Podejte prostřednictvím Hemojunioru pomocnou ruku!

Hemofilii nelze vyléčit. Dotyčný přesto může žít kvalitním životem, a to i díky pomoci svého okolí. Chcete se aktivně zapojit? Vstupte do Hemojunioru!
Podejte prostřednictvím Hemojunioru pomocnou ruku!

Hemojunior je spolek, který se zaměřuje na pomoc dětem s hemofilií. Jedná se o dobrovolnou organizaci sdružující neprofesionály – občany bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení. Pro rodiny hemofiliků připravuje tato organizace řadu zajímavých akcí, například:

  • vodácký tábor,
  • prázdninový rekondiční týden,
  • pobyt u moře,
  • víkendové akce spojené s přednáškami a rehabilitací a řadu dalších.

Sdružení vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Svým působením se podílí na zkvalitnění života dětí s hemofilií, rozvíjí vzájemnou spolupráci rodičů dětí se zdravotníky i širokou veřejností.

Vstupte a pomozte 

Členem může být fyzická i právnická osoba, která souhlasí se stanovami a cíli spolku. Přijatá osoba má právo volit a být volena do orgánů spolku. Má též právo podílet se na činnosti Hemojunioru, což je i její povinností, stejně jako placení členských příspěvků. Příspěvek je jednou ze složek hmotné základny spolku. V současné době činí jeho výše minimálně 200 Kč na rodinu a rok, horní hranice však není nijak omezena. Podpora přichází i ve formě darů, dotací, výnosů z majetku aj. Získané finance pak slouží k pořádání společenských akcí a pokrytí nezbytných výdajů sdružení. Výrazně pomáhají realizovat též projekty a plány na pomoc dětským hemofilikům a jejich rodičům v mnoha oblastech.

První krok 

Podmínky členství a přihlášku naleznete na internetové stránce Hemojunioru. Je ke stažení ve dvou variantách – pro děti do 18 let a pro dospělé. Pokud byste se rádi dozvěděli více, na těchto stránkách najdete vše podstatné – zápisy z členských schůzí, stanovy i odkazy na české a zahraniční webové stránky věnující se hemofilii. Máte-li jakékoli dotazy, neváhejte a napište, vaše dotazy rádi zodpovědí na e-mailu info@hemojunior.cz.

(ave)

Zdroj:
http://www.hemojunior.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop