Ať už jsou vaše plány na léto jakékoli, jedno je jisté – i děti s hemofilií v jakémkoli věku by si prázdninový čas měly především radostně užít se vším všudy, co k němu patří. Tedy podobně jako děti zdravé. Aby vše proběhlo hladce, přinášíme několik užitečných informací na základě zkušeností maminek z pacientského sdružení Hemojunior.
Co je třeba, pokud se chystáte do zahraničí
V první řadě si ve svém hemofilickém centru zajistěte pro dítě dostatečné množství léků na celý pobyt mimo domov. Proberte aktuální zdravotní stav svého dítěte a vaše prázdninové plány s hematologem a požádejte ho o lékařskou zprávu o dítěti a jeho léčbě. „Po zkušenosti s návštěvou pohotovosti v jiné zemi vím, že je dobré mít přeloženou poslední lékařskou zprávu do angličtiny. V cizí zemi nemají důvěru v léky, které si přinesete, takže ztrácíte čas vyjednáváním, telefonováním atd. V zahraničí nám trvalo několik hodin, než jsme je přesvědčili, že jedině aplikace substituce zastaví u syna krvácení. Jinak by problém řešili podáním transfuze, což by od krvácení nepomohlo,“ vzpomíná na jednu z minulých dovolených Bára, maminka 6letého hemofilika.
Nejen při cestách za hranice také pomáhá mobilní a webová aplikace myPKFiT. Pacientům, kteří jsou v ní zaregistrovaní, pomáhá zjistit aktuální odhadovanou hladinu srážecího faktoru VIII v těle a té přizpůsobit jejich denní aktivity i optimalizovat dávkování profylaxe. Aplikace zároveň umožňuje na dálku sdílet tyto informace s ošetřujícím lékařem, což je velmi nápomocný a v případě dovolené i velice uklidňující faktor.
Vyhnout se zbytečnému stresu
Zjistěte si dopředu, kde je v dané zemi nejbližší hematologické centrum a také jaká je dostupnost další lékařské péče v místě vašeho pobytu, včetně dětské pohotovosti. Při nečekaných potížích se tak vyhnete zbytečnému stresu z neznalosti prostředí a nebudete ztrácet čas dohledáváním informací. Je na vašem uvážení, zda o pobytu dítěte s hemofilií chcete informovat zvolené ubytovací zařízení nebo delegáta cestovní kanceláře v případě, že necestujete „na vlastní pěst“.
Prázdniny v tuzemsku jsou víc na pohodu
Stejně jako na prázdniny v cizokrajné destinaci také pro dovolenou v našich končinách je nejdůležitější mít s sebou dostatek léků, které vaše dítě potřebuje ke své léčbě, a předem si zjistit možnost dojezdu z místa pobytu do nejbližšího hematologického centra. „Při dovolené v rámci České republiky je to snazší než v zahraničí. Máme identifikační sadu pro hemofiliky, hemofilická centra prakticky všude v dobré dojezdové vzdálenosti a v případě potřeby vždy existuje možnost rychlého návratu domů,“ myslí si Kateřina, maminka 15letého hemofilika.
Pro jakýkoli pobyt mimo domov se nezapomeňte vybavit cestovní lékárničkou. Chybět by v ní určitě neměly chladicí gely pro případné krvácení a rychlou možnost zachlazení, případně také chladicí sprej, dále dezinfekce, náplasti, lék na slizniční krvácení a obvazy i běžné léky proti bolesti a horečce, které může potřebovat kterýkoli člen rodiny.
Tipy pro malé i větší táborníky
Snad každé dítě jednou zatouží jet na letní tábor nebo jinou dobrodružnou prázdninovou výpravu se svými vrstevníky bez rodičů. Sdružení Hemojunior pořádá letní tábory pro rodiny s malými hemofiliky v předškolním věku, starším dětem s hemofilií je pak určen každoroční tábor, který pro ně zajišťuje Český svaz hemofiliků.
Díky moderní profylaktické léčbě mohou samozřejmě hemofilici v dětském věku jezdit na jakékoli tábory, jen je třeba dopředu probrat všechny aspekty onemocnění s táborovými vedoucími. Zásadní roli v samostatnosti dítěte hraje fakt, zda si umí bez potíží samo aplikovat lék. V tomto ohledu pro něj může být značně přínosný táborový pobyt v komunitě hemofiliků – učí se tu samostatně užívat svůj lék nebo se v jeho aplikaci může zdokonalit. Také má možnost o své nemoci a souvisejících věcech mluvit s těmi, kdo mají podobné zkušenosti, a získá tak nová přátelství mezi vrstevníky se stejným onemocněním.
Každopádně ať už jede hemofilik prvně sám na jakýkoli tábor, či za jiným prázdninovým dobrodružstvím, je potřeba, aby znal pokud možno co nejvíce informací o své nemoci a měl dostatek léčivých přípravků na své pravidelné aplikace a zároveň na případná krvácení navíc. Součástí jeho výbavy by měly být už zmíněné identifikátory osob s vrozenou poruchou krevního srážení (identifikační náramek, polep kartičky pojištěnce, identifikační průkaz a termotaška). Pokud používá nějaké zdravotní pomůcky, ani ty by neměly chybět v jeho prázdninovém zavazadle. „To hlavní, co potřebuje, je nadšení, elán, nebát se nových zkušeností a těšit se na společné zážitky,“ uzavírá maminka Simona.
(jez)
