Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

Odborníci se snaží péči o pacienty s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy neustálé zlepšovat. I díky tomu vznikla celostátní aktivita pod názvem Český národní hemofilický program. Co nemocným a jejich rodinám nabízí?
Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

Kde hledat pomoc?

Jedním ze základních bodů Českého národního hemofilického programu je vytvoření sítě specializovaných pracovišť, tzv. hemofilických léčebných center a center komplexní péče. Služby v těchto zařízeních by měly odpovídat evropským standardům a poskytovat svým klientům nejmodernější péči.  

Centra se nacházejí ve větších městech a spolupracují se spádovými odborníky, hematology. Aktuálně je v provozu 17 specializovaných center pro děti i dospělé, které vytvářejí síť po celé ČR. Kontakty na ně naleznete zde. Nacházejí se v Brně, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Liberci, Olomouci, Ostravě, Plzni, Praze a Ústí nad Labem.

V Liberci se nachází jen centrum pro dospělé. Centra komplexní péče najdete v Praze, Brně a Ostravě.

Vše pod jednou střechou

Centra zabezpečují preventivní vyšetření a vědecko-výzkumnou činnost. Poskytují nejen ambulantní péči, ale zajišťují i spolupráci s přilehlými nemocnicemi a ostatními odbornými lékaři. Kromě toho také koordinují domácí léčbu.

V kompetenci center je i vyšetření rodiny nemocného a včasná kontrola žen, které jsou přenašečkami hemofilie a jiných vrozených krvácivých stavů, včetně zajištění vyšetření plodu před narozením. V centrech, která pečují o dětské pacienty, je vždy součástí týmu lékařů i dětský lékař. 

Centra by měla být schopna zajistit veškerá potřebná vyšetření, která zahrnují různé parametry krevní srážlivosti a také nezbytné genetické testy. Cílem centralizace péče do akreditovaných pracovišť je koordinace všech procesů týkajících se diagnostiky, léčby a sledování nemocných s hemofilií nebo jinou krvácivou poruchou. Včasná diagnostika a správná léčba těchto onemocnění je totiž základním nástrojem prevence komplikací a přispívá ke zvyšování kvality života pacientů.

Jedním z bodů Českého národního hemofilického programu je i zlepšení tzv. prenatální diagnostiky, odhalení onemocnění ještě před narozením dítěte, které má samozřejmě zásadní dopad nejen na život nenarozeného dítěte, ale i celé rodiny. Pokud víte o svém přenašečství, neváhejte se na tato centra obrátit. Učinit tak můžete ještě před otěhotněním. Pokud si svým přenašečstvím nejste jistá, podstupte v centru testy. Tato znalost vám pomůže lépe se připravit na různé okamžiky ve vašem životě. 

(tich)

Zdroje:

https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/co-je-cesky-narodni-hemofilicky-program-459217

http://cnhp.registry.cz/index.php?pg=home

https://csth.cz/soubory/st_pece.pdf

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop