World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Profylaxe: kdy je ideální čas začít?

Hemofilie je nemoc na celý život. Je léčena podáváním chybějícího faktoru srážlivosti. V léčbě hemofilie A a B i dalších krvácivých onemocnění existuje více přístupů, kdy a jak koncentrát s faktorem srážlivosti podávat. Správné načasování profylaktické léčby je klíčové pro zachování zdraví i kvality života pacientů.
Profylaxe: kdy je ideální čas začít?

Profylaxe vs. epizodická léčba

Profylaktická léčba představuje pravidelné podávání faktorů srážlivosti trvající řadu měsíců a let, které má zabránit možnému krvácení. Liší se tak od epizodické léčby, kdy jsou koncentráty v případě nutnosti podávány až jako reakce na úraz či krvácivou epizodu. Existuje také periodická (intermitentní) profylaxe, například před plánovaným lékařským zákrokem a po něm, která trvá několik týdnů nebo měsíců.

Co ovlivní rozhodování

Při výběru vhodné terapie a jejím načasování lékaři zvažují:

  • věk pacienta,
  • tíži hemofilie,
  • přístup do žíly,
  • krvácivé projevy,
  • stav kloubů,
  • intenzitu fyzické aktivity,
  • dostupnost koncentrátů s faktory srážlivosti.

Jak načasovat léčbu

V dnešní době existuje mnoho názorů na to, kdy je ideální začít podávat pacientům s krvácivým onemocněním profylaktickou léčbu a kdy podávání ukončit.

V zemích, kde není problém s dostupností léčby, se většina odborníků shoduje na tom, že profylaxe by měla být zahájena ještě před tím, než dojde k nevratným změnám kloubů.

Někteří lékaři tvrdí, že by se s podáváním faktorů srážlivosti mělo začít bezprostředně po prvním krvácení do kloubů nebo v určitém věku (typicky maximálně ve dvou nebo třech letech). Jiní doporučují počkat, dokud nedojde ke dvěma nebo více krvácivým epizodám.

Kdy skončit?

Co se týče profylaktické léčby u dětí, odborníci se shodují, že by ji měly dostávat po celé období růstu. Názory na podávání profylaxe u dospělých už ale nejsou jednotné. Někteří lékaři tvrdí, že mladí dospělí se mohou docela dobře obejít bez léčby, další doporučují v podávání pokračovat. K tomu, aby odborné společnosti daly jasné doporučení, jsou zapotřebí ještě další studie

Rozhodnutí o tom, kdy u konkrétního pacienta profylaxi přerušit, je tak na jeho lékaři i na pacientovi samotném. Řada hemofiliků se v dospělosti sama rozhodne, jestli v léčbě pokračovat, nebo ji ukončit.

(hak)

Zdroj: www.wfh.org

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop