#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Profylaktická léčba hemofilie je důležitá

S myšlenkou preventivního dodávání srážecích faktorů už od raného dětství přišli jako první švédští lékaři před více než 40 lety.
Profylaktická léčba hemofilie je důležitá

S myšlenkou preventivního dodávání srážecích faktorů už od raného dětství přišli jako první švédští lékaři před více než 40 lety. Cílem zde není léčba, ale předcházení krvácení, a proto je léčba podávána i tehdy, když pacient fyzicky nekrvácí. Takové preventivní podávání srážecích faktorů může mít pro hemofilika velký význam.

Nebojte se profylaxe

Léčba hemofilie již v dnešní době není žádným strašákem a ve většině případů může probíhat z pohodlí domova. U každého hemofilika se však musí terapie nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a na aktuální hladině srážecího faktoru v krvi. Dnešní průmyslově vyrobené koncentráty srážecích faktorů většinou:

  • jsou stabilní,
  • dají se skladovat při pokojové teplotě,
  • snadno se připravují,
  • jednoduše se aplikují.

Zaostřeno na ochranu kloubů

U středně těžkých a těžkých forem hemofilie se v rámci léčby často přistupuje k preventivnímu podávání srážecích faktorů i v době, kdy nejsou patrné žádné známky krvácení. Důvodem je:

  • snaha eliminovat jakékoli spontánní krvácení do kloubů,
  • odvrátit vážné a nevratné poškození pohybového aparátu,
  • zabránit i do budoucna kloubním změnám a tím i jejich deformitám a nepohyblivosti.

Profylaxe má více podob

Profylaktická léčba je v ČR nabízena všem dětem s těžkými projevy hemofilie. Většinou se jedná o děti s hladinou FVIII pod 1 %, ale někdy mohou častými krváceními trpět i děti s hladinou vyšší. Rozhodující je projev – „fenotyp“, nikoli hladina faktoru daná genetickým postižením, „genotypem“ onemocnění. Podle údajů z registru Českého národního hemofilického programu dostává profylaktickou léčbu zhruba třetina všech dětských hemofiliků v ČR.

  • Dávky srážecího faktoru se většinou aplikují 2× až 3× týdně.
  • Dlouhodobá pravidelná profylaktická léčba se u těžkých hemofiliků v současnosti zahajuje ihned po prvním závažném krvácení a neměla by být zahájena později než ve 2 letech, tedy ještě dříve, než může dojít k vážnějšímu poškození kloubů. Hovoříme o tzv. „primární profylaxi“.
  • Preventivní podávání srážecích faktorů často pokračuje až do dospělosti, někdy i déle.
  • U méně vážných forem hemofilie může preventivní léčba trvat v řádu týdnů nebo měsíců. Zahajuje se v případě opakovaného krvácení do některého z kloubů nebo vnitřních orgánů, po operacích a v období neobvyklé fyzické aktivity nebo psychického stresu. Jedná se o tzv. „profylaxi sekundární“, která bývá někdy jen dočasná k pokrytí rizikových období.
  • Poslední formou je tzv. jednorázová profylaxe (jedna injekce), kdy se předpokládá vznik ojedinělého krvácení – např. před plánovanou velkou fyzickou zátěží a/nebo událostí, která by ke krvácení mohla vést, včetně některých lékařských výkonů, intenzivní rehabilitace a podobně…

Vyplatí se to!

Preventivní léčba se neobejde bez spolupráce ze strany rodičů. U menších dětí jsou to právě oni, kdo injekce aplikují. Starší chlapci to již zvládnou sami, i tady je však potřebný nepřímý dohled, aby na prevenci nezapomínali a pravidelné dávky nevynechávali. Profylaktickou léčbou lze předejít závažným kloubním změnám způsobeným spontánním krvácením, nepodceňujte proto její význam!

(hkh)

Zdroj:
www.remedia.cz
www.cnhp.registry.cz

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop