Poznejte hemofilii včas!

Zda vaše dítě či kdokoliv z blízkého okolí trpí hemofilií, můžete poznat podle několika příznaků. Některé jsou velmi závažné, jiné méně. Pojďme se podívat, co je typické u dětí a dospělých a co všechno může hemofilie způsobovat.
Poznejte hemofilii včas!

Čerstvě prořezané zoubky jsou u všech dětí poměrně ostré. U maličkých hemofiliků ale způsobují krvácení z protilehlých dásniček a jazyka. Naopak krvácení do kloubů je u dětí do dvou let věku jen výjimečné. Častější jsou výrazné modřiny, které vznikají i po malých pádech, když se děti učí chodit. Ty společně s výše zmíněným krvácením v dutině ústní nejčastěji přivedou lékaře k podezření na hemofilii.

Bolesti kloubů i krev v moči

Starší děti a dospělí trpí nejčastěji následujícími projevy této nemoci:

  • Krvácení do kloubů – nejvíce jsou postižena kolena, nejméně pak kyčle. U každého člověka může být ale četnost jiná. Toto krvácení vzniká často jako následek malého zranění či podvrtnutí. Některé krvácení ale začíná bez jasné příčiny, nejčastěji je tomu tak u kloubů, kde k tomuto jevu došlo již v minulosti. Každá další příhoda může již vznikat spontánně.  
  • Krvácení do svalů a měkkých tkání – může být i velmi nebezpečné. Krev vede ve svalech k jejich stažení a otoku. Zduřelý sval pak občas způsobí uskřinutí důležitých nervů či zúžení dýchacích cest. 
  • Krvácení do dutiny ústní – bývá časté, způsobeno je náhodným přikousnutím tváře, jazyka či rtu při jídle nebo při pádu. Jsou-li u hemofilika plánované extrakce či jiné zákroky, musí svého zubního lékaře na svoji nemoc vždy upozornit. 
  • Krev v moči – její přítomnost může být u menších dětí zaviněna i prudkým pádem na zadeček.
  • Krvácení do mozku – velmi nebezpečný jev, který se projevuje následovně:
    • dlouhodobá nebo zvyšující se bolest hlavy,
    • časté zvracení,
    • spavost nebo jiné změny v chování,
    • náhlá únava nebo nepohyblivost ruky či nohy,
    • ztuhlost krku či bolest při pohybu,
    • dvojité vidění,
    • šilhání,
    • ztráta koordinace a rovnováhy,
    • křeče a záchvaty podobné epilepsii.

Krvácení do mozku je jednou z možných příčin úmrtí u hemofiliků, proto je potřeba jeho projevy dobře znát a včas na ně myslet.

Šance na kvalitní život

Pokud máte podezření na hemofilii ať už u sebe, svého známého či dítěte, neváhejte a jděte se poradit s lékařem. Hemofilie je závažná nemoc, se kterou se ale dá díky moderní a hlavně včasné léčbě vést téměř normální plnohodnotný život.

(jez)

Zdroj:
www.hemophilia.ca

 

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop