World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Poprvé do školy: připravte učitele na péči o hemofilika

První školní den. Nástup do lavic znamená obrovskou změnu v životě každého dítěte. Končí období pohody a nastává čas učení a řádné přípravy. Pokud však do školy přichází hemofilik, měli by se na jeho příchod poctivě připravit i samotní kantoři.
Poprvé do školy: připravte učitele na péči o hemofilika

První odloučení hemofilika od rodiny může být stresující jak pro rodiče, tak pro školní personál. Podle nedávného výzkumu provedeného ve Spojených státech amerických se pedagogové ze 13 chronických chorob obávali nejvíce právě hemofilie. Ve většině případů se ukázalo, že jde o strach z neznámého. 83 % učitelů se totiž s žádnou chronickou chorobou dosud nesetkalo. Obavy přitom pramení z mylných představ – mnoho učitelů se například obává, že jejich žák může vykrvácet ze sebemenší oděrky nebo řezné rány. Velká část z nich také odmítá zapojit hemofiliky do běžných aktivit kvůli strachu ze spontánního krvácení.  

Základem je komunikace

Většina mýlek však pramení z nedostatečné informovanosti, proto má být kvalitní domluva mezi školou a rodiči základem všeho.

  • Před začátkem školního roku by měla proběhnout schůzka s budoucími učiteli, ať už na základní, střední, či vysoké škole. Rozhovorů by se měl účastnit především ředitel školy, třídní učitel a učitel tělocviku.
  • Budoucí kantory může povzbudit také přítomnost učitelů z předchozí školy, kteří s hemofilikem již měli zkušenost. Z jejich úst se dozvědí, že přehnané obavy jsou zbytečné a s trochou opatrnosti může celý školní rok proběhnout naprosto hladce.
  • Na informační schůzce by rodiče měli objasnit závažnost onemocnění a pomoci všem vytyčit jasné cíle a hranice. Nejdůležitější je odstranit komunikační bariéru a především přehnané obavy z neznámé choroby.

Pět věcí, které by měl učitel vědět

  1. Krev hemofilika se nesráží stejně dobře jako u zdravé populace. Kvůli tomu může být náchylný ke vzniku vnitřního krvácení, které nemusí být na první pohled patrné. Vždy ho berte vážně, pokud říká, že se necítí dobře.
  2. Při účasti na fyzických aktivitách možná bude hemofilik potřebovat ochranné pomůcky. Při zvýšené opatrnosti by se měl zapojit, co nejvíce to půjde.
  3. Spolužáci by měli znát informace o jeho zdravotním stavu přiměřeně k jejich věku. Tím se předejde vzniku různých mýlek, diskriminací a šikany.
  4. Dítě trpící krvácivou chorobou má své zájmy, naděje a sny stejně jako ostatní děti. Snažte se k němu chovat „normálně“, tj. jako ke zbytku třídy.
  5. Základem úspěšné spolupráce je především otevřená komunikace mezi školou a rodinou. Samozřejmostí by měl být kontakt obou stran při jakýchkoli dotazech či nejasnostech.

Někdo má na školní léta pěkné vzpomínky, jiný zase o trochu horší. Pomozte vytvořit pro malé hemofiliky příjemné a přátelské prostředí, ať i po letech rádi vzpomínají na krásnou epizodu svého života.

(holi)

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop