World Hemophilia Day 2025
World Hemophilia Day 2025
World Hemophilia Day 2025

Podporu potřebují i rodiče malých hemofiliků

Zjistili jste právě, že má vaše dítě hemofilii? Nebo o této diagnóze víte od narození a obáváte se, co pro život vašeho potomka znamená?
Podporu potřebují i rodiče malých hemofiliků

Zjistili jste právě, že má vaše dítě hemofilii? Nebo o této diagnóze víte od narození a obáváte se, co pro život vašeho potomka znamená? Nebojte se, přestože jde o nemoc, se kterou bude vaše ratolest žít po celý svůj život, je v dnešní době díky moderní léčbě možné, aby nemoc ovlivnila život hemofiliků jen minimálně. Následující tipy vám pomohou se s touto diagnózou vyrovnat.

Nebojte se vyhledat pomoc v centru

V centrech pro léčbu hemofilie je vašemu dítěti i vám k dispozici celý tým specialistů. Kromě dětského hematologa zde najdete i psychologa, který vaší rodině ukáže, jak v těžkých chvílích situaci zvládnout. Také je zde personál, který rodiče i děti vzdělává a informuje o všech praktických záležitostech týkajících se hemofilie a její léčby.

Nechte si poradit

Jestliže má vaše dítě hemofilii, možná máte starosti, jak najít tu správnou rovnováhu mezi zajištěním bezpečí v každodenních situacích a na druhé straně umožněním dítěti žít normální život jako jeho vrstevníci. Sociální pracovník nebo terapeut, který má zkušenosti s dětmi s hemofilií, vám pomůže s těmito obavami a společně se doberete k tomu, jaká minimální opatření byste pro bezpečnost svého dítěte měli podniknout. Požádejte lékaře, jestli by vám nedoporučil terapeuta nebo podpůrnou skupinu pro děti s hemofilií (informace najdete také na www.hemojunior.cz).

Kdo by měl vědět o diagnóze vašeho dítěte

Určitě by o hemofilii u vašeho dítěte měli vědět všichni, kdo se o něj i příležitostně starají – tedy příbuzní, kamarádi, učitelé ve škole i ve školce. Vaše dítě může pěstovat i nekontaktní sporty, trenéři by ale o diagnóze a o první pomoci také měli vědět.

Buďte sami v pohodě

Zůstaňte klidní a buďte dítěti oporou během léčby, která obnáší injekce a infuze. Povzbuzujte a chvalte dítě, když má podání léčby za sebou.

Abyste jako rodič mohli své dítě co nejlépe podpořit, pečujte i sami o sebe, o své fyzické i psychické zdraví a nebojte se o svých obavách a zkušenostech mluvit s jinými rodiči nebo s terapeuty.

Zdroj: www.mayoclinic.com

(hak)

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop