#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Skryté nebezpečí aneb Život hemofilika, který o své nemoci neví

Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a nebývají závažné.
Skryté nebezpečí aneb Život hemofilika, který o své nemoci neví

Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a nebývají závažné. Člověk s lehčí formou hemofilie také nepotřebuje žádnou profylaktickou léčbu. Přesto nebývá jeho život procházkou růžovým sadem. 

Nečekané krvácení

Prvotním problémem může být už to, že na rozdíl od hemofiliků s těžšími projevy onemocnění nemají osoby s lehkou formou často o své nemoci ani tušení – tedy dokud se neobjeví první krvácení. K tomu může dojít během plánované operace, jednoduchého zubařského zákroku nebo při porodu. Najednou jsou dotyčný pacient i ošetřující personál zaskočeni nečekanou poruchou krevního srážení a je nutné rychle podat potřebné léky.

Poznávací znamení 

Příznaků, že něco není s krevní srážlivostí v pořádku, může být velmi málo a mohou být mezi nimi i delší časové intervaly. Lidé s mírnou formou hemofilie většinou nerozpoznají ani krvácení do svalu nebo do kloubu. U některých jedinců navíc k tomuto jevu ani nedojde. Kdy tedy uvažovat o možné hemofilii či von Willebrandově chorobě?

  • Při občasném, ale stále se objevujícím krvácení z nosu.
  • Je-li častá a/nebo nadměrná tvorba modřin.
  • Má-li žena těžké a dlouhé menstruační krvácení, které je navíc typické pro všechny členky rodiny.

Opožděná diagnóza

Přesné určení problému může být u mírné hemofilie opožděno i o několik desítek let. Pokud totiž v rodině žádný jiný hemofilik není znám, není ani důvod k podezření. Klasickým případem pro stanovení diagnózy tak bývá u například u "náctiletých" vytržení zubu moudrosti, kdy dojde k nečekanému krvácení. To může být sice nepříjemné, jakmile je ale určena příčina, je možné začít i s odpovídající léčbou.

(hak)

Zdroj: www.hemaware.org

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop