Podporuji hemofiliky - program Světového dne hemofilie

Projekt s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ vznikl na podporu pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků a svou tváří ho zaštítila i bývalá Miss ČR, paní Jana Doleželová, která se stala jeho patronkou.
Podporuji hemofiliky - program Světového dne hemofilie

Projekt s názvem „Podporuji hemofiliky“ vznikl na podporu pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků a svou tváří ho zaštítila i bývalá Miss ČR, paní Jana Doleželová, která se stala jeho patronkou. Na webové stránce www.podporujihemofiliky.cz budou k prodeji výrobky s logem „Podporuji léčbu hemofilie“, jejich zakoupením zájemce přispěje na podporu profylaktické léčby, která výrazně pomůže zvýšit kvalitu života hemofiliků a usnadní jim boj s tímto závažným onemocněním. Kompletní výtěžek z prodeje těchto předmětů bude věnován pacientským organizacím.

Projekt na podporu hemofiliků vyvrcholí v den Světového dne hemofilie (17.4.2014) charitativním happeningem, na který může přijít veřejnost vyjádřit svou podporu hemofilikům osobně. V rámci tohoto dne proběhne krátký průvod v Praze zakončený benefičním koncertem a stříkající kašnou.

Termín:

17.dubna 2014

Očekávaná účast:

cca 300 lidí

Charitativní happening:

meeting point: Palackého náměstí - 16:00-16:30

V centru Palackého náměstí bude postaven prodejní stánek s tričky, který bude jasně červený a dobře viditelný. Zde se sejdou účastnící průvodu - prostor pro zakoupení triček, patronka, případně část médii. Vychází se v 16:30 směrem k řece, pochod zahájí patronka svou výzvou.

trasa: Palackého náměstí – Rašínovo nábřeží – Masarykovo nábřeží  - Most legií – Vítězná – Újezd – Náměstí Kinských

Pod vedením patronky či agentury (dle zájmu o Janu Doleželovou ze strany pacientů) se průvod začne přesouvat. Trasa by měla trvat cca 50 minut - tempo bude přizpůsobeno dětem. Většina účastníků půjde v červených tričkách, takže průvod bude rozhodně nepřehlédnutelný. Můžeme zařadit i balónky, píšťalky a nápisy na podporu hemofiliků.

závěr: Náměstí Kinských - 17:20

Zde bude připraven 1-2 Matcha Tea bary s nápoji, kašna a technika k jejímu nasvícení, pódium pro vystoupení a prodejní stánek s tričky. Účastníci průvodu se mohou občerstvit. Až se shromáždí všichni, cca 17:40, patronka poděkuje účastníkům i veřejnosti a zahájí koncert skupiny 5Angeles. Ten bude trvat necelou hodinu, cca 40 minut. V 18:20 ukončí koncert patronka a oznámí hlavní bod programu, červeně se rozsvítí kašna. Ve stejný čas se rozsvítí kašna i v Brně na Moravském náměstí.

Oficiální konec programu: 18:30. Následuje rozchod, případně občerstvení. V 19:00 začne sklízení akce a odjezd.

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop