Léčba krvácení vs. profylaktická léčba
Podobně jako u vnímání bolesti, tak i v případě zvládání aplikace faktoru je důležité rozlišovat, zda ji nemocný provádí v akutním stavu, nebo jde o dlouhodobou prevenci. Jestliže hemofilik začne spontánně krvácet, je důležité co nejdříve aplikovat faktor srážlivosti krve. To s jistotou dokáže zdravotnický personál, ale také někteří hemofilici nebo jejich příbuzní. Možnosti domácí léčby využívá řada jedinců s těžkou formou nemoci, kteří si sami zvládnou zaopatřit některá svá obvyklá, nekomplikovaná krvácení.
V posledních letech se stává standardem léčby hemofilie profylaktický režim, který spolehlivě preventivně chrání hemofiliky před vznikem krvácení. Profylaxe obnáší pravidelnou aplikaci faktoru do žíly v individuální dávce a frekvenci. Aplikaci profylaktické léčby u malých hemofiliků zajišťuje nejprve hemofilické centrum, postupně ji začínají zvládat rodiče a nakonec také děti. Může se zdát, že vpich do žíly a správná aplikace mohou být pro malé hemofiliky obtížné. Opak je pravdou.
Důvěřujte malým hemofilikům
Většina malých pacientů s hemofilií se začíná učit aplikovat si faktor kolem 10. roku života. Jak ovšem popisuje Kateřina Altmanová, maminka hemofilika a předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, chlapci se připravují na aplikaci již mnohem dříve.
„Malému dítěti těžko vysvětlujeme nutnost podávání léků, ale od malička ho můžeme zapojit do přípravy a později do samotné aplikace. Dáváme dítěti do ruky krabičku od léků na hraní, dítě pomáhá připravit místo, kde budeme ředit léčiva. Může nám pomoci s nanesením anestetické masti, která zajistí to, že dítě vpich necítí. Někdy i dobře zafunguje příklad hemofilického kamaráda, děti se jdou podívat, jak probíhá aplikace u někoho jiného, a vidí, jak dobře to zvládá ten druhý,“ popisuje Kateřina Altmanová.
Tuto možnost mají děti na rekondičním pobytu pro rodiny s dětmi do sedmi let a na dalších pobytových akcích Hemojunioru. Pro děti školního věku pořádá Český svaz hemofiliků tzv. velký tábor, kde se děti učí aplikaci již bez rodičů, ale samozřejmě pod dohledem lékařů a sester. S tréninkem samostatného podávání léku může pomoci také specializované hemofilické centrum, agentura domácí péče. Samostatnost dítěte může být samozřejmě zpočátku spojená s obavou rodičů, velmi často jsou však děti šikovnější, než se očekává.
Příprava domácí léčby
Aplikace faktoru obnáší několik náležitostí, na které je vhodné se dopředu připravit. Jde o hygienická a bezpečnostní opatření, výběr vhodné žíly, správný vpich a manipulaci s použitým materiálem. Zodpovědnost za výkon a obava z jeho průběhu mohou komplikovat aplikaci, protože strach cévy stahuje. Dostatečná příprava může zlepšit jistotu výkonu a hlavně zklidnit organismus, zpomalit dech a snížit celkový tlak. Pro začátek je možné projít celý proces pod odborným dohledem, například se zdravotní sestrou. Důležité je také připravit se na možnost, že se nepodaří žílu napíchnout. Taková situace se může stát, obzvlášť při aplikaci jednou rukou, a určitě to není žádná ostuda. Pokud se nezdar opakuje, je vhodné domácí léčbu přerušit a nějaký čas dojíždět do hemofilického centra.
Fobie z jehel
I přesto, že se k bezproblémové aplikaci podařilo přispět vysvětlením a tréninkem, může se u pacienta objevit odpor a strach z jehel. Pokud se obava z aplikace rozvine v takové míře, že není možné ji absolvovat, hovoříme o tzv. fobii. Jde o iracionální (nerozumný) strach ze situace, při níž lidé běžně obavu nemívají, současně tento strach brání něčemu individuálně žádoucímu. Vhodnou psychoterapeutickou technikou, která vychází z tzv. kognitivně-behaviorální terapie (KBT), je možné strachu čelit. Aby se nám jej podařilo lépe zvládnout, je před obávanou situací vhodné věnovat čas nácviku některé z relaxačních technik. Může jí být například zklidňující dýchání, svalová relaxace nebo sugesce tepla a tíhy do celého těla. Po osvojení relaxačních technik je možné začít s tréninkem. Např.: „Sundám krytku z injekce, jehlu otáčím v ruce, klidně dýchám a její ostrý hrot mi přestává vadit. Zkusím na něj sáhnout, dávám si pozor na svůj klidný dech, jehla je křehká, zkusím ji přiložit ke kůži a přitom uklidňuji dech, ostrost jehly na kůži mi nevadí.“ Tímto opatrným, trpělivým způsobem lze za současné dostatečné motivace pacienta docílit snížení neopodstatněného strachu.
Co když to prostě nejde?
Schopnost samostatné aplikace je u většiny hemofiliků velmi dobrá, nejedná se ale o samozřejmost. Obzvláště u starších dospělých, kteří většinu svého života nebyli léčeni profylakticky a aplikaci faktoru jim zajišťovali zdravotničtí pracovníci, může jít o obtížný úkol. Dospělí hemofilici navíc mohou mít traumatické vzpomínky na aplikace z dětských let. Děti totiž někdy chápou nepříjemný proces jako trest, kterému je lepší se vyhnout. Takové pocity mohou přetrvávat do dospělosti ve formě dlouhodobého vnitřního tlaku, který se při aplikacích zvyšuje. V těchto případech není vhodné přemýšlet o samostatné aplikaci, která může situaci zhoršovat. Na druhou stranu tento postoj může u dospělých hemofiliků vyvolat pocity méněcennosti nebo viny kvůli „zbytečné zátěži zdravotnického systému, když ostatní hemofilici si přece dokážou léky aplikovat sami“. Zde je třeba zdůraznit, že diagnóza hemofilie je sice vrozená, dovednosti zdravotní sestry nikoliv. Není nutné nikam spěchat. K aplikaci faktoru lze využít také některou ze služeb domácí péče, která je schopná podání léku zajistit alespoň v prostředí domova.
Důležitá je podpora a individuální přístup
Negativní dopad hemofilie na kvalitu každodenního života se v posledních letech snižuje. Potřeba nitrožilní aplikace srážecího faktoru je však u pacientů s touto nemocí stále aktuální. K zachování soběstačnosti v léčbě přispívá samostatná aplikace faktoru, k níž je vhodné vést hemofiliky už od dětství. Na druhou stranu nejde o samozřejmost. Očekávání hemofilika, že bude aplikaci zvládat sám, může naopak jeho kvalitu života snížit. Ohleduplnost, podpora a individuální přístup mohou výrazně pomoci v cestě za bezproblémovou aplikací.
Veronika Dostálová
Zdroje:
Hoefnagels J. W., Kars M. C., Fisher K., Schutgens R., Schrijvers L. H. The Perspectives of Adolescents and Young Adults on Adherence to Prophylaxis in Hemophilia: A Qualitative Study (2020). Patient Preference and Adherence, 14: 163–171; doi: 10.2147/PPA.S232393.
Jones P. Život s hemofilií (2007). Praha: Český svaz hemofiliků. ISBN: 978-80-239-9850-4.
Praško J., Vyskočilová J., Píglová L., Prašková, J. Sociální fobie: Jak překonat stud? (2005). Praha: Portál. ISBN 80-7367-031-3.
Tomanová J. Fobie z jehel. (2015). Praha: Teva Pharmaceuticals. MED00196384.
https://hemaware.org/life/adult-prophylaxis
Navštivte také: agenturydomacipece.cz
