Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie, získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.
Slunečný hemofilický víkend

Do příjemného prostředí hotelu Jezerka na břehu sečské přehrady přijalo pozvání na sedm desítek členů organizací České svazu hemofiliků a Hemojunioru, jejich rodinných příslušníků a partnerů. Jak zmínil v úvodu Vladimír Dolejš, předseda ČSH, jednalo se o dosud největší společnou akci a nyní již můžeme říci, že velmi zdařilou. V krátkosti seznámil přítomné s aktivitami, které svaz podniká ve prospěch hemofiliků v současné době a poté s akcemi, které by svaz chtěl realizovat v příštím roce. Těmi hlavními budou akce u příležitosti Světového dne hemofilie v dubnu (v plánu je návštěva Jindřichohradecké úzkorozchodné lokálky), rekondiční pobyt pro dospělé v Lednici, letní tábor pro děti a novinky spojené s touto aktivitou, pobytová dovolená u moře, podzimní workshop věnovaný opět novinkám v léčbě hemofilie a další. Účastníky též přivítal Michal Bereň za organizaci Hemojunior

Nabitý program provázel účastníky celé dva dny. Po úvodní přednášce MUDr. Blatného, primáře z oddělení dětské hematologie FN Brno, na téma „Profylaxe od narození do pozdního věku“ měli možnost se seznámit v přednášce Mgr. Štáfové, metodičky oddělení nepojistných dávek z ÚP v Liberci, se zásadními změnami v sociální péči o osoby se zdravotním postižením v příštím roce a v roce 2015 a úvodní blok zakončilo téma přednesené Mgr. Bučkovou z oddělení interní hematologické kliniky FN Brno, z oblasti psychologického poradenství. Přednášky zaujaly účastníky natolik, že souhlasili i se zkrácením přestávky, aby mohl být dán větší prostor diskuzi a dotazům v následujících workshopech. Všichni tak měli možnost probrat to, co je zajímalo nejen s přítomnými odborníky, ale i mezi sebou navzájem.

Diskuze pak pokračovala samozřejmě i po skončení oficiální části, ať již při sportovních výkonech na bowlingu nebo ve velice příjemném prostředí místního Wellness centra. Organizátoři akce mysleli i na naše nejmenší. Aby rodiče mohli bez starostí o ně absolvovat celý program, zastoupily je na potřebnou dobu „chůvy“, které dětem vytvořily zajímavý program v místním dětském koutku.

Na víkendový pobyt se podařilo zajistit i zkušené fyzioterapeutky, které se pravidelně účastní rekondičních pobytů pořádaných ČSH a které, ať již odbornou konzultací nebo cvičením, také přispěly ke zdařilému pobytu všech účastníků v Železných horách.

Setkání v příjemném prostředí hotelu Jezerka mohl zorganizovat Český svaz hemofiliků ve spolupráci s organizací Hemojunior především díky finanční podpoře společnosti Baxter.

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop