World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Osobnosti, které nemoc krve nezlomila

Slavný herec, zakladatel Mongolské říše a třináctiletý hoch nakažený virem HIV. Co mají společného? Všichni tři patří mezi poměrně velkou skupinu významných osobností, které trpěly hemofilií. Kolik z nich znáte vy?
Osobnosti, které nemoc krve nezlomila

Hemofilie se často označuje jako tzv. královská nemoc. A to od dob britské královny Viktorie. Ta přenesla gen pro hemofilii nejen na svého syna Leopolda, ale i na několik dcer – tak se choroba rozšířila i do dalších královských rodů v Evropě. Jedním ze vzdálených příbuzných královny Viktorie byl i carevič Alexej Nikolajevič, což byl jediný syn posledního ruského cara Mikuláše II. Alexej Nikolajevič však nezemřel vinou hemofilie, ale byl zavražděn během únorové revoluce v roce 1917.

Nadace pro potřebné 

Mezi nejslavnější hemofiliky jistě patří Richard Burton, populární herec šedesátých a sedmdesátých let. Byl sedmkrát nominován na Oscara a známý je také tím, že se pětkrát oženil a hned dvakrát byla jeho nevěstou Elizabeth Taylor. Richard Burton založil nadaci na pomoc lidem trpícím hemofilií, nesoucí jeho jméno.

Smůla, nebo osud? 

Rayen Wayne White se proslavil právě díky své hemofilii. Na to, že nemocí trpí, se přišlo již během třetího dne jeho života, protože poté, co mu byla provedena obřízka, nezvykle dlouho krvácel. V sedmdesátých letech se chybějící krevní faktor doplňoval pomocí krevních transfuzí. Když bylo Rayenovi 13 let, nakazil se z jedné transfuze virem HIV. Kvůli tomu byl vyhozen ze školy a celá jeho rodina se musela přestěhovat do jiného města. Poté se Ryan stal ikonou boje za práva lidí trpících AIDS.

Královská nemoc si nevybírá 

Hemofilií trpí i několik sportovců, například basebalový nadhazovač Jesse Schrader, dále Barry Haarde, který přejel celou Severní Ameriku na kole, anebo britský profesionální závodník na silničním kole Alex Dowsett. U některých významných osobností byla nemoc prokázána, o jiných se jen spekuluje.

  • Že měl hemofilii, se například proslýchá o americkém prezidentovi Abrahamu Lincolnovi.
  • Touto chorobou údajně trpěl i Čingischán, zakladatel Mongolské říše a jeden z nejznámějších a nejbrutálnějších vojevůdců.

Hemofiliky nalezneme mezi herci, sportovci či panovníky. Každý z nich je dokladem toho, že tato nemoc není překážkou na cestě za slávou a úspěchem a záleží jen na míře odhodlání, odvaze a vytrvalosti. 

(mak)

Zdroje:
www.uscollegesearch.org
http://missingfactor.weebly.com

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop