World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Ovlivňuje hemofilie sociální dovednosti dítěte méně negativně než obezita?

Každé chronické onemocnění dítě svým způsobem odlišuje od jeho vrstevníků a ovlivňuje jeho schopnost začlenit se do kolektivu.
Ovlivňuje hemofilie sociální dovednosti dítěte méně negativně než obezita?

Každé chronické onemocnění dítě svým způsobem odlišuje od jeho vrstevníků a ovlivňuje jeho schopnost začlenit se do kolektivu. Platí to také pro hemofilii. Pochopitelně každé dítě je jiné a zkušenosti různých rodičů se mohou lišit, skupina odborníků se však nedávno pokusila ve své studii odpovědět na otázku uvedenou v nadpise co nejvíce „objektivně“.

Hemofilie vedle obezity a rakoviny

Zmiňovaná studie se nezabývala jen dětmi s hemofilií, ale například i dětmi s diabetem, astmatem, rakovinou nebo „jen“ obezitou. Z jejích výsledků vyplynulo, že nejvíce sociální dovednosti dětí poškozují neurologická onemocnění, jako je například epilepsie, a kupodivu značně negativní vliv měla také velmi rozšířená obezita. Hematologická onemocnění včetně hemofilie se se svým vlivem na sociální dovednosti dětí zařadila zhruba doprostřed.

Důležité pro celý život

Podle mínění odborníků ovlivňuje chronické onemocnění sociální dovednosti dítěte především proto, že mu umožňuje méně sociálních kontaktů, snižuje jeho fyzickou zdatnost a částečně ho vyděluje z kolektivu. Přitom vytvoření pozitivních vztahů s vrstevníky je důležitá součást vývoje v dětském věku, která ovlivňuje sociální interakce v dalším životě. To by si měli uvědomit především rodiče a pomoci svým dětem co nejvíce s postupným osamostatněním a začleněním se do skupiny svých vrstevníků.

Úkoly pro rodiče

  • Rodiče chlapců s hemofilií musí chápat, že ve školním věku a adolescenci je pro jejich děti velmi důležité mínění jejich vrstevníků a začlenění se do kolektivu. Starší děti často nechtějí, aby jejich okolí o jejich onemocnění vědělo, protože nechtějí být „jiní“.
  • Z toho důvodu může dítě odmítat dodržovat léčbu. Rodiče by měli být schopni pravdivě a bez přehánění vysvětlit, jaké jsou důsledky přerušení léčby. Postupně s věkem má dítě začít přebírat za svou léčbu stále větší odpovědnost.
  • Je důležité najít správnou míru rodičovského dohledu a nezávislosti dítěte. Přehnané ochranářství je špatné stejně jako úplná svoboda, která se může trvale podepsat na zdravotním stavu dítěte.

(vek)

Zdroj: www.medscape.com

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop