Ohlédnutí za Evropským hemofilickým konsorciem 2012

Ve dnech 26. – 28. října 2012 v Praze úspěšně proběhla výroční konference Evropského hemofilického konsorcia (EHC – European Haemophilia Consortium).
Ohlédnutí za Evropským hemofilickým konsorciem 2012

Ve dnech 26.–28. října 2012 v Praze úspěšně proběhla výroční konference Evropského hemofilického konsorcia (EHC – European Haemophilia Consortium). Během této konference proběhlo 6 sekcí, bylo prosloveno 18 přednášek a proběhla čtyři tematická sympozia. Konference byla již tradičním místem setkání zástupců pacientských organizací z celé Evropy s lékaři a vědci různých odborností a se zástupci společností vyvíjejících a vyrábějících léčiva pro osoby s hemofilií a podobnými chorobami. Pražské výroční sympozium navštívil rekordní počet delegátů v historii této akce – počet účastníků převýšil 300 osob.

Českou republiku zastupovaly obě pacientské organizace – Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Pět z 16 vyzvaných řečníků konference byli odborníci v oblasti hemofilie právě z naší země. Delegáti si vyslechli a mohli diskutovat rovněž zajímavá sdělení lékařů a vědců z Itálie, Irska, Maďarska, Srbska, Nizozemska, Velké Británie, Austrálie, Německa a Kanady.

První den konference byl věnován především léčbě a otázkám s ní souvisejícím. Dr. Salaj z pražského ÚHKT zaměřil své sdělení na problematiku kontroly a ovlivnění bolesti u osob s hemofilií a inhibitorem. Dr. Bodó z Maďarska naopak diskutoval vliv, který může mít obsah von Willebrandova faktoru v derivátech léčebně podávaných osobám s hemofilií na vývoj inhibitoru proti faktoru VIII (FVIII). Blok zaměřený na inhibitory pak uzavřel dr. Kubeš z pražské Nemocnice Na Bulovce, který má bohaté zkušenosti s operativou hemofiliků, včetně hemofiliků s inhibitorem.

Ortopedie vévodila i druhému bloku přednášek, během kterých dr. Teyssler z FN Motol rozebíral vlastní zkušenosti i literární údaje spojené s použitím radiační synoviortézy. Toto sdělení doplnila přednáška Nataši Jankovič ze Srbska, jež zdůraznila roli fyzioterapie v péči o osoby s hemofilií bez rozdílu věku. Dr. Teyssler se pak ještě vrátil k tématu zdánlivě banálnímu – k ortopedickým vložkám do bot. Správně indikované a vybrané vložky však mohou významně zlepšit kvalitu života osob s hemofilií díky výraznému přispění k modifikaci některých pohybových návyků, stereotypů a schopností

Třetí blok prvního dne konference se pak nesl ve znamení psychologických aspektů souvisejících s věkem osob s hemofilií. Dr. Blatný z brněnského dětského centra se zamýšlel nad změnami, kterými prochází dítě s hemofilií v době, kdy se stává dospělým, a rovněž tím, co tyto změny znamenají pro pacienta samotného, pro jeho rodinu a lékařský tým, v jehož péči dospívající je. Dr. Mauser z Nizozemska upozornila na problémy spojené s faktem, že zlepšující se péče o hemofiliky vede k tomu, že hemofilická populace – ve shodě s celkovou evropskou populací – stárne. (V ČR jsou cca 4 % osob s hemofilií v současné době starších 65 let). Je potřeba udělat vše pro to, aby potřeby starších osob s hemofilií byly řešeny se stejnou naléhavostí jako u stejně starých lidí bez hemofilie. Nad tím, jak se mění postoje, potřeby a třeba i samotné onemocnění osob s hemofilií od kolíbky ke sklonku života, se z pohledu sestry pečující o hemofiliky zamýšlela Chris Harrington z Velké Británie.

Odpoledne pokračovala konference sekcí zaměřenou na profylaktickou léčbu. Dr. Giangrande z Velké Británie shrnul v současné době dostupné a preferované režimy profylaxe u dětí i dospělých, u nichž se právě o této léčbě v poslední době mluví stale častěji. Dr. Mauser z Holandska upozornila na to, že i hemofilici s inhibitorem mohou těžit z účinnosti a bezpečnosti profylaktické léčby, byť za jiných podmínek než osoby bez inhibitoru. Dr. Farrugia z Austrálie proslovil zásadní sdělení upozorňující na fakt, že hodnocení léčby založené pouze na její ceně je více než krátkozraké, a varoval před zneužitím pojmů jako „cost-effectivity“ a podobně v současné době, ovlivněné ekonomickými a politickými důsledky hospodářské krize.

Druhý den konference byl věnován neméně zajímavým a na jiných konferencích málo diskutovaným tématům. Dr. Hrachovinová z ÚHKT v Praze přednesla souhrnné sdělení o možnostech prenatální a preimplantační genetické diagnostiky v České republice. Dr. Peyvandi z italského Milána se následně zaměřila na hlubší detaily (jak technické, tak lékařské a psycho-sociální) spojené právě s preimplantační diagnostikou. Dr. Wermes z Německa svou přenáškou rozproudila diskuzi o problémech spojených s poruchami krevního srážení u žen.

Po obědě konference pokračovala blokem popisujícím stav hemofilické péče v Evropě. Brian O’Mahony z Irska prezentoval komplexní studii, kterou provedlo EHC v evropských zemích a která srovnává úroveň péče v nich. Mark Brooker srovnal tuto péči mezi Evropu a Kanadou a Declan Noone se zaměřil na výsledky profylaktické léčby.

Odborný program byl navíc obohacen již zmíněnými čtyřmi tematickými sympozii pořádanými farmaceutickými firmami (Baxter, Ipsen, Pfizer a Octapharma). V neděli pak pokračovala konference jednáním pacientských organizací.

Kromě přednášek, diskuzí a dalších odborných záležitostí byl pro účastníky připraven bohatý a dobře komponovaný kulturní program, který vyvrcholil prohlídkou Prahy a galavečeří v prostorách Obecního domu.

Praha se svého úkolu zhostila se ctí a všemi zúčastněnými byla konference hodnocena jednoznačně pozitivně. Za to patří jistě dík jejím organizátorům i účastníkům. Především však organizačnímu výboru, jmenovitě dr. Dolejšovi, Martinu Bohůnovi a Janě Kalábové.

Prim. MUDr. Jan Blatný, Ph.D.

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop