Profylaxe: kdy je ideální čas začít?

Hemofilie je nemoc na celý život. Je léčena podáváním chybějícího faktoru srážlivosti. V léčbě hemofilie A a B i dalších krvácivých onemocnění existuje více přístupů, kdy a jak koncentrát s faktorem srážlivosti podávat. Správné načasování profylaktické léčby je klíčové pro zachování zdraví i kvality života pacientů.
Profylaxe: kdy je ideální čas začít?

Profylaxe vs. epizodická léčba

Profylaktická léčba představuje pravidelné podávání faktorů srážlivosti trvající řadu měsíců a let, které má zabránit možnému krvácení. Liší se tak od epizodické léčby, kdy jsou koncentráty v případě nutnosti podávány až jako reakce na úraz či krvácivou epizodu. Existuje také periodická (intermitentní) profylaxe, například před plánovaným lékařským zákrokem a po něm, která trvá několik týdnů nebo měsíců.

Co ovlivní rozhodování

Při výběru vhodné terapie a jejím načasování lékaři zvažují:

  • věk pacienta,
  • tíži hemofilie,
  • přístup do žíly,
  • krvácivé projevy,
  • stav kloubů,
  • intenzitu fyzické aktivity,
  • dostupnost koncentrátů s faktory srážlivosti.

Jak načasovat léčbu

V dnešní době existuje mnoho názorů na to, kdy je ideální začít podávat pacientům s krvácivým onemocněním profylaktickou léčbu a kdy podávání ukončit.

V zemích, kde není problém s dostupností léčby, se většina odborníků shoduje na tom, že profylaxe by měla být zahájena ještě před tím, než dojde k nevratným změnám kloubů.

Někteří lékaři tvrdí, že by se s podáváním faktorů srážlivosti mělo začít bezprostředně po prvním krvácení do kloubů nebo v určitém věku (typicky maximálně ve dvou nebo třech letech). Jiní doporučují počkat, dokud nedojde ke dvěma nebo více krvácivým epizodám.

Kdy skončit?

Co se týče profylaktické léčby u dětí, odborníci se shodují, že by ji měly dostávat po celé období růstu. Názory na podávání profylaxe u dospělých už ale nejsou jednotné. Někteří lékaři tvrdí, že mladí dospělí se mohou docela dobře obejít bez léčby, další doporučují v podávání pokračovat. K tomu, aby odborné společnosti daly jasné doporučení, jsou zapotřebí ještě další studie

Rozhodnutí o tom, kdy u konkrétního pacienta profylaxi přerušit, je tak na jeho lékaři i na pacientovi samotném. Řada hemofiliků se v dospělosti sama rozhodne, jestli v léčbě pokračovat, nebo ji ukončit.

(hak)

Zdroj: www.wfh.org

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop