Poprvé do školy: připravte učitele na péči o hemofilika

První školní den. Nástup do lavic znamená obrovskou změnu v životě každého dítěte. Končí období pohody a nastává čas učení a řádné přípravy. Pokud však do školy přichází hemofilik, měli by se na jeho příchod poctivě připravit i samotní kantoři.
Poprvé do školy: připravte učitele na péči o hemofilika

První odloučení hemofilika od rodiny může být stresující jak pro rodiče, tak pro školní personál. Podle nedávného výzkumu provedeného ve Spojených státech amerických se pedagogové ze 13 chronických chorob obávali nejvíce právě hemofilie. Ve většině případů se ukázalo, že jde o strach z neznámého. 83 % učitelů se totiž s žádnou chronickou chorobou dosud nesetkalo. Obavy přitom pramení z mylných představ – mnoho učitelů se například obává, že jejich žák může vykrvácet ze sebemenší oděrky nebo řezné rány. Velká část z nich také odmítá zapojit hemofiliky do běžných aktivit kvůli strachu ze spontánního krvácení.  

Základem je komunikace

Většina mýlek však pramení z nedostatečné informovanosti, proto má být kvalitní domluva mezi školou a rodiči základem všeho.

  • Před začátkem školního roku by měla proběhnout schůzka s budoucími učiteli, ať už na základní, střední, či vysoké škole. Rozhovorů by se měl účastnit především ředitel školy, třídní učitel a učitel tělocviku.
  • Budoucí kantory může povzbudit také přítomnost učitelů z předchozí školy, kteří s hemofilikem již měli zkušenost. Z jejich úst se dozvědí, že přehnané obavy jsou zbytečné a s trochou opatrnosti může celý školní rok proběhnout naprosto hladce.
  • Na informační schůzce by rodiče měli objasnit závažnost onemocnění a pomoci všem vytyčit jasné cíle a hranice. Nejdůležitější je odstranit komunikační bariéru a především přehnané obavy z neznámé choroby.

Pět věcí, které by měl učitel vědět

  1. Krev hemofilika se nesráží stejně dobře jako u zdravé populace. Kvůli tomu může být náchylný ke vzniku vnitřního krvácení, které nemusí být na první pohled patrné. Vždy ho berte vážně, pokud říká, že se necítí dobře.
  2. Při účasti na fyzických aktivitách možná bude hemofilik potřebovat ochranné pomůcky. Při zvýšené opatrnosti by se měl zapojit, co nejvíce to půjde.
  3. Spolužáci by měli znát informace o jeho zdravotním stavu přiměřeně k jejich věku. Tím se předejde vzniku různých mýlek, diskriminací a šikany.
  4. Dítě trpící krvácivou chorobou má své zájmy, naděje a sny stejně jako ostatní děti. Snažte se k němu chovat „normálně“, tj. jako ke zbytku třídy.
  5. Základem úspěšné spolupráce je především otevřená komunikace mezi školou a rodinou. Samozřejmostí by měl být kontakt obou stran při jakýchkoli dotazech či nejasnostech.

Někdo má na školní léta pěkné vzpomínky, jiný zase o trochu horší. Pomozte vytvořit pro malé hemofiliky příjemné a přátelské prostředí, ať i po letech rádi vzpomínají na krásnou epizodu svého života.

(holi)

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop