Ovlivňuje hemofilie sociální dovednosti dítěte méně negativně než obezita?

Každé chronické onemocnění dítě svým způsobem odlišuje od jeho vrstevníků a ovlivňuje jeho schopnost začlenit se do kolektivu.
Ovlivňuje hemofilie sociální dovednosti dítěte méně negativně než obezita?

Každé chronické onemocnění dítě svým způsobem odlišuje od jeho vrstevníků a ovlivňuje jeho schopnost začlenit se do kolektivu. Platí to také pro hemofilii. Pochopitelně každé dítě je jiné a zkušenosti různých rodičů se mohou lišit, skupina odborníků se však nedávno pokusila ve své studii odpovědět na otázku uvedenou v nadpise co nejvíce „objektivně“.

Hemofilie vedle obezity a rakoviny

Zmiňovaná studie se nezabývala jen dětmi s hemofilií, ale například i dětmi s diabetem, astmatem, rakovinou nebo „jen“ obezitou. Z jejích výsledků vyplynulo, že nejvíce sociální dovednosti dětí poškozují neurologická onemocnění, jako je například epilepsie, a kupodivu značně negativní vliv měla také velmi rozšířená obezita. Hematologická onemocnění včetně hemofilie se se svým vlivem na sociální dovednosti dětí zařadila zhruba doprostřed.

Důležité pro celý život

Podle mínění odborníků ovlivňuje chronické onemocnění sociální dovednosti dítěte především proto, že mu umožňuje méně sociálních kontaktů, snižuje jeho fyzickou zdatnost a částečně ho vyděluje z kolektivu. Přitom vytvoření pozitivních vztahů s vrstevníky je důležitá součást vývoje v dětském věku, která ovlivňuje sociální interakce v dalším životě. To by si měli uvědomit především rodiče a pomoci svým dětem co nejvíce s postupným osamostatněním a začleněním se do skupiny svých vrstevníků.

Úkoly pro rodiče

  • Rodiče chlapců s hemofilií musí chápat, že ve školním věku a adolescenci je pro jejich děti velmi důležité mínění jejich vrstevníků a začlenění se do kolektivu. Starší děti často nechtějí, aby jejich okolí o jejich onemocnění vědělo, protože nechtějí být „jiní“.
  • Z toho důvodu může dítě odmítat dodržovat léčbu. Rodiče by měli být schopni pravdivě a bez přehánění vysvětlit, jaké jsou důsledky přerušení léčby. Postupně s věkem má dítě začít přebírat za svou léčbu stále větší odpovědnost.
  • Je důležité najít správnou míru rodičovského dohledu a nezávislosti dítěte. Přehnané ochranářství je špatné stejně jako úplná svoboda, která se může trvale podepsat na zdravotním stavu dítěte.

(vek)

Zdroj: www.medscape.com

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop