Profylaktická léčba? Ideálně celoživotní!

Mezi nejzávažnější rizika hemofilie patří rozvoj tzv. hemofilické artropatie. Jde o postižení kloubů způsobené krvácením do kloubní dutiny. Jedním z hlavních cílů léčby je proto zabránit rozvoji artropatie, nebo ji alespoň zbrzdit. Aby to šlo, je zapotřebí optimálně nastavené léčby.
Profylaktická léčba? Ideálně celoživotní!

O tom, od kdy a jak dlouho podávat profylaktickou léčbu, se v odborných kruzích vedou dlouhé debaty. Podle posledních výzkumů je ideální aplikovat tuto terapii celoživotně. Základem je začít v co nejranějším věku a pokračovat až do dospělosti. Svědčí pro to několik faktů vyplývajících z výzkumu:

  • Zdá se, že včasným a správně vedeným zahájením léčby lze snížit riziko a dojde k vytvoření inhibitorů.
  • Navíc se při brzkém zahájení profylaxe daleko pomaleji rozvíjí hemofilická artropatie. Podle jednoho z výzkumů se u lidí celoživotně profylakticky léčených objevila mírná forma tohoto postižení kloubů až mezi 30. a 40. rokem života.
  • Lidé na celoživotní profylaxi mají celkově lepší kvalitu života ve všech oblastech.

Několik překážek

  • Velmi drahá. Léčba hemofilie patří podle údajů VZP spolu s vrozenými poruchami metabolismu mezi ty nejdražší. Náklady na celý rok terapie se mohou vyšplhat až na několik desítek milionů korun. Proto její dostupnost může záviset i na momentální ekonomické situaci.
  • Přístup do žíly. Léky pro terapii hemofilie se podávají přímo do žíly a v případě profylaktické léčby se tak děje 2–3× týdně. S tímto faktem je třeba se vyrovnat.
  • Časté opakování. Podávání 2–3× týdně může být pro někoho velmi časově náročné. Infuze či injekce bývají pro část nemocných příliš omezující obzvláště právě z hlediska časového rozvrhu.

I přes všechna omezení představuje profylaktická léčba pro většinu hemofiliků výhru. Už samotný fakt, že šetří klouby, přece stojí za to. Navíc podle výzkumů se i u lidí, u kterých se již postižení kloubů rozvinulo, zpomaluje jeho rozvoj!

(ivh)

Zdroje:
WALSH, Nancy. NHF: Hemophilia A Prophylaxis Best If Lifelong. Dostupné z: www.medpagetoday.com
OLDENBURG, Johannes. Optimal treatment strategies for hemophilia: achievements and limitations of current prophylactic regimens. Blood Journal. Dostupné z:www.bloodjournal.org

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop