Plánování početí u žen přenašeček hemofilie

Mateřství je období radosti, ale taky starostí a obav. Přenašečky dědičných nemocí o tom vědí své.
Plánování početí u žen přenašeček hemofilie

Představte si, že je vám něco přes dvacet a začínáte uvažovat o manželství a rodině, ale víte, že svým dětem můžete předat těžkou nemoc.

Překážka ve formě hemofilie není nepřekonatelná. Může se stát prověrkou kvalit a síly vztahu, pokud oba partneři znají svůj zdravotní stav.

A co děti?

Když ve vztahu přenašečky hemofilie nastane moment rozhodnutí založit rodinu, nabízí se různé možnosti, jak si vlastní potomstvo pořídit.

  1. Pro ty, kdo chtějí počít přirozeně: Současná medicína dokáže včas rozpoznat, jestli je plod v děloze hemofilik, či nikoliv. Pokud jste přenašečka, je to pravděpodobné až v polovině případů, kdy čekáte chlapce, tedy celková šance, že se stanete matkou hemofilika je 1 : 4. Podobně pravděpodobné je i to, že na svět přivedete přenašečku genu hemofilie, stejně jako jste vy. (Více o dědičnosti hemofilie v předchozím článku z této série.) Po potvrzení této informace zbývají jen dvě možnosti – ukončit těhotenství nebo přivést na svět hemofilika. Není lehké ocitnout se na tomto rozcestí v době, kdy v sobě již počaté dítě nosíte, proto je dobré si tohoto rizika být vědoma předem.
  2. Dále jsou k dispozici další, finančně značně náročné metody početí. Jejich podstoupení zdravotní pojišťovny nehradí. Ve většině případů jsou také spojeny s nutností podstoupit hormonální léčbu. Navíc se jedná o velmi psychicky náročnou cestu s nejistým výsledkem. S pomocí těchto metod ale můžete aktivně zasáhnout do procesu početí:
    • Jednou z možností je oplození „ve zkumavce“ a vyšetření embryí ještě před jejich vpravením do dělohy. K oplodnění jsou samozřejmě vybrána jen ta zdravá embrya. (Více o metodě preimplantační diagnostiky se dozvíte v připravovaném článku z této série věnované přenašečkám.)
    • Další možností je oplození „přebraným“ spermatem, ve kterém chybí spermie Y určující mužské pohlaví. Můžete tak zplodit přenašečku nebo zdravou holčičku, ale nikoliv chlapce, u něhož by se nemoc projevila naplno.
    • A můžete zvolit i cestu darovaného zdravého vajíčka.

Už jste těhotná?

Pokud už těhotná jste, nepanikařte. Máte 75% šanci, že se narodí zdravé dítě nebo přenašečka s mírnými nebo žádnými příznaky hemofilie. Ale i pokud to dopadne jinak, nevěšte hlavu, hemofilici dnes mohou vést plnohodnotný život, a není tedy nutné dělat nic, čeho byste mohla celý život litovat.

Pokud řeknete lékaři, že si necháte dítě i přesto, že syn může být hemofilik, je pouze doporučeno zjistit pohlaví plodu pomocí ultrazvuku. Není nutné dělat riziková vyšetření, která vaše rozhodnutí přesto nezmění. Pokud bude očekávané dítě chlapec, existuje 50% šance, že bude hemofilik. Toto zjištění bude stačit k tomu, aby porod byl veden velmi šetrně. Po porodu se provede odběr krve a případná kontrola krvácení do hlavičky pomocí sonografie.

Když se dcera trápí

Máte dospívající dceru, která se obává, že se jí může narodit hemofilik? Neodrazujte ji od plánování rodiny. Snažte se jí poskytnout maximum objektivních informací a nastavit její i své myšlení pozitivním směrem. Podporu vám i jí mohou poskytnout také ženy s podobným osudem. Podívejte se, jak o svých zkušenostech hovoří přenašečky z organizace Hemojunior:

„Z osobních zkušeností vím, že jakmile mi mamka oznamovala, že jsem přenašečka, pojala to jako velkou tragédii, a tak jsem s tím i vyrůstala. Musela jsem být opatrná, s kým budu chodit, protože ne každý otec to zvládne. Proto to byl pro mě velký strašák už odmalička… Teď, když jsme s partnerem řešili založení rodiny, moc ucelených informací jsme nedohledali, proto jsem vděčná, že několik přenašeček znám a ty jsou ochotné o tomto tématu mluvit,“ Tereza, přenašečka hemofilie.

„Nejvíc jsem to, že jsem přenašečka, řešila a hodně prožívala při svém prvním vztahu někdy v 18 nebo 19 letech. To mě to trápilo hodně. Ale ve vztahu, ve kterém jsem dodnes, jsem nabyla nějakou jistotu, že mě to sice trápilo, ale už nikdy tolik. Prostě věci přicházely tak, jak měly, ve správném pořadí, ve správnou dobu. Stres při čekání na výsledky vyšetření v době prvního těhotenství byl drsný, navíc je v předvánočním shonu někde založili a nedali nám vědět,“ Jana, přenašečka hemofilie.

„Být přenašečkou asi ženy nejvíce prožívají ve chvíli plánovaného rodičovství, pokud o tom už v té době vědí, nebo po zjištění diagnózy u syna. Z mé zkušenosti vím, že názory lékařů na to, jestli by měly přenašečky počít možného hemofilika, jsou spíše negativní. Najít svoji cestu – dle mé zkušenosti – byl doposud ten nejtěžší vnitřní boj v mém životě,“ Petra, přenašečka hemofilie.

Mateřství je velká radost, u běžných žen stejně jako u přenašeček. Jen je třeba přistupovat k této otázce maximálně zodpovědně.

(pez)

 

Zdroj: 

https://www.wfh.org

https://www.wfh.org

https://www.wfh.org

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop