World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Podejte prostřednictvím Hemojunioru pomocnou ruku!

Hemofilii nelze vyléčit. Dotyčný přesto může žít kvalitním životem, a to i díky pomoci svého okolí. Chcete se aktivně zapojit? Vstupte do Hemojunioru!
Podejte prostřednictvím Hemojunioru pomocnou ruku!

Hemojunior je spolek, který se zaměřuje na pomoc dětem s hemofilií. Jedná se o dobrovolnou organizaci sdružující neprofesionály – občany bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení. Pro rodiny hemofiliků připravuje tato organizace řadu zajímavých akcí, například:

  • vodácký tábor,
  • prázdninový rekondiční týden,
  • pobyt u moře,
  • víkendové akce spojené s přednáškami a rehabilitací a řadu dalších.

Sdružení vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Svým působením se podílí na zkvalitnění života dětí s hemofilií, rozvíjí vzájemnou spolupráci rodičů dětí se zdravotníky i širokou veřejností.

Vstupte a pomozte 

Členem může být fyzická i právnická osoba, která souhlasí se stanovami a cíli spolku. Přijatá osoba má právo volit a být volena do orgánů spolku. Má též právo podílet se na činnosti Hemojunioru, což je i její povinností, stejně jako placení členských příspěvků. Příspěvek je jednou ze složek hmotné základny spolku. V současné době činí jeho výše minimálně 200 Kč na rodinu a rok, horní hranice však není nijak omezena. Podpora přichází i ve formě darů, dotací, výnosů z majetku aj. Získané finance pak slouží k pořádání společenských akcí a pokrytí nezbytných výdajů sdružení. Výrazně pomáhají realizovat též projekty a plány na pomoc dětským hemofilikům a jejich rodičům v mnoha oblastech.

První krok 

Podmínky členství a přihlášku naleznete na internetové stránce Hemojunioru. Je ke stažení ve dvou variantách – pro děti do 18 let a pro dospělé. Pokud byste se rádi dozvěděli více, na těchto stránkách najdete vše podstatné – zápisy z členských schůzí, stanovy i odkazy na české a zahraniční webové stránky věnující se hemofilii. Máte-li jakékoli dotazy, neváhejte a napište, vaše dotazy rádi zodpovědí na e-mailu info@hemojunior.cz.

(ave)

Zdroj:
http://www.hemojunior.cz

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop