Péče o hemofiliky v ČR? Profylaxe je dostupná dospělým i dětem

V České republice trpí hemofilií kolem tisícovky osob. Díky moderní léčbě se tito jedinci dožívají mnohem vyššího věku, než tomu bylo na počátku minulého století. Léčbu zaštiťují takzvaná hemofilická centra, kterých je po republice rozmístěno hned několik a která garantují efektivní léčbu. Zlatým standardem léčby, především u dětí, je preventivní podávání chybějícího srážecího faktoru. Předcházet krvácení je totiž lepší než řešit jeho následky.
Péče o hemofiliky v ČR? Profylaxe je dostupná dospělým i dětem

Profylaxe je dostupná pro děti i dospělé

Na základě četných studií je profylaxe považována za nejlepší možnost léčby jak u dětí, tak i u dospělých. Dospívající a dospělí jsou však relativně často léčeni jen epizodicky (nebo také „on-demand“), tedy dostávají srážecí faktor až v případě, kdy se objeví krvácení. Tímto způsobem jsou léčeni spíše hemofilici narození před začátkem 90. let minulého století, ale zčásti také dospívající a mladí dospělí, kteří tuto metodu chápou jako méně obtěžující. Velká část z nich se však z důvodu zvýšení četnosti krvácení vrací k profylaxi. Rozsáhlé výzkumy potvrzují, že profylaxe v porovnání s on-demand terapií snižuje riziko krvácení a poškození kloubů (artropatie).

Chybějící srážecí faktory bývaly hemofilikům podávány v hemofilických centrech, velkým krokem kupředu se stala domácí léčba. Hemofilici si díky ní mohou koncentráty faktorů aplikovat sami v klidu domova. I tento typ léčby je pochopitelně spojen s blízkým dohledem příslušného hemofilického centra a dostupností odborníků ke konzultaci obtíží.

Komplikace léčby hemofilie, zejména rozvoj inhibitoru či dlouhotrvající zdravotní komplikace spojené s artropatiemi, jsou často léčeny v komplexních centrech, jež mají k dispozici také edukované ostatní lékařské profese.

Zapojení samotných pacientů s hemofilií do péče

Nezanedbatelnou částí péče o nemocné s hemofilií představuje v České republice také angažovanost samotných pacientů. Dvě pacientské organizace – Český svaz hemofiliků, jež hájí zájmy všech hemofiliků, a Hemojunior, jež sdružuje rodiny s dětskými pacienty – jsou velmi výkonnými sdruženími, která poskytují nejenom informace, ale také vytvářejí prostředí pro setkávání, rekondiční pobyty, letní tábory apod. Obě tyto organizace velkou mírou přispívají k velmi dobré péči a podpoře, jež jsou osobám s krvácivým onemocněním a jejich rodinách v naší zemi poskytovány.

(holi)

 

Zdroje:

http://www.hemojunior.cz

www.hemofilici.cz/

http://cnhp.registry.cz/res/file/guidelines/diagnostika-lecba-hemofilie-2012.pdf

http://www.baxter.cz/downloads/novinky/Profylaxe_hemofilie_01_2014.pdf

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop