Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala. Při odpovídající léčbě může být hemofilik takřka bez problémů a kvalita jeho života nemusí být nemocí narušena.
Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem

Randění s hemofilikem

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala. Při odpovídající léčbě může být hemofilik takřka bez problémů a kvalita jeho života nemusí být nemocí narušena. Je ale třeba znát několik informací a především s partnerem o jeho nemoci otevřeně a bez zábran komunikovat.

Když se sejdou dva se stejnou nemocí…

Pokud sama trpíte poruchou krevního srážení, je pochopitelné, že můžete být přitahována k někomu, kdo bojuje se stejným problémem. Vaše polovička rozumí jako nikdo jiný všemu, čím procházíte. Předtím, než necháte zajít vztah s někým, kdo má krvácivé onemocnění, příliš daleko, byste ale měli oba myslet na to, co z vašeho vztahu může vzejít. Možnost, že svou nemoc předáte potomkům, se totiž v případě, že oba trpíte krvácivým onemocněním, mnohonásobně zvyšuje. Poraďte se se svým hematologem, který vás možná odkáže i na genetickou poradnu. Pokud děti zatím neplánujete, měli byste myslet na spolehlivou antikoncepci.

Co byste rozhodně měla vědět

V případě nouze můžete znalostí některých údajů svému protějšku pomoct, či dokonce zachránit život. Co byste měla vědět a jak můžete být partnerovi v případě krvácení prospěšná?

Jaké jsou známky krvácení? Nejčastěji jde o obtíže při ohýbání kloubu, zteplání kloubu (nebo pocit horka na dotek), otok a vnímání bublání nebo mravenčení.

Nouzové kontakty. Rozhodně byste měla vědět, na koho se v případě náhlých zdravotních komplikací obrátit. Mějte po ruce kontakt na centrum pro hemofiliky, praktického lékaře, případně záchrannou službu.

První pomoc. Při krvácení do kloubu můžete partnerovi pomoci sama, první pomoc lze shrnout do čtyř bodů:

  • klid,
  • chlazení postiženého místa,
  • zvednutí končetiny do vyvýšené polohy a
  • přiložení elastického obvazu.

Bezpečné milování

Nejen s partnerem hemofilikem byste neměla zapomínat na zásady bezpečného sexuálního kontaktu. Zatímco hemofilie nakažlivá není, existuje řada takzvaných sexuálně přenosných onemocnění, která nakažlivá jsou. Jde v první řadě o virus HIV a žloutenky B a C. Pokud je váš partner některým z těchto onemocnění nakažen, měl by vám o tom říct a společně byste se měli rozhodnout o vhodné antikoncepci. Důležité ale je vědět, že přestože kondom významně snižuje riziko nákazy, nedokáže jí zcela zabránit a jedinou účinnou prevencí je sexuální abstinence.

Sex bez krvácení

U hemofiliků může po sexuálním styku dojít k tvorbě modřin nebo krvácení do hlubokých pánevních svalů, stehen či genitálu. Při některých krkolomnějších sexuálních polohách je pravděpodobnost krvácení větší, naopak poměrně bezpečná je tzv. „misionářská poloha“. Je ale nutné vyzkoušet, jaká poloha vám oběma bude vyhovovat. Pokud se u partnera po milování objevuje krvácení, můžete mu pomoci i tím, že odlehčíte svou váhu a budete se podpírat a nezatěžovat jej, pohodlně si můžete vypomoci i polštářky.

Plánování rodiny s partnerem hemofilikem

Jednoho dne se ale můžete ocitnout tváří v tvář otázce, zda mít potomky. Znalost genetických zákonitostí tohoto krvácivého onemocnění vám při tomto nelehkém rozhodování pomůže. Při plánování rodiny je třeba vzít v úvahu, že hemofilie je dědičné chronické onemocnění, které může ovlivnit i následující generaci. Pokud má muž hemofilik zdravou partnerku, může mít zdravého syna nebo dceru, která bude přenašečkou. V případě, že je partnerka přenašečka, budou mít s padesátiprocentní pravděpodobností syna hemofilika. Pokud se narodí dcerka, bude mít poloviční šanci, že bude přenašečkou, ve zbylých padesáti procentech bude zcela zdravá. Rozhodně ale proberte rozhodnutí mít děti s lékařem, který vám podá bližší informace.

(hak)

Zdroj: www.stepsforliving.hemophilia.org

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop