Profylaktická léčba? Ideálně celoživotní!

Mezi nejzávažnější rizika hemofilie patří rozvoj tzv. hemofilické artropatie. Jde o postižení kloubů způsobené krvácením do kloubní dutiny. Jedním z hlavních cílů léčby je proto zabránit rozvoji artropatie, nebo ji alespoň zbrzdit. Aby to šlo, je zapotřebí optimálně nastavené léčby.
Profylaktická léčba? Ideálně celoživotní!

O tom, od kdy a jak dlouho podávat profylaktickou léčbu, se v odborných kruzích vedou dlouhé debaty. Podle posledních výzkumů je ideální aplikovat tuto terapii celoživotně. Základem je začít v co nejranějším věku a pokračovat až do dospělosti. Svědčí pro to několik faktů vyplývajících z výzkumu:

  • Zdá se, že včasným a správně vedeným zahájením léčby lze snížit riziko a dojde k vytvoření inhibitorů.
  • Navíc se při brzkém zahájení profylaxe daleko pomaleji rozvíjí hemofilická artropatie. Podle jednoho z výzkumů se u lidí celoživotně profylakticky léčených objevila mírná forma tohoto postižení kloubů až mezi 30. a 40. rokem života.
  • Lidé na celoživotní profylaxi mají celkově lepší kvalitu života ve všech oblastech.

Několik překážek

  • Velmi drahá. Léčba hemofilie patří podle údajů VZP spolu s vrozenými poruchami metabolismu mezi ty nejdražší. Náklady na celý rok terapie se mohou vyšplhat až na několik desítek milionů korun. Proto její dostupnost může záviset i na momentální ekonomické situaci.
  • Přístup do žíly. Léky pro terapii hemofilie se podávají přímo do žíly a v případě profylaktické léčby se tak děje 2–3× týdně. S tímto faktem je třeba se vyrovnat.
  • Časté opakování. Podávání 2–3× týdně může být pro někoho velmi časově náročné. Infuze či injekce bývají pro část nemocných příliš omezující obzvláště právě z hlediska časového rozvrhu.

I přes všechna omezení představuje profylaktická léčba pro většinu hemofiliků výhru. Už samotný fakt, že šetří klouby, přece stojí za to. Navíc podle výzkumů se i u lidí, u kterých se již postižení kloubů rozvinulo, zpomaluje jeho rozvoj!

(ivh)

Zdroje:
WALSH, Nancy. NHF: Hemophilia A Prophylaxis Best If Lifelong. Dostupné z: www.medpagetoday.com
OLDENBURG, Johannes. Optimal treatment strategies for hemophilia: achievements and limitations of current prophylactic regimens. Blood Journal. Dostupné z:www.bloodjournal.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop