World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Prevence chrání hemofiliky před invaliditou

Lidé trpící hemofilií mívají zkušenost s krvácením do kloubů, které je pro onemocnění typické.
Prevence chrání hemofiliky před invaliditou

Lidé trpící hemofilií mívají zkušenost s krvácením do kloubů, které je pro onemocnění typické. Pokud se tento jev často opakuje u stejného kloubu, může se z něj vyvinout tzv. "cílový kloub" a být postižen artrózou, případně i zcela znehybněn.

Hemofilická artropatie

Podle odborníků platí, že čím je krvácení do kloubu častější a masivnější, tím také následné poškození bývá závažnější. Právě proto, že je opakované krvácení a s ním související poškození kloubu u hemofiliků relativně běžné, zasloužilo si vlastní pojmenování: hemofilická artropatie. A jak probíhá?

  • Při poranění kloub krvácí především v oblasti takzvané synoviální membrány, která vystýlá kloubní dutinu a obsahuje velké množství cév.
  • Krev, která se v kloubu nahromadí, je následně toutéž membránou odváděna mimo dutinu.
  • Složky krve, zejména železo, však synovium dráždí a nutí ho ke ztlušťování – čím je pak membrána silnější, tím početnější jsou cévy v ní obsažené a tím vyšší riziko dalšího krvácení do budoucna vzniká.
  • Proto je tato potíž u lidí trpících těžkou formou hemofilie často opakovaná.

Bludný kruh

Zduřelá synoviální membrána vytváří množství enzymů, které jako by ujídaly chrupavku pokrývající povrch kostí, které kloub spojuje. Poškozením této chrupavky se o sebe kosti při pohybu začnou třít, čímž se kloub dále poškozuje. Vzniká tak bludný kruh: čím je kloub postiženější, tím častěji krvácí, čímž se opět více a více poškozuje.

V ohrožení i v pohodě

Nejčastěji jsou hemofilickou artropatií postiženy:

  • kolena,
  • kotníky,
  • lokty.

Oproti tomu více chráněny vůči krvácení jsou:

  • ramena,
  • kyčle.

Úspěchy vědy

Starší hemofilici trpí v dnešní době postižením kloubů častěji, a mnohdy jsou dokonce odkázáni na invalidní vozík. Je tomu tak proto, že v době jejich dětství nebyla léčba hemofilie zdaleka tak vyspělá, jako je v současnosti. Vyrůst se zdravými klouby dnes dětem s těžkou formou choroby umožňuje pravidelná preventivní aplikace srážlivých faktorů.

(veri)

Zdroj: www.hemophilia.ca

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop