#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala. Při odpovídající léčbě může být hemofilik takřka bez problémů a kvalita jeho života nemusí být nemocí narušena.
Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem

Randění s hemofilikem

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala. Při odpovídající léčbě může být hemofilik takřka bez problémů a kvalita jeho života nemusí být nemocí narušena. Je ale třeba znát několik informací a především s partnerem o jeho nemoci otevřeně a bez zábran komunikovat.

Když se sejdou dva se stejnou nemocí…

Pokud sama trpíte poruchou krevního srážení, je pochopitelné, že můžete být přitahována k někomu, kdo bojuje se stejným problémem. Vaše polovička rozumí jako nikdo jiný všemu, čím procházíte. Předtím, než necháte zajít vztah s někým, kdo má krvácivé onemocnění, příliš daleko, byste ale měli oba myslet na to, co z vašeho vztahu může vzejít. Možnost, že svou nemoc předáte potomkům, se totiž v případě, že oba trpíte krvácivým onemocněním, mnohonásobně zvyšuje. Poraďte se se svým hematologem, který vás možná odkáže i na genetickou poradnu. Pokud děti zatím neplánujete, měli byste myslet na spolehlivou antikoncepci.

Co byste rozhodně měla vědět

V případě nouze můžete znalostí některých údajů svému protějšku pomoct, či dokonce zachránit život. Co byste měla vědět a jak můžete být partnerovi v případě krvácení prospěšná?

Jaké jsou známky krvácení? Nejčastěji jde o obtíže při ohýbání kloubu, zteplání kloubu (nebo pocit horka na dotek), otok a vnímání bublání nebo mravenčení.

Nouzové kontakty. Rozhodně byste měla vědět, na koho se v případě náhlých zdravotních komplikací obrátit. Mějte po ruce kontakt na centrum pro hemofiliky, praktického lékaře, případně záchrannou službu.

První pomoc. Při krvácení do kloubu můžete partnerovi pomoci sama, první pomoc lze shrnout do čtyř bodů:

  • klid,
  • chlazení postiženého místa,
  • zvednutí končetiny do vyvýšené polohy a
  • přiložení elastického obvazu.

Bezpečné milování

Nejen s partnerem hemofilikem byste neměla zapomínat na zásady bezpečného sexuálního kontaktu. Zatímco hemofilie nakažlivá není, existuje řada takzvaných sexuálně přenosných onemocnění, která nakažlivá jsou. Jde v první řadě o virus HIV a žloutenky B a C. Pokud je váš partner některým z těchto onemocnění nakažen, měl by vám o tom říct a společně byste se měli rozhodnout o vhodné antikoncepci. Důležité ale je vědět, že přestože kondom významně snižuje riziko nákazy, nedokáže jí zcela zabránit a jedinou účinnou prevencí je sexuální abstinence.

Sex bez krvácení

U hemofiliků může po sexuálním styku dojít k tvorbě modřin nebo krvácení do hlubokých pánevních svalů, stehen či genitálu. Při některých krkolomnějších sexuálních polohách je pravděpodobnost krvácení větší, naopak poměrně bezpečná je tzv. „misionářská poloha“. Je ale nutné vyzkoušet, jaká poloha vám oběma bude vyhovovat. Pokud se u partnera po milování objevuje krvácení, můžete mu pomoci i tím, že odlehčíte svou váhu a budete se podpírat a nezatěžovat jej, pohodlně si můžete vypomoci i polštářky.

Plánování rodiny s partnerem hemofilikem

Jednoho dne se ale můžete ocitnout tváří v tvář otázce, zda mít potomky. Znalost genetických zákonitostí tohoto krvácivého onemocnění vám při tomto nelehkém rozhodování pomůže. Při plánování rodiny je třeba vzít v úvahu, že hemofilie je dědičné chronické onemocnění, které může ovlivnit i následující generaci. Pokud má muž hemofilik zdravou partnerku, může mít zdravého syna nebo dceru, která bude přenašečkou. V případě, že je partnerka přenašečka, budou mít s padesátiprocentní pravděpodobností syna hemofilika. Pokud se narodí dcerka, bude mít poloviční šanci, že bude přenašečkou, ve zbylých padesáti procentech bude zcela zdravá. Rozhodně ale proberte rozhodnutí mít děti s lékařem, který vám podá bližší informace.

(hak)

Zdroj: www.stepsforliving.hemophilia.org

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop