V obecné rovině se slovo profylaxe překrývá s výrazem prevence. Konkrétně u hemofilie to znamená aplikaci koncentrátu bílkoviny, kterou pacient potřebuje k normální krevní srážlivosti. A profylaxe proto, že se aplikuje předtím, než začne krvácení. Jejím cílem je tedy problémům předcházet. V krvi osob trpících hemofilií je totiž výrazně snížené množství jedné ze srážecích bílkovin. Jejím doplněním se složení krve přiblíží k normálu. Existuje 5 typů profylaxe:
- Krátkodobá – například k podpoře pacienta v období před operací, při a po ní.
- Dlouhodobá – jde o pravidelnou aplikaci srážecího faktoru, která je otázkou let. U dětí se podává k prevenci krvácení do kloubů, později například kvůli tomu, aby se předešlo opakovanému krvácení do mozku.
- Primární – je zahájena dříve, než dojde k jakémukoli poškození kloubů, tedy před 2. rokem a ne později než po prvním krvácení.
- Sekundární – nasazuje se až po objevení se kloubního poškození a/nebo po závažných krváceních.
- Terciární – začíná až v dospělém věku, kdy má předejít život ohrožujícím krvácením a zabránit zhoršení již existujícího poškození pohybového aparátu.
Důvodů k aplikaci je dost
Proč je profylaxe při hemofilii důležitá? U chlapců se středně těžkou a těžkou formou nemoci je krvácení do kloubů běžné. Pokud se opakuje, může způsobit nevratné změny. Srážecí faktor klouby chrání před poškozením, takže mohou normálně fungovat. Účinek profylaxe se poprvé podařilo prokázat ve Švédsku. Tam v roce 1990 dosáhli po 25 letech praxe tak dobrých výsledků, že se od té doby profylaxe považuje za standard léčby hemofilie ve všech zemích, které disponují bezpečnými preparáty v dostatečném množství. Díky této metodě prevence mohou děti zůstat aktivní, chodit pravidelně do školy a účastnit se života v plné míře.
Kdy začít?
To je klíčová otázka. Někteří lékaři si myslí, že startem má být první nitrokloubní krvácení, nejpozději by však k první aplikaci mělo dojít ve věku dvou let. Jiní tvrdí, že potřeba profylaxe je individuální. Většina se ale shoduje v tom, že je třeba začít s podáváním dříve, než dojde k opakovanému krvácení, které může klouby zdevastovat.
Pomoc nejbližších je nutná
Úloha rodiny v úspěchu profylaxe je klíčová a začíná právě rozhodnutím, kdy začít s terapií. Lékař vás seznámí s různými scénáři a vy pak můžete rozhodnout, co je pro vaše dítě nejlepší. Do doby, než začne dotyčný zodpovídat sám za sebe, bude vaší povinností kontrolovat, že je léčebný plán dodržován. Jak?
- Budete vést podrobný zápisník o všech krváceních a léčbě.
- Je nutné vozit dítě na pravidelné lékařské prohlídky.
- Musíte se naučit aplikovat injekce srážecího faktoru.
- Na vás je udělat vše potřebné pro to, aby bylo možné terapii provádět doma – to totiž zvyšuje kvalitu života a umožňuje minimalizovat počet návštěv lékaře.
Někdy vám to vše možná bude připadat příliš náročné, ale nebojte se, zvládnete to.
(pez)
Zdroj:
www.hemophilia.ca
