World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

S hemofilií až na vrchol? Žádný problém!

Osud si s námi někdy dokáže krutě zahrávat. Nejinak je tomu u hemofiliků, jimž onemocnění značně komplikuje celý život. Avšak i mezi nimi se našli tací, kteří dokázali vzdorovat své chorobě a odrazili se od samotného dna. Dnes patří mezi hrdiny dávající naději lidem s poruchami srážení krve.
S hemofilií až na vrchol? Žádný problém!

Osud si s námi někdy dokáže krutě zahrávat. Nejinak je tomu u hemofiliků, jimž onemocnění značně komplikuje celý život. Avšak i mezi nimi se našli tací, kteří dokázali vzdorovat své chorobě a odrazili se od samotného dna. Dnes patří mezi hrdiny dávající naději lidem s poruchami srážení krve.

Nikdy se nevzdal

O hříčkách osudu ví své i hemofilik Barry Haarde. Tento amatérský cyklista ze Spojených států amerických se v 80. letech nakazil při krevních transfuzích virem HIV i hepatitidou C. V této době se na lidi s HIV hledělo skrze prsty a pomoc byla zatím v nedohlednu. Aby toho nebylo málo, nakazil se i jeho švagr a bratr, také hemofilici. Oba s odstupem několika let zemřeli. Barryho naděje začala také pomalu uhasínat, když i jemu diagnostikovali zhoubnou cirhózu jater. Psal se rok 2007 a Barry podstoupil náročnou léčbu hepatitidy C, která byla nakonec úspěšná. Na důkaz silné vůle se rozhodl projet na svém milovaném kole celou Severní Ameriku. Své síly spojil s charitativní organizací, která mu pomohla vybírat peníze pro hemofiliky, ale také rozvracet mýty o tomto nepříjemném onemocnění.

Slavní hemofilici

O hemofilii vědí své i další slavné osobnosti, které se rozhodly nestát v koutě se založenýma rukama a vyrazily dobývat svět.

  • Alex Dowsett je profesionální cyklista z Velké Británie, který několikrát vyhrál národní mistrovství v cyklistice a byl i velkou nadějí pro olympiádu v Londýně. Ta mu bohužel kvůli zranění utekla.
  • Jesse Schrader se stal americkým profesionálním baseballistou díky perfektní péči o své tělo.
  • Mezi hemofiliky nalezneme i slavného herce Richarda Burtona.

Hlavně opatrně

Vůbec nic nebrání tomu, abyste se na seznamu slavných hemofiliků objevili i vy. Ať už budete dělat cokoliv, pamatujte, že základem je opatrnost a dostatečná péče o vaše tělo. Být hemofilikem vůbec neznamená být méněcenným člověkem. Oproti jiným lidem však musíte být mnohem obezřetnější. Nenechte se proto odradit případnými překážkami. Důležité je věřit tomu, co děláte, jedině tak můžete vystoupat až na samotný vrchol.

(holi)

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop