Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie, získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.
Slunečný hemofilický víkend

Do příjemného prostředí hotelu Jezerka na břehu sečské přehrady přijalo pozvání na sedm desítek členů organizací České svazu hemofiliků a Hemojunioru, jejich rodinných příslušníků a partnerů. Jak zmínil v úvodu Vladimír Dolejš, předseda ČSH, jednalo se o dosud největší společnou akci a nyní již můžeme říci, že velmi zdařilou. V krátkosti seznámil přítomné s aktivitami, které svaz podniká ve prospěch hemofiliků v současné době a poté s akcemi, které by svaz chtěl realizovat v příštím roce. Těmi hlavními budou akce u příležitosti Světového dne hemofilie v dubnu (v plánu je návštěva Jindřichohradecké úzkorozchodné lokálky), rekondiční pobyt pro dospělé v Lednici, letní tábor pro děti a novinky spojené s touto aktivitou, pobytová dovolená u moře, podzimní workshop věnovaný opět novinkám v léčbě hemofilie a další. Účastníky též přivítal Michal Bereň za organizaci Hemojunior

Nabitý program provázel účastníky celé dva dny. Po úvodní přednášce MUDr. Blatného, primáře z oddělení dětské hematologie FN Brno, na téma „Profylaxe od narození do pozdního věku“ měli možnost se seznámit v přednášce Mgr. Štáfové, metodičky oddělení nepojistných dávek z ÚP v Liberci, se zásadními změnami v sociální péči o osoby se zdravotním postižením v příštím roce a v roce 2015 a úvodní blok zakončilo téma přednesené Mgr. Bučkovou z oddělení interní hematologické kliniky FN Brno, z oblasti psychologického poradenství. Přednášky zaujaly účastníky natolik, že souhlasili i se zkrácením přestávky, aby mohl být dán větší prostor diskuzi a dotazům v následujících workshopech. Všichni tak měli možnost probrat to, co je zajímalo nejen s přítomnými odborníky, ale i mezi sebou navzájem.

Diskuze pak pokračovala samozřejmě i po skončení oficiální části, ať již při sportovních výkonech na bowlingu nebo ve velice příjemném prostředí místního Wellness centra. Organizátoři akce mysleli i na naše nejmenší. Aby rodiče mohli bez starostí o ně absolvovat celý program, zastoupily je na potřebnou dobu „chůvy“, které dětem vytvořily zajímavý program v místním dětském koutku.

Na víkendový pobyt se podařilo zajistit i zkušené fyzioterapeutky, které se pravidelně účastní rekondičních pobytů pořádaných ČSH a které, ať již odbornou konzultací nebo cvičením, také přispěly ke zdařilému pobytu všech účastníků v Železných horách.

Setkání v příjemném prostředí hotelu Jezerka mohl zorganizovat Český svaz hemofiliků ve spolupráci s organizací Hemojunior především díky finanční podpoře společnosti Baxter.

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop