Představte si, že je vám něco přes dvacet a začínáte uvažovat o manželství a rodině, ale víte, že svým dětem můžete předat těžkou nemoc.
Překážka ve formě hemofilie není nepřekonatelná. Může se stát prověrkou kvalit a síly vztahu, pokud oba partneři znají svůj zdravotní stav.
A co děti?
Když ve vztahu přenašečky hemofilie nastane moment rozhodnutí založit rodinu, nabízí se různé možnosti, jak si vlastní potomstvo pořídit.
- Pro ty, kdo chtějí počít přirozeně: Současná medicína dokáže včas rozpoznat, jestli je plod v děloze hemofilik, či nikoliv. Pokud jste přenašečka, je to pravděpodobné až v polovině případů, kdy čekáte chlapce, tedy celková šance, že se stanete matkou hemofilika je 1 : 4. Podobně pravděpodobné je i to, že na svět přivedete přenašečku genu hemofilie, stejně jako jste vy. (Více o dědičnosti hemofilie v předchozím článku z této série.) Po potvrzení této informace zbývají jen dvě možnosti – ukončit těhotenství nebo přivést na svět hemofilika. Není lehké ocitnout se na tomto rozcestí v době, kdy v sobě již počaté dítě nosíte, proto je dobré si tohoto rizika být vědoma předem.
- Dále jsou k dispozici další, finančně značně náročné metody početí. Jejich podstoupení zdravotní pojišťovny nehradí. Ve většině případů jsou také spojeny s nutností podstoupit hormonální léčbu. Navíc se jedná o velmi psychicky náročnou cestu s nejistým výsledkem. S pomocí těchto metod ale můžete aktivně zasáhnout do procesu početí:
- Jednou z možností je oplození „ve zkumavce“ a vyšetření embryí ještě před jejich vpravením do dělohy. K oplodnění jsou samozřejmě vybrána jen ta zdravá embrya. (Více o metodě preimplantační diagnostiky se dozvíte v připravovaném článku z této série věnované přenašečkám.)
- Další možností je oplození „přebraným“ spermatem, ve kterém chybí spermie Y určující mužské pohlaví. Můžete tak zplodit přenašečku nebo zdravou holčičku, ale nikoliv chlapce, u něhož by se nemoc projevila naplno.
- A můžete zvolit i cestu darovaného zdravého vajíčka.
Už jste těhotná?
Pokud už těhotná jste, nepanikařte. Máte 75% šanci, že se narodí zdravé dítě nebo přenašečka s mírnými nebo žádnými příznaky hemofilie. Ale i pokud to dopadne jinak, nevěšte hlavu, hemofilici dnes mohou vést plnohodnotný život, a není tedy nutné dělat nic, čeho byste mohla celý život litovat.
Pokud řeknete lékaři, že si necháte dítě i přesto, že syn může být hemofilik, je pouze doporučeno zjistit pohlaví plodu pomocí ultrazvuku. Není nutné dělat riziková vyšetření, která vaše rozhodnutí přesto nezmění. Pokud bude očekávané dítě chlapec, existuje 50% šance, že bude hemofilik. Toto zjištění bude stačit k tomu, aby porod byl veden velmi šetrně. Po porodu se provede odběr krve a případná kontrola krvácení do hlavičky pomocí sonografie.
Když se dcera trápí
Máte dospívající dceru, která se obává, že se jí může narodit hemofilik? Neodrazujte ji od plánování rodiny. Snažte se jí poskytnout maximum objektivních informací a nastavit její i své myšlení pozitivním směrem. Podporu vám i jí mohou poskytnout také ženy s podobným osudem. Podívejte se, jak o svých zkušenostech hovoří přenašečky z organizace Hemojunior:
„Z osobních zkušeností vím, že jakmile mi mamka oznamovala, že jsem přenašečka, pojala to jako velkou tragédii, a tak jsem s tím i vyrůstala. Musela jsem být opatrná, s kým budu chodit, protože ne každý otec to zvládne. Proto to byl pro mě velký strašák už odmalička… Teď, když jsme s partnerem řešili založení rodiny, moc ucelených informací jsme nedohledali, proto jsem vděčná, že několik přenašeček znám a ty jsou ochotné o tomto tématu mluvit,“ Tereza, přenašečka hemofilie.
„Nejvíc jsem to, že jsem přenašečka, řešila a hodně prožívala při svém prvním vztahu někdy v 18 nebo 19 letech. To mě to trápilo hodně. Ale ve vztahu, ve kterém jsem dodnes, jsem nabyla nějakou jistotu, že mě to sice trápilo, ale už nikdy tolik. Prostě věci přicházely tak, jak měly, ve správném pořadí, ve správnou dobu. Stres při čekání na výsledky vyšetření v době prvního těhotenství byl drsný, navíc je v předvánočním shonu někde založili a nedali nám vědět,“ Jana, přenašečka hemofilie.
„Být přenašečkou asi ženy nejvíce prožívají ve chvíli plánovaného rodičovství, pokud o tom už v té době vědí, nebo po zjištění diagnózy u syna. Z mé zkušenosti vím, že názory lékařů na to, jestli by měly přenašečky počít možného hemofilika, jsou spíše negativní. Najít svoji cestu – dle mé zkušenosti – byl doposud ten nejtěžší vnitřní boj v mém životě,“ Petra, přenašečka hemofilie.
Mateřství je velká radost, u běžných žen stejně jako u přenašeček. Jen je třeba přistupovat k této otázce maximálně zodpovědně.
(pez)
Zdroj:
