Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.
Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Těžký úděl

Být matkou malého hemofilika rozhodně není jednoduché. Dlouhý seznam úkolů zahrnuje mimo jiné následující:

  • mít přehled o důležitých informacích o nemoci i její léčbě,
  • skloubit a organizovat životní styl dítěte i celé rodiny,
  • začlenit do programu i pravidelné prohlídky u lékaře,
  • být své ratolesti oporou a podržet ji i v těžkých chvilkách,
  • nezhroutit se pod tíhou nepříznivých okolností.

Proto začaly vznikat internetové komunity spojující maminky dětí s hemofilií.

Kde se potkávat 

Osobní kontakt často není možný. Maminka, se kterou byste si chtěla popovídat nebo která má pro vás užitečné zkušenosti, je stovky kilometrů daleko, a tak nezbývá jiná možnost než využít internet. Tyto ženy se setkávají i díky sociálním sítím; příkladem může být rozsáhlá komunita Hemophilia Mother, kterou na Facebooku vybudovala Milena Pirnat. K myšlence spojit matky hemofiliků a poskytnout jim potřebné informace ji přiměla vlastní zkušenost. U jejího syna byla hemofilie diagnostikována až v pěti letech a ona sama je přenašečkou. Přestože vystudovala lékařskou fakultu, postrádala v začátcích jakékoliv informace o životě s touto poruchou i o omezeních, která nemoc dětem přináší.

Informace i relax 

Internetová komunita podporuje všechny, které se ve svém životě úzce setkaly s krvácivým onemocněním – matky, dcery, přenašečky. Záměrem je poskytnout ženám důvěryhodné informace a podporovat je v boji s každodenními překážkami. Na chatu si mohou postěžovat v těžkých chvílích i zeptat se na radu nebo zkušenost jiných maminek. Jde také o příležitost, jak se podělit o svůj příběh a přečíst si, čím prošly jiné matky.

V České republice zatím internetová komunita věnovaná vyloženě tomuto problému neexistuje. Mladým hemofilikům a jejich rodinám je ale určen web www.hemojunior.cz. Informace o různých akcích a novinkách je možné nalézt také na stránkách Svazu hemofiliků (www.hemofilici.cz).

(hak)

Zdroje: mygirlsblood.org facebook.com/groups

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop