Osobnosti, které nemoc krve nezlomila

Slavný herec, zakladatel Mongolské říše a třináctiletý hoch nakažený virem HIV. Co mají společného? Všichni tři patří mezi poměrně velkou skupinu významných osobností, které trpěly hemofilií. Kolik z nich znáte vy?
Osobnosti, které nemoc krve nezlomila

Hemofilie se často označuje jako tzv. královská nemoc. A to od dob britské královny Viktorie. Ta přenesla gen pro hemofilii nejen na svého syna Leopolda, ale i na několik dcer – tak se choroba rozšířila i do dalších královských rodů v Evropě. Jedním ze vzdálených příbuzných královny Viktorie byl i carevič Alexej Nikolajevič, což byl jediný syn posledního ruského cara Mikuláše II. Alexej Nikolajevič však nezemřel vinou hemofilie, ale byl zavražděn během únorové revoluce v roce 1917.

Nadace pro potřebné 

Mezi nejslavnější hemofiliky jistě patří Richard Burton, populární herec šedesátých a sedmdesátých let. Byl sedmkrát nominován na Oscara a známý je také tím, že se pětkrát oženil a hned dvakrát byla jeho nevěstou Elizabeth Taylor. Richard Burton založil nadaci na pomoc lidem trpícím hemofilií, nesoucí jeho jméno.

Smůla, nebo osud? 

Rayen Wayne White se proslavil právě díky své hemofilii. Na to, že nemocí trpí, se přišlo již během třetího dne jeho života, protože poté, co mu byla provedena obřízka, nezvykle dlouho krvácel. V sedmdesátých letech se chybějící krevní faktor doplňoval pomocí krevních transfuzí. Když bylo Rayenovi 13 let, nakazil se z jedné transfuze virem HIV. Kvůli tomu byl vyhozen ze školy a celá jeho rodina se musela přestěhovat do jiného města. Poté se Ryan stal ikonou boje za práva lidí trpících AIDS.

Královská nemoc si nevybírá 

Hemofilií trpí i několik sportovců, například basebalový nadhazovač Jesse Schrader, dále Barry Haarde, který přejel celou Severní Ameriku na kole, anebo britský profesionální závodník na silničním kole Alex Dowsett. U některých významných osobností byla nemoc prokázána, o jiných se jen spekuluje.

  • Že měl hemofilii, se například proslýchá o americkém prezidentovi Abrahamu Lincolnovi.
  • Touto chorobou údajně trpěl i Čingischán, zakladatel Mongolské říše a jeden z nejznámějších a nejbrutálnějších vojevůdců.

Hemofiliky nalezneme mezi herci, sportovci či panovníky. Každý z nich je dokladem toho, že tato nemoc není překážkou na cestě za slávou a úspěchem a záleží jen na míře odhodlání, odvaze a vytrvalosti. 

(mak)

Zdroje:
www.uscollegesearch.org
http://missingfactor.weebly.com

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop