Péče o hemofiliky v ČR? Profylaxe je dostupná dospělým i dětem

V České republice trpí hemofilií kolem tisícovky osob. Díky moderní léčbě se tito jedinci dožívají mnohem vyššího věku, než tomu bylo na počátku minulého století. Léčbu zaštiťují takzvaná hemofilická centra, kterých je po republice rozmístěno hned několik a která garantují efektivní léčbu. Zlatým standardem léčby, především u dětí, je preventivní podávání chybějícího srážecího faktoru. Předcházet krvácení je totiž lepší než řešit jeho následky.
Péče o hemofiliky v ČR? Profylaxe je dostupná dospělým i dětem

Profylaxe je dostupná pro děti i dospělé

Na základě četných studií je profylaxe považována za nejlepší možnost léčby jak u dětí, tak i u dospělých. Dospívající a dospělí jsou však relativně často léčeni jen epizodicky (nebo také „on-demand“), tedy dostávají srážecí faktor až v případě, kdy se objeví krvácení. Tímto způsobem jsou léčeni spíše hemofilici narození před začátkem 90. let minulého století, ale zčásti také dospívající a mladí dospělí, kteří tuto metodu chápou jako méně obtěžující. Velká část z nich se však z důvodu zvýšení četnosti krvácení vrací k profylaxi. Rozsáhlé výzkumy potvrzují, že profylaxe v porovnání s on-demand terapií snižuje riziko krvácení a poškození kloubů (artropatie).

Chybějící srážecí faktory bývaly hemofilikům podávány v hemofilických centrech, velkým krokem kupředu se stala domácí léčba. Hemofilici si díky ní mohou koncentráty faktorů aplikovat sami v klidu domova. I tento typ léčby je pochopitelně spojen s blízkým dohledem příslušného hemofilického centra a dostupností odborníků ke konzultaci obtíží.

Komplikace léčby hemofilie, zejména rozvoj inhibitoru či dlouhotrvající zdravotní komplikace spojené s artropatiemi, jsou často léčeny v komplexních centrech, jež mají k dispozici také edukované ostatní lékařské profese.

Zapojení samotných pacientů s hemofilií do péče

Nezanedbatelnou částí péče o nemocné s hemofilií představuje v České republice také angažovanost samotných pacientů. Dvě pacientské organizace – Český svaz hemofiliků, jež hájí zájmy všech hemofiliků, a Hemojunior, jež sdružuje rodiny s dětskými pacienty – jsou velmi výkonnými sdruženími, která poskytují nejenom informace, ale také vytvářejí prostředí pro setkávání, rekondiční pobyty, letní tábory apod. Obě tyto organizace velkou mírou přispívají k velmi dobré péči a podpoře, jež jsou osobám s krvácivým onemocněním a jejich rodinách v naší zemi poskytovány.

(holi)

 

Zdroje:

http://www.hemojunior.cz

www.hemofilici.cz/

http://cnhp.registry.cz/res/file/guidelines/diagnostika-lecba-hemofilie-2012.pdf

http://www.baxter.cz/downloads/novinky/Profylaxe_hemofilie_01_2014.pdf

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop