Skryté nebezpečí aneb Život hemofilika, který o své nemoci neví

Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a nebývají závažné.
Skryté nebezpečí aneb Život hemofilika, který o své nemoci neví

Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a nebývají závažné. Člověk s lehčí formou hemofilie také nepotřebuje žádnou profylaktickou léčbu. Přesto nebývá jeho život procházkou růžovým sadem. 

Nečekané krvácení

Prvotním problémem může být už to, že na rozdíl od hemofiliků s těžšími projevy onemocnění nemají osoby s lehkou formou často o své nemoci ani tušení – tedy dokud se neobjeví první krvácení. K tomu může dojít během plánované operace, jednoduchého zubařského zákroku nebo při porodu. Najednou jsou dotyčný pacient i ošetřující personál zaskočeni nečekanou poruchou krevního srážení a je nutné rychle podat potřebné léky.

Poznávací znamení 

Příznaků, že něco není s krevní srážlivostí v pořádku, může být velmi málo a mohou být mezi nimi i delší časové intervaly. Lidé s mírnou formou hemofilie většinou nerozpoznají ani krvácení do svalu nebo do kloubu. U některých jedinců navíc k tomuto jevu ani nedojde. Kdy tedy uvažovat o možné hemofilii či von Willebrandově chorobě?

  • Při občasném, ale stále se objevujícím krvácení z nosu.
  • Je-li častá a/nebo nadměrná tvorba modřin.
  • Má-li žena těžké a dlouhé menstruační krvácení, které je navíc typické pro všechny členky rodiny.

Opožděná diagnóza

Přesné určení problému může být u mírné hemofilie opožděno i o několik desítek let. Pokud totiž v rodině žádný jiný hemofilik není znám, není ani důvod k podezření. Klasickým případem pro stanovení diagnózy tak bývá u například u "náctiletých" vytržení zubu moudrosti, kdy dojde k nečekanému krvácení. To může být sice nepříjemné, jakmile je ale určena příčina, je možné začít i s odpovídající léčbou.

(hak)

Zdroj: www.hemaware.org

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop