Podporuji hemofiliky - program Světového dne hemofilie

Projekt s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ vznikl na podporu pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků a svou tváří ho zaštítila i bývalá Miss ČR, paní Jana Doleželová, která se stala jeho patronkou.
Podporuji hemofiliky - program Světového dne hemofilie

Projekt s názvem „Podporuji hemofiliky“ vznikl na podporu pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků a svou tváří ho zaštítila i bývalá Miss ČR, paní Jana Doleželová, která se stala jeho patronkou. Na webové stránce www.podporujihemofiliky.cz budou k prodeji výrobky s logem „Podporuji léčbu hemofilie“, jejich zakoupením zájemce přispěje na podporu profylaktické léčby, která výrazně pomůže zvýšit kvalitu života hemofiliků a usnadní jim boj s tímto závažným onemocněním. Kompletní výtěžek z prodeje těchto předmětů bude věnován pacientským organizacím.

Projekt na podporu hemofiliků vyvrcholí v den Světového dne hemofilie (17.4.2014) charitativním happeningem, na který může přijít veřejnost vyjádřit svou podporu hemofilikům osobně. V rámci tohoto dne proběhne krátký průvod v Praze zakončený benefičním koncertem a stříkající kašnou.

Termín:

17.dubna 2014

Očekávaná účast:

cca 300 lidí

Charitativní happening:

meeting point: Palackého náměstí - 16:00-16:30

V centru Palackého náměstí bude postaven prodejní stánek s tričky, který bude jasně červený a dobře viditelný. Zde se sejdou účastnící průvodu - prostor pro zakoupení triček, patronka, případně část médii. Vychází se v 16:30 směrem k řece, pochod zahájí patronka svou výzvou.

trasa: Palackého náměstí – Rašínovo nábřeží – Masarykovo nábřeží  - Most legií – Vítězná – Újezd – Náměstí Kinských

Pod vedením patronky či agentury (dle zájmu o Janu Doleželovou ze strany pacientů) se průvod začne přesouvat. Trasa by měla trvat cca 50 minut - tempo bude přizpůsobeno dětem. Většina účastníků půjde v červených tričkách, takže průvod bude rozhodně nepřehlédnutelný. Můžeme zařadit i balónky, píšťalky a nápisy na podporu hemofiliků.

závěr: Náměstí Kinských - 17:20

Zde bude připraven 1-2 Matcha Tea bary s nápoji, kašna a technika k jejímu nasvícení, pódium pro vystoupení a prodejní stánek s tričky. Účastníci průvodu se mohou občerstvit. Až se shromáždí všichni, cca 17:40, patronka poděkuje účastníkům i veřejnosti a zahájí koncert skupiny 5Angeles. Ten bude trvat necelou hodinu, cca 40 minut. V 18:20 ukončí koncert patronka a oznámí hlavní bod programu, červeně se rozsvítí kašna. Ve stejný čas se rozsvítí kašna i v Brně na Moravském náměstí.

Oficiální konec programu: 18:30. Následuje rozchod, případně občerstvení. V 19:00 začne sklízení akce a odjezd.

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop