Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie, získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.
Slunečný hemofilický víkend

Do příjemného prostředí hotelu Jezerka na břehu sečské přehrady přijalo pozvání na sedm desítek členů organizací České svazu hemofiliků a Hemojunioru, jejich rodinných příslušníků a partnerů. Jak zmínil v úvodu Vladimír Dolejš, předseda ČSH, jednalo se o dosud největší společnou akci a nyní již můžeme říci, že velmi zdařilou. V krátkosti seznámil přítomné s aktivitami, které svaz podniká ve prospěch hemofiliků v současné době a poté s akcemi, které by svaz chtěl realizovat v příštím roce. Těmi hlavními budou akce u příležitosti Světového dne hemofilie v dubnu (v plánu je návštěva Jindřichohradecké úzkorozchodné lokálky), rekondiční pobyt pro dospělé v Lednici, letní tábor pro děti a novinky spojené s touto aktivitou, pobytová dovolená u moře, podzimní workshop věnovaný opět novinkám v léčbě hemofilie a další. Účastníky též přivítal Michal Bereň za organizaci Hemojunior

Nabitý program provázel účastníky celé dva dny. Po úvodní přednášce MUDr. Blatného, primáře z oddělení dětské hematologie FN Brno, na téma „Profylaxe od narození do pozdního věku“ měli možnost se seznámit v přednášce Mgr. Štáfové, metodičky oddělení nepojistných dávek z ÚP v Liberci, se zásadními změnami v sociální péči o osoby se zdravotním postižením v příštím roce a v roce 2015 a úvodní blok zakončilo téma přednesené Mgr. Bučkovou z oddělení interní hematologické kliniky FN Brno, z oblasti psychologického poradenství. Přednášky zaujaly účastníky natolik, že souhlasili i se zkrácením přestávky, aby mohl být dán větší prostor diskuzi a dotazům v následujících workshopech. Všichni tak měli možnost probrat to, co je zajímalo nejen s přítomnými odborníky, ale i mezi sebou navzájem.

Diskuze pak pokračovala samozřejmě i po skončení oficiální části, ať již při sportovních výkonech na bowlingu nebo ve velice příjemném prostředí místního Wellness centra. Organizátoři akce mysleli i na naše nejmenší. Aby rodiče mohli bez starostí o ně absolvovat celý program, zastoupily je na potřebnou dobu „chůvy“, které dětem vytvořily zajímavý program v místním dětském koutku.

Na víkendový pobyt se podařilo zajistit i zkušené fyzioterapeutky, které se pravidelně účastní rekondičních pobytů pořádaných ČSH a které, ať již odbornou konzultací nebo cvičením, také přispěly ke zdařilému pobytu všech účastníků v Železných horách.

Setkání v příjemném prostředí hotelu Jezerka mohl zorganizovat Český svaz hemofiliků ve spolupráci s organizací Hemojunior především díky finanční podpoře společnosti Baxter.

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop