Skryté nebezpečí aneb Život hemofilika, který o své nemoci neví

Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a nebývají závažné.
Skryté nebezpečí aneb Život hemofilika, který o své nemoci neví

Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a nebývají závažné. Člověk s lehčí formou hemofilie také nepotřebuje žádnou profylaktickou léčbu. Přesto nebývá jeho život procházkou růžovým sadem. 

Nečekané krvácení

Prvotním problémem může být už to, že na rozdíl od hemofiliků s těžšími projevy onemocnění nemají osoby s lehkou formou často o své nemoci ani tušení – tedy dokud se neobjeví první krvácení. K tomu může dojít během plánované operace, jednoduchého zubařského zákroku nebo při porodu. Najednou jsou dotyčný pacient i ošetřující personál zaskočeni nečekanou poruchou krevního srážení a je nutné rychle podat potřebné léky.

Poznávací znamení 

Příznaků, že něco není s krevní srážlivostí v pořádku, může být velmi málo a mohou být mezi nimi i delší časové intervaly. Lidé s mírnou formou hemofilie většinou nerozpoznají ani krvácení do svalu nebo do kloubu. U některých jedinců navíc k tomuto jevu ani nedojde. Kdy tedy uvažovat o možné hemofilii či von Willebrandově chorobě?

  • Při občasném, ale stále se objevujícím krvácení z nosu.
  • Je-li častá a/nebo nadměrná tvorba modřin.
  • Má-li žena těžké a dlouhé menstruační krvácení, které je navíc typické pro všechny členky rodiny.

Opožděná diagnóza

Přesné určení problému může být u mírné hemofilie opožděno i o několik desítek let. Pokud totiž v rodině žádný jiný hemofilik není znám, není ani důvod k podezření. Klasickým případem pro stanovení diagnózy tak bývá u například u "náctiletých" vytržení zubu moudrosti, kdy dojde k nečekanému krvácení. To může být sice nepříjemné, jakmile je ale určena příčina, je možné začít i s odpovídající léčbou.

(hak)

Zdroj: www.hemaware.org

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop