Poradna odborníka: Otázky a odpovědi

Na dotazy odpovídá Prim. MUDr. Jan Blatný, Ph.D. - Hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno
Poradna odborníka: Otázky a odpovědi

1. Je nutné hemofilikovi v teplém období roku nějak upravovat dávky chybějícího srážecího faktoru?

Každému pacientovi s hemofilií by měla být na míru „ušita“ léčba, která je dostatečně flexibilní k individuálním potřebám pacienta. Při úpravě léčby je důležité spolupracovat s hemofilickým centrem, které na základě záznamů o krvácení nejlépe určí vhodné dávkování. Neexistují ale žádné údaje o tom, že by roční období, potažmo venkovní teploty, měly nějaký vliv na dávkování léčby u hemofilie.

2. Má hemofilik při cestování nějaký speciální upravený režim?

Pro hemofiliky, podobně jako pro nemocné s jiným chronickým onemocněním, platí, že se před cestou do zahraničí vyplatí důkladná příprava. Pro případ krvácení, mějte vždy u sebe factor srážlivosti a všechny kontaktní údaje, které by mohlo v případě potřeby využít hemofilické centrum v oblasti, kam cestujete. V případě cestovnání letadlem se předem informujte o pravidlech transport léků na předpis a infúzního materiálu.

Tento rychlý seznam Vám pomůže k tomu, abyste měli jistotu, že mátě vše, co bude v případě krvíácení potřebovat:

  • Lekárničku na poskytnutí první pomoci
  • Zprávu a potvrzení od lékaře o předpisu produktu na substituci faktoru srážlivosti
  • Produkt na substituci faktoru a pomůcky pro jeho aplikaci (produkt musí být uložený v původním balení a uzavřený v bezpečnostním obale)
  • Analgetikum proti bolesti
  • Informace o transportu týkající se přepravy léků na předpis a infúzního materiálu
  • Kontaktní údaje na hemofilické centrum v oblasti, kam cestujete
  • Průkaz hemofilika

3. Vyskytují se v létě u hemofiliků zvýšený počet krvácivých epizod?

Nebyly prokázány žádné souvislosti počtu krvácivých epizod s konkrétním ročním obdobím. Každý pacient by však měl dbát obecných doporučení, která jsou spojená s cestováním a letními aktivitami. V případě, že v letních měsících podnikáte více rizikových aktivit, než jindy, může být pochopitelně i riziko krvácení vyšší. Tomu by se měla případně přizpůsobit i léčba.

4. Může si dítě s hemofilií při vhodném nastavení léčby užít stejné léto, jako zdravé děti?

Ano, ale je třeba vybírat aktivity individuálně a poradit se se svým hematologem. Stále oblíbenější jsou tábory určené přímo pro děti s hemofilií, kde se děti dozví vše o svém onemocnění, naučí se samostatně si aplikovat infúzi a v neposlední řadě se skamarádí s dalšími dětmi trpícími tímto onemocněním. Při dodržení doporučení, která Vám poskytne Vaše hemofilické centrum, si však léto užije dítě s hemofilií stejně, jako dítě bez tohoto onemocnění

5. Jaké jsou vhodné letní sporty a aktivity pro hemofiliky? Případně nevhodné.

U osob s hemofilií je důležitété, aby si udržovali svaly a klouby v dobré kondici. Je ale nutná zvýšená opatrnost, aby nedošlo k poranění, které by mohlo způsobit krvácení se všemi svými následky – především s rizikem poškození kloubů. Mnohé sporty jsou pro “těžké” hemofiliky nevhodé (fotbal, basketball, box), ale doporučuje se plavání, jízda na kole a turistika, které prospívají pohybovému aparátu. Na kole vždy používejte přílbu a případně chrániče. Rovněž se doporučuje vyhýbat se kontaktním a kolektivním sportům. Bylo naopak prokázáno, že např. odborně vedené cvičení na lezecké stěně může být hemofilikům prospěšné, nebot zlepšuje svalovou sílu, posiluje pohybový aparát a zvyšuje sebevědomí.

6. Funguje služba „domácí péče“ pro hemofiliky i v zahraničí?

V některých zemích je domácí péče poskytovaná primo hemofilickými centry, někde (včetně ČR) se jedná o službu poskytovanou na doporučení hemofilického centra třetí stranou. V mnoha zemích však tato služba k disposici není.

7. Existuje nějaký mýtus o hemofilii / hemofilicích, který byste rád vyvrátil?

Někteří lidé si myslí, že po uraze hemofilik “ihned vykrvácí”, či že z něj “krev stříká proudem” To není Pravda. Krvácení je u hemofilika stejné, jako u jiných lidí, jen se objevuje v atypických lokalizacích (např. klouby), vzniká i při minimálním podnětu (tzv. “spontánní krvácení”), který by u jiných ke krvácení nevedl a trvá bez léčby výrazně děle. Někteří lidé si dokonce myslí, že hemofilie negativně ovlivňuje intelekt. Ani to není Pravda. Osoby s hemofilií mají stejnou pravděpodobnost dosažení vzdělání, jako ostatní lidé.

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop