Prevence chrání hemofiliky před invaliditou

Lidé trpící hemofilií mívají zkušenost s krvácením do kloubů, které je pro onemocnění typické.
Prevence chrání hemofiliky před invaliditou

Lidé trpící hemofilií mívají zkušenost s krvácením do kloubů, které je pro onemocnění typické. Pokud se tento jev často opakuje u stejného kloubu, může se z něj vyvinout tzv. "cílový kloub" a být postižen artrózou, případně i zcela znehybněn.

Hemofilická artropatie

Podle odborníků platí, že čím je krvácení do kloubu častější a masivnější, tím také následné poškození bývá závažnější. Právě proto, že je opakované krvácení a s ním související poškození kloubu u hemofiliků relativně běžné, zasloužilo si vlastní pojmenování: hemofilická artropatie. A jak probíhá?

  • Při poranění kloub krvácí především v oblasti takzvané synoviální membrány, která vystýlá kloubní dutinu a obsahuje velké množství cév.
  • Krev, která se v kloubu nahromadí, je následně toutéž membránou odváděna mimo dutinu.
  • Složky krve, zejména železo, však synovium dráždí a nutí ho ke ztlušťování – čím je pak membrána silnější, tím početnější jsou cévy v ní obsažené a tím vyšší riziko dalšího krvácení do budoucna vzniká.
  • Proto je tato potíž u lidí trpících těžkou formou hemofilie často opakovaná.

Bludný kruh

Zduřelá synoviální membrána vytváří množství enzymů, které jako by ujídaly chrupavku pokrývající povrch kostí, které kloub spojuje. Poškozením této chrupavky se o sebe kosti při pohybu začnou třít, čímž se kloub dále poškozuje. Vzniká tak bludný kruh: čím je kloub postiženější, tím častěji krvácí, čímž se opět více a více poškozuje.

V ohrožení i v pohodě

Nejčastěji jsou hemofilickou artropatií postiženy:

  • kolena,
  • kotníky,
  • lokty.

Oproti tomu více chráněny vůči krvácení jsou:

  • ramena,
  • kyčle.

Úspěchy vědy

Starší hemofilici trpí v dnešní době postižením kloubů častěji, a mnohdy jsou dokonce odkázáni na invalidní vozík. Je tomu tak proto, že v době jejich dětství nebyla léčba hemofilie zdaleka tak vyspělá, jako je v současnosti. Vyrůst se zdravými klouby dnes dětem s těžkou formou choroby umožňuje pravidelná preventivní aplikace srážlivých faktorů.

(veri)

Zdroj: www.hemophilia.ca

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop