#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Profylaktická léčba? Ideálně celoživotní!

Mezi nejzávažnější rizika hemofilie patří rozvoj tzv. hemofilické artropatie. Jde o postižení kloubů způsobené krvácením do kloubní dutiny. Jedním z hlavních cílů léčby je proto zabránit rozvoji artropatie, nebo ji alespoň zbrzdit. Aby to šlo, je zapotřebí optimálně nastavené léčby.
Profylaktická léčba? Ideálně celoživotní!

O tom, od kdy a jak dlouho podávat profylaktickou léčbu, se v odborných kruzích vedou dlouhé debaty. Podle posledních výzkumů je ideální aplikovat tuto terapii celoživotně. Základem je začít v co nejranějším věku a pokračovat až do dospělosti. Svědčí pro to několik faktů vyplývajících z výzkumu:

  • Zdá se, že včasným a správně vedeným zahájením léčby lze snížit riziko a dojde k vytvoření inhibitorů.
  • Navíc se při brzkém zahájení profylaxe daleko pomaleji rozvíjí hemofilická artropatie. Podle jednoho z výzkumů se u lidí celoživotně profylakticky léčených objevila mírná forma tohoto postižení kloubů až mezi 30. a 40. rokem života.
  • Lidé na celoživotní profylaxi mají celkově lepší kvalitu života ve všech oblastech.

Několik překážek

  • Velmi drahá. Léčba hemofilie patří podle údajů VZP spolu s vrozenými poruchami metabolismu mezi ty nejdražší. Náklady na celý rok terapie se mohou vyšplhat až na několik desítek milionů korun. Proto její dostupnost může záviset i na momentální ekonomické situaci.
  • Přístup do žíly. Léky pro terapii hemofilie se podávají přímo do žíly a v případě profylaktické léčby se tak děje 2–3× týdně. S tímto faktem je třeba se vyrovnat.
  • Časté opakování. Podávání 2–3× týdně může být pro někoho velmi časově náročné. Infuze či injekce bývají pro část nemocných příliš omezující obzvláště právě z hlediska časového rozvrhu.

I přes všechna omezení představuje profylaktická léčba pro většinu hemofiliků výhru. Už samotný fakt, že šetří klouby, přece stojí za to. Navíc podle výzkumů se i u lidí, u kterých se již postižení kloubů rozvinulo, zpomaluje jeho rozvoj!

(ivh)

Zdroje:
WALSH, Nancy. NHF: Hemophilia A Prophylaxis Best If Lifelong. Dostupné z: www.medpagetoday.com
OLDENBURG, Johannes. Optimal treatment strategies for hemophilia: achievements and limitations of current prophylactic regimens. Blood Journal. Dostupné z:www.bloodjournal.org

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop