů v historii této akce – počet účastníků převýšil 300 osob.

Českou republiku zastupovaly obě pacientské organizace – Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Pět z 16 vyzvaných řečníků konference byli odborníci v oblasti hemofilie právě z naší země. Delegáti si vyslechli a mohli diskutovat rovněž zajímavá sdělení lékařů a vědců z Itálie, Irska, Maďarska, Srbska, Nizozemska, Velké Británie, Austrálie, Německa a Kanady.

První den konference byl věnován především léčbě a otázkám s ní souvisejícím. Dr. Salaj z pražského ÚHKT zaměřil své sdělení na problematiku kontroly a ovlivnění bolesti u osob s hemofilií a inhibitorem. Dr. Bodó z Maďarska naopak diskutoval vliv, který může mít obsah von Willebrandova faktoru v derivátech léčebně podávaných osobám s hemofilií na vývoj inhibitoru proti faktoru VIII (FVIII). Blok zaměřený na inhibitory pak uzavřel dr. Kubeš z pražské Nemocnice Na Bulovce, který má bohaté zkušenosti s operativou hemofiliků, včetně hemofiliků s inhibitorem.

Ortopedie vévodila i druhému bloku přednášek, během kterých dr. Teyssler z FN Motol rozebíral vlastní zkušenosti i literární údaje spojené s použitím radiační synoviortézy. Toto sdělení doplnila přednáška Nataši Jankovič ze Srbska, jež zdůraznila roli fyzioterapie v péči o osoby s hemofilií bez rozdílu věku. Dr. Teyssler se pak ještě vrátil k tématu zdánlivě banálnímu – k ortopedickým vložkám do bot. Správně indikované a vybrané vložky však mohou významně zlepšit kvalitu života osob s hemofilií díky výraznému přispění k modifikaci některých pohybových návyků, stereotypů a schopností

Třetí blok prvního dne konference se pak nesl ve znamení psychologických aspektů souvisejících s věkem osob s hemofilií. Dr. Blatný z brněnského dětského centra se zamýšlel nad změnami, kterými prochází dítě s hemofilií v době, kdy se stává dospělým, a rovněž tím, co tyto změny znamenají pro pacienta samotného, pro jeho rodinu a lékařský tým, v jehož péči dospívající je. Dr. Mauser z Nizozemska upozornila na problémy spojené s faktem, že zlepšující se péče o hemofiliky vede k tomu, že hemofilická populace – ve shodě s celkovou evropskou populací – stárne. (V ČR jsou cca 4 % osob s hemofilií v současné době starších 65 let). Je potřeba udělat vše pro to, aby potřeby starších osob s hemofilií byly řešeny se stejnou naléhavostí jako u stejně starých lidí bez hemofilie. Nad tím, jak se mění postoje, potřeby a třeba i samotné onemocnění osob s hemofilií od kolíbky ke sklonku života, se z pohledu sestry pečující o hemofiliky zamýšlela Chris Harrington z Velké Británie.

Odpoledne pokračovala konference sekcí zaměřenou na profylaktickou léčbu. Dr. Giangrande z Velké Británie shrnul v současné době dostupné a preferované režimy profylaxe u dětí i dospělých, u nichž se právě o této léčbě v poslední době mluví stale častěji. Dr. Mauser z Holandska upozornila na to, že i hemofilici s inhibitorem mohou těžit z účinnosti a bezpečnosti profylaktické léčby, byť za jiných podmínek než osoby bez inhibitoru. Dr. Farrugia z Austrálie proslovil zásadní sdělení upozorňující na fakt, že hodnocení léčby založené pouze na její ceně je více než krátkozraké, a varoval před zneužitím pojmů jako „cost-effectivity“ a podobně v současné době, ovlivněné ekonomickými a politickými důsledky hospodářské krize.

Druhý den konference byl věnován neméně zajímavým a na jiných konferencích málo diskutovaným tématům. Dr. Hrachovinová z ÚHKT v Praze přednesla souhrnné sdělení o možnostech prenatální a preimplantační genetické diagnostiky v České republice. Dr. Peyvandi z italského Milána se následně zaměřila na hlubší detaily (jak technické, tak lékařské a psycho-sociální) spojené právě s preimplantační diagnostikou. Dr. Wermes z Německa svou přenáškou rozproudila diskuzi o problémech spojených s poruchami krevního srážení u žen.

Po obědě konference pokračovala blokem popisujícím stav hemofilické péče v Evropě. Brian O’Mahony z Irska prezentoval komplexní studii, kterou provedlo EHC v evropských zemích a která srovnává úroveň péče v nich. Mark Brooker srovnal tuto péči mezi Evropu a Kanadou a Declan Noone se zaměřil na výsledky profylaktické léčby.

Odborný program byl navíc obohacen již zmíněnými čtyřmi tematickými sympozii pořádanými farmaceutickými firmami (Baxter, Ipsen, Pfizer a Octapharma). V neděli pak pokračovala konference jednáním pacientských organizací.

Kromě přednášek, diskuzí a dalších odborných záležitostí byl pro účastníky připraven bohatý a dobře komponovaný kulturní program, který vyvrcholil prohlídkou Prahy a galavečeří v prostorách Obecního domu.

Praha se svého úkolu zhostila se ctí a všemi zúčastněnými byla konference hodnocena jednoznačně pozitivně. Za to patří jistě dík jejím organizátorům i účastníkům. Především však organizačnímu výboru, jmenovitě dr. Dolejšovi, Martinu Bohůnovi a Janě Kalábové.

Prim. MUDr. Jan Blatný, Ph.D.

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop