Profylaxe aneb Braňte se, ještě než nemoc získá převahu!

Platí, že je-li člověk připraven, potíže se řeší snáz. Tak je to i s hemofilií. Být před touto poruchou krevní srážlivosti o krok napřed je opravdu výhodné – chrání se tím totiž klouby dotyčného. Tento krok se odborně nazývá profylaxe.
Profylaxe aneb Braňte se, ještě než nemoc získá převahu!

V obecné rovině se slovo profylaxe překrývá s výrazem prevence. Konkrétně u hemofilie to znamená aplikaci koncentrátu bílkoviny, kterou pacient potřebuje k normální krevní srážlivosti. A profylaxe proto, že se aplikuje předtím, než začne krvácení. Jejím cílem je tedy problémům předcházet. V krvi osob trpících hemofilií je totiž výrazně snížené množství jedné ze srážecích bílkovin. Jejím doplněním se složení krve přiblíží k normálu. Existuje 5 typů profylaxe:

  1. Krátkodobá – například k podpoře pacienta v období před operací, při a po ní.
  2. Dlouhodobá – jde o pravidelnou aplikaci srážecího faktoru, která je otázkou let. U dětí se podává k prevenci krvácení do kloubů, později například kvůli tomu, aby se předešlo opakovanému krvácení do mozku.
  3. Primární – je zahájena dříve, než dojde k jakémukoli poškození kloubů, tedy před 2. rokem a ne později než po prvním krvácení.
  4. Sekundární – nasazuje se až po objevení se kloubního poškození a/nebo po závažných krváceních.
  5. Terciární – začíná až v dospělém věku, kdy má předejít život ohrožujícím krvácením a zabránit zhoršení již existujícího poškození pohybového aparátu.

Důvodů k aplikaci je dost

Proč je profylaxe při hemofilii důležitá? U chlapců se středně těžkou a těžkou formou nemoci je krvácení do kloubů běžné. Pokud se opakuje, může způsobit nevratné změny. Srážecí faktor klouby chrání před poškozením, takže mohou normálně fungovat. Účinek profylaxe se poprvé podařilo prokázat ve Švédsku. Tam v roce 1990 dosáhli po 25 letech praxe tak dobrých výsledků, že se od té doby profylaxe považuje za standard léčby hemofilie ve všech zemích, které disponují bezpečnými preparáty v dostatečném množství. Díky této metodě prevence mohou děti zůstat aktivní, chodit pravidelně do školy a účastnit se života v plné míře.

Kdy začít?

To je klíčová otázka. Někteří lékaři si myslí, že startem má být první nitrokloubní krvácení, nejpozději by však k první aplikaci mělo dojít ve věku dvou let. Jiní tvrdí, že potřeba profylaxe je individuální. Většina se ale shoduje v tom, že je třeba začít s podáváním dříve, než dojde k opakovanému krvácení, které může klouby zdevastovat.

Pomoc nejbližších je nutná 

Úloha rodiny v úspěchu profylaxe je klíčová a začíná právě rozhodnutím, kdy začít s terapií. Lékař vás seznámí s různými scénáři a vy pak můžete rozhodnout, co je pro vaše dítě nejlepší. Do doby, než začne dotyčný zodpovídat sám za sebe, bude vaší povinností kontrolovat, že je léčebný plán dodržován. Jak?

  • Budete vést podrobný zápisník o všech krváceních a léčbě.
  • Je nutné vozit dítě na pravidelné lékařské prohlídky.
  • Musíte se naučit aplikovat injekce srážecího faktoru.
  • Na vás je udělat vše potřebné pro to, aby bylo možné terapii provádět doma – to totiž zvyšuje kvalitu života a umožňuje minimalizovat počet návštěv lékaře.

Někdy vám to vše možná bude připadat příliš náročné, ale nebojte se, zvládnete to.

(pez)

Zdroj:
www.hemophilia.ca

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop