Kde hledat pomoc?
Jedním ze základních bodů Českého národního hemofilického programu je vytvoření sítě specializovaných pracovišť, tzv. hemofilických léčebných center a center komplexní péče. Služby v těchto zařízeních by měly odpovídat evropským standardům a poskytovat svým klientům nejmodernější péči.
Centra se nacházejí ve větších městech a spolupracují se spádovými odborníky, hematology. Aktuálně je v provozu 17 specializovaných center pro děti i dospělé, které vytvářejí síť po celé ČR. Kontakty na ně naleznete zde. Nacházejí se v Brně, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Liberci, Olomouci, Ostravě, Plzni, Praze a Ústí nad Labem.
V Liberci se nachází jen centrum pro dospělé. Centra komplexní péče najdete v Praze, Brně a Ostravě.
Vše pod jednou střechou
Centra zabezpečují preventivní vyšetření a vědecko-výzkumnou činnost. Poskytují nejen ambulantní péči, ale zajišťují i spolupráci s přilehlými nemocnicemi a ostatními odbornými lékaři. Kromě toho také koordinují domácí léčbu.
V kompetenci center je i vyšetření rodiny nemocného a včasná kontrola žen, které jsou přenašečkami hemofilie a jiných vrozených krvácivých stavů, včetně zajištění vyšetření plodu před narozením. V centrech, která pečují o dětské pacienty, je vždy součástí týmu lékařů i dětský lékař.
Centra by měla být schopna zajistit veškerá potřebná vyšetření, která zahrnují různé parametry krevní srážlivosti a také nezbytné genetické testy. Cílem centralizace péče do akreditovaných pracovišť je koordinace všech procesů týkajících se diagnostiky, léčby a sledování nemocných s hemofilií nebo jinou krvácivou poruchou. Včasná diagnostika a správná léčba těchto onemocnění je totiž základním nástrojem prevence komplikací a přispívá ke zvyšování kvality života pacientů.
Jedním z bodů Českého národního hemofilického programu je i zlepšení tzv. prenatální diagnostiky, odhalení onemocnění ještě před narozením dítěte, které má samozřejmě zásadní dopad nejen na život nenarozeného dítěte, ale i celé rodiny. Pokud víte o svém přenašečství, neváhejte se na tato centra obrátit. Učinit tak můžete ještě před otěhotněním. Pokud si svým přenašečstvím nejste jistá, podstupte v centru testy. Tato znalost vám pomůže lépe se připravit na různé okamžiky ve vašem životě.
(tich)
Zdroje:
https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/co-je-cesky-narodni-hemofilicky-program-459217
http://cnhp.registry.cz/index.php?pg=home
https://csth.cz/soubory/st_pece.pdf
Navštivte také: agenturydomacipece.cz
