S hemofilií až na vrchol? Žádný problém!

Osud si s námi někdy dokáže krutě zahrávat. Nejinak je tomu u hemofiliků, jimž onemocnění značně komplikuje celý život. Avšak i mezi nimi se našli tací, kteří dokázali vzdorovat své chorobě a odrazili se od samotného dna. Dnes patří mezi hrdiny dávající naději lidem s poruchami srážení krve.
S hemofilií až na vrchol? Žádný problém!

Osud si s námi někdy dokáže krutě zahrávat. Nejinak je tomu u hemofiliků, jimž onemocnění značně komplikuje celý život. Avšak i mezi nimi se našli tací, kteří dokázali vzdorovat své chorobě a odrazili se od samotného dna. Dnes patří mezi hrdiny dávající naději lidem s poruchami srážení krve.

Nikdy se nevzdal

O hříčkách osudu ví své i hemofilik Barry Haarde. Tento amatérský cyklista ze Spojených států amerických se v 80. letech nakazil při krevních transfuzích virem HIV i hepatitidou C. V této době se na lidi s HIV hledělo skrze prsty a pomoc byla zatím v nedohlednu. Aby toho nebylo málo, nakazil se i jeho švagr a bratr, také hemofilici. Oba s odstupem několika let zemřeli. Barryho naděje začala také pomalu uhasínat, když i jemu diagnostikovali zhoubnou cirhózu jater. Psal se rok 2007 a Barry podstoupil náročnou léčbu hepatitidy C, která byla nakonec úspěšná. Na důkaz silné vůle se rozhodl projet na svém milovaném kole celou Severní Ameriku. Své síly spojil s charitativní organizací, která mu pomohla vybírat peníze pro hemofiliky, ale také rozvracet mýty o tomto nepříjemném onemocnění.

Slavní hemofilici

O hemofilii vědí své i další slavné osobnosti, které se rozhodly nestát v koutě se založenýma rukama a vyrazily dobývat svět.

  • Alex Dowsett je profesionální cyklista z Velké Británie, který několikrát vyhrál národní mistrovství v cyklistice a byl i velkou nadějí pro olympiádu v Londýně. Ta mu bohužel kvůli zranění utekla.
  • Jesse Schrader se stal americkým profesionálním baseballistou díky perfektní péči o své tělo.
  • Mezi hemofiliky nalezneme i slavného herce Richarda Burtona.

Hlavně opatrně

Vůbec nic nebrání tomu, abyste se na seznamu slavných hemofiliků objevili i vy. Ať už budete dělat cokoliv, pamatujte, že základem je opatrnost a dostatečná péče o vaše tělo. Být hemofilikem vůbec neznamená být méněcenným člověkem. Oproti jiným lidem však musíte být mnohem obezřetnější. Nenechte se proto odradit případnými překážkami. Důležité je věřit tomu, co děláte, jedině tak můžete vystoupat až na samotný vrchol.

(holi)

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop