Podejte prostřednictvím Hemojunioru pomocnou ruku!

Hemofilii nelze vyléčit. Dotyčný přesto může žít kvalitním životem, a to i díky pomoci svého okolí. Chcete se aktivně zapojit? Vstupte do Hemojunioru!
Podejte prostřednictvím Hemojunioru pomocnou ruku!

Hemojunior je spolek, který se zaměřuje na pomoc dětem s hemofilií. Jedná se o dobrovolnou organizaci sdružující neprofesionály – občany bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení. Pro rodiny hemofiliků připravuje tato organizace řadu zajímavých akcí, například:

  • vodácký tábor,
  • prázdninový rekondiční týden,
  • pobyt u moře,
  • víkendové akce spojené s přednáškami a rehabilitací a řadu dalších.

Sdružení vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Svým působením se podílí na zkvalitnění života dětí s hemofilií, rozvíjí vzájemnou spolupráci rodičů dětí se zdravotníky i širokou veřejností.

Vstupte a pomozte 

Členem může být fyzická i právnická osoba, která souhlasí se stanovami a cíli spolku. Přijatá osoba má právo volit a být volena do orgánů spolku. Má též právo podílet se na činnosti Hemojunioru, což je i její povinností, stejně jako placení členských příspěvků. Příspěvek je jednou ze složek hmotné základny spolku. V současné době činí jeho výše minimálně 200 Kč na rodinu a rok, horní hranice však není nijak omezena. Podpora přichází i ve formě darů, dotací, výnosů z majetku aj. Získané finance pak slouží k pořádání společenských akcí a pokrytí nezbytných výdajů sdružení. Výrazně pomáhají realizovat též projekty a plány na pomoc dětským hemofilikům a jejich rodičům v mnoha oblastech.

První krok 

Podmínky členství a přihlášku naleznete na internetové stránce Hemojunioru. Je ke stažení ve dvou variantách – pro děti do 18 let a pro dospělé. Pokud byste se rádi dozvěděli více, na těchto stránkách najdete vše podstatné – zápisy z členských schůzí, stanovy i odkazy na české a zahraniční webové stránky věnující se hemofilii. Máte-li jakékoli dotazy, neváhejte a napište, vaše dotazy rádi zodpovědí na e-mailu info@hemojunior.cz.

(ave)

Zdroj:
http://www.hemojunior.cz

Novinky

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025
Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop