Skryté nebezpečí aneb Život hemofilika, který o své nemoci neví

Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a nebývají závažné.
Skryté nebezpečí aneb Život hemofilika, který o své nemoci neví

Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a nebývají závažné. Člověk s lehčí formou hemofilie také nepotřebuje žádnou profylaktickou léčbu. Přesto nebývá jeho život procházkou růžovým sadem. 

Nečekané krvácení

Prvotním problémem může být už to, že na rozdíl od hemofiliků s těžšími projevy onemocnění nemají osoby s lehkou formou často o své nemoci ani tušení – tedy dokud se neobjeví první krvácení. K tomu může dojít během plánované operace, jednoduchého zubařského zákroku nebo při porodu. Najednou jsou dotyčný pacient i ošetřující personál zaskočeni nečekanou poruchou krevního srážení a je nutné rychle podat potřebné léky.

Poznávací znamení 

Příznaků, že něco není s krevní srážlivostí v pořádku, může být velmi málo a mohou být mezi nimi i delší časové intervaly. Lidé s mírnou formou hemofilie většinou nerozpoznají ani krvácení do svalu nebo do kloubu. U některých jedinců navíc k tomuto jevu ani nedojde. Kdy tedy uvažovat o možné hemofilii či von Willebrandově chorobě?

  • Při občasném, ale stále se objevujícím krvácení z nosu.
  • Je-li častá a/nebo nadměrná tvorba modřin.
  • Má-li žena těžké a dlouhé menstruační krvácení, které je navíc typické pro všechny členky rodiny.

Opožděná diagnóza

Přesné určení problému může být u mírné hemofilie opožděno i o několik desítek let. Pokud totiž v rodině žádný jiný hemofilik není znám, není ani důvod k podezření. Klasickým případem pro stanovení diagnózy tak bývá u například u "náctiletých" vytržení zubu moudrosti, kdy dojde k nečekanému krvácení. To může být sice nepříjemné, jakmile je ale určena příčina, je možné začít i s odpovídající léčbou.

(hak)

Zdroj: www.hemaware.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop