Podporuji hemofiliky - program Světového dne hemofilie

Projekt s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ vznikl na podporu pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků a svou tváří ho zaštítila i bývalá Miss ČR, paní Jana Doleželová, která se stala jeho patronkou.
Podporuji hemofiliky - program Světového dne hemofilie

Projekt s názvem „Podporuji hemofiliky“ vznikl na podporu pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků a svou tváří ho zaštítila i bývalá Miss ČR, paní Jana Doleželová, která se stala jeho patronkou. Na webové stránce www.podporujihemofiliky.cz budou k prodeji výrobky s logem „Podporuji léčbu hemofilie“, jejich zakoupením zájemce přispěje na podporu profylaktické léčby, která výrazně pomůže zvýšit kvalitu života hemofiliků a usnadní jim boj s tímto závažným onemocněním. Kompletní výtěžek z prodeje těchto předmětů bude věnován pacientským organizacím.

Projekt na podporu hemofiliků vyvrcholí v den Světového dne hemofilie (17.4.2014) charitativním happeningem, na který může přijít veřejnost vyjádřit svou podporu hemofilikům osobně. V rámci tohoto dne proběhne krátký průvod v Praze zakončený benefičním koncertem a stříkající kašnou.

Termín:

17.dubna 2014

Očekávaná účast:

cca 300 lidí

Charitativní happening:

meeting point: Palackého náměstí - 16:00-16:30

V centru Palackého náměstí bude postaven prodejní stánek s tričky, který bude jasně červený a dobře viditelný. Zde se sejdou účastnící průvodu - prostor pro zakoupení triček, patronka, případně část médii. Vychází se v 16:30 směrem k řece, pochod zahájí patronka svou výzvou.

trasa: Palackého náměstí – Rašínovo nábřeží – Masarykovo nábřeží  - Most legií – Vítězná – Újezd – Náměstí Kinských

Pod vedením patronky či agentury (dle zájmu o Janu Doleželovou ze strany pacientů) se průvod začne přesouvat. Trasa by měla trvat cca 50 minut - tempo bude přizpůsobeno dětem. Většina účastníků půjde v červených tričkách, takže průvod bude rozhodně nepřehlédnutelný. Můžeme zařadit i balónky, píšťalky a nápisy na podporu hemofiliků.

závěr: Náměstí Kinských - 17:20

Zde bude připraven 1-2 Matcha Tea bary s nápoji, kašna a technika k jejímu nasvícení, pódium pro vystoupení a prodejní stánek s tričky. Účastníci průvodu se mohou občerstvit. Až se shromáždí všichni, cca 17:40, patronka poděkuje účastníkům i veřejnosti a zahájí koncert skupiny 5Angeles. Ten bude trvat necelou hodinu, cca 40 minut. V 18:20 ukončí koncert patronka a oznámí hlavní bod programu, červeně se rozsvítí kašna. Ve stejný čas se rozsvítí kašna i v Brně na Moravském náměstí.

Oficiální konec programu: 18:30. Následuje rozchod, případně občerstvení. V 19:00 začne sklízení akce a odjezd.

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop