1. Je nutné hemofilikovi v teplém období roku nějak upravovat dávky chybějícího srážecího faktoru?
Každému pacientovi s hemofilií by měla být na míru „ušita“ léčba, která je dostatečně flexibilní k individuálním potřebám pacienta. Při úpravě léčby je důležité spolupracovat s hemofilickým centrem, které na základě záznamů o krvácení nejlépe určí vhodné dávkování. Neexistují ale žádné údaje o tom, že by roční období, potažmo venkovní teploty, měly nějaký vliv na dávkování léčby u hemofilie.
2. Má hemofilik při cestování nějaký speciální upravený režim?
Pro hemofiliky, podobně jako pro nemocné s jiným chronickým onemocněním, platí, že se před cestou do zahraničí vyplatí důkladná příprava. Pro případ krvácení, mějte vždy u sebe factor srážlivosti a všechny kontaktní údaje, které by mohlo v případě potřeby využít hemofilické centrum v oblasti, kam cestujete. V případě cestovnání letadlem se předem informujte o pravidlech transport léků na předpis a infúzního materiálu.
Tento rychlý seznam Vám pomůže k tomu, abyste měli jistotu, že mátě vše, co bude v případě krvíácení potřebovat:
- Lekárničku na poskytnutí první pomoci
- Zprávu a potvrzení od lékaře o předpisu produktu na substituci faktoru srážlivosti
- Produkt na substituci faktoru a pomůcky pro jeho aplikaci (produkt musí být uložený v původním balení a uzavřený v bezpečnostním obale)
- Analgetikum proti bolesti
- Informace o transportu týkající se přepravy léků na předpis a infúzního materiálu
- Kontaktní údaje na hemofilické centrum v oblasti, kam cestujete
- Průkaz hemofilika
3. Vyskytují se v létě u hemofiliků zvýšený počet krvácivých epizod?
Nebyly prokázány žádné souvislosti počtu krvácivých epizod s konkrétním ročním obdobím. Každý pacient by však měl dbát obecných doporučení, která jsou spojená s cestováním a letními aktivitami. V případě, že v letních měsících podnikáte více rizikových aktivit, než jindy, může být pochopitelně i riziko krvácení vyšší. Tomu by se měla případně přizpůsobit i léčba.
4. Může si dítě s hemofilií při vhodném nastavení léčby užít stejné léto, jako zdravé děti?
Ano, ale je třeba vybírat aktivity individuálně a poradit se se svým hematologem. Stále oblíbenější jsou tábory určené přímo pro děti s hemofilií, kde se děti dozví vše o svém onemocnění, naučí se samostatně si aplikovat infúzi a v neposlední řadě se skamarádí s dalšími dětmi trpícími tímto onemocněním. Při dodržení doporučení, která Vám poskytne Vaše hemofilické centrum, si však léto užije dítě s hemofilií stejně, jako dítě bez tohoto onemocnění
5. Jaké jsou vhodné letní sporty a aktivity pro hemofiliky? Případně nevhodné.
U osob s hemofilií je důležitété, aby si udržovali svaly a klouby v dobré kondici. Je ale nutná zvýšená opatrnost, aby nedošlo k poranění, které by mohlo způsobit krvácení se všemi svými následky – především s rizikem poškození kloubů. Mnohé sporty jsou pro “těžké” hemofiliky nevhodé (fotbal, basketball, box), ale doporučuje se plavání, jízda na kole a turistika, které prospívají pohybovému aparátu. Na kole vždy používejte přílbu a případně chrániče. Rovněž se doporučuje vyhýbat se kontaktním a kolektivním sportům. Bylo naopak prokázáno, že např. odborně vedené cvičení na lezecké stěně může být hemofilikům prospěšné, nebot zlepšuje svalovou sílu, posiluje pohybový aparát a zvyšuje sebevědomí.
6. Funguje služba „domácí péče“ pro hemofiliky i v zahraničí?
V některých zemích je domácí péče poskytovaná primo hemofilickými centry, někde (včetně ČR) se jedná o službu poskytovanou na doporučení hemofilického centra třetí stranou. V mnoha zemích však tato služba k disposici není.
7. Existuje nějaký mýtus o hemofilii / hemofilicích, který byste rád vyvrátil?
Někteří lidé si myslí, že po uraze hemofilik “ihned vykrvácí”, či že z něj “krev stříká proudem” To není Pravda. Krvácení je u hemofilika stejné, jako u jiných lidí, jen se objevuje v atypických lokalizacích (např. klouby), vzniká i při minimálním podnětu (tzv. “spontánní krvácení”), který by u jiných ke krvácení nevedl a trvá bez léčby výrazně děle. Někteří lidé si dokonce myslí, že hemofilie negativně ovlivňuje intelekt. Ani to není Pravda. Osoby s hemofilií mají stejnou pravděpodobnost dosažení vzdělání, jako ostatní lidé.
