Specializovaná centra aneb Vše jen pro hemofiliky

Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru a řízená lékařem, který má s touto diagnózou bohaté zkušenosti.
Specializovaná centra aneb Vše jen pro hemofiliky

Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru a řízená lékařem, který má s touto diagnózou bohaté zkušenosti. Proto vznikla hemofilická centra, kde se všem lidem s tímto problémem dostane specializované péče na té nejvyšší úrovni.

Komfort pro potřebné

Zmiňovaná centra se však kromě hemofiliků starají i o lidi s dalšími krvácivými stavy. Tato zařízení spolupracují s lékaři-hematology, kteří se nacházejí kromě krajských i ve většině okresních nemocnic. Přesměrování hemofiliků z ordinací spádových hematologů do specializovaných center by mělo zajistit ještě lepší péči a menší riziko zdravotních komplikací.

Nabitý program

Náplní centra pro hemofiliky je činnost preventivní, diagnostická i léčebná. Konkrétně se zde odborníci zabývají:

  • diagnostikou poruch krevní srážlivosti,
  • ambulantní i nemocniční péčí o nemocné s poruchami srážlivosti včetně zajištění domácí léčby,
  • sbíráním dat o pacientech s hemofilií a jinými krvácivými stavy,
  • pravidelnými preventivními prohlídkami hemofiliků zahrnujícími i vyšetření krve,
  • vyšetřením rodinných příslušníků kvůli včasnému záchytu krvácivých onemocnění,
  • skladováním krevních derivátů se srážecím faktorem a sledováním jejich spotřeby.

Kdo pomáhá?

Hemofilická centra mají speciální požadavky na ošetřující personál. Setkat se zde můžete s:

  • lékařem s atestací z hematologie a transfuzní služby, v případě dětského centra z dětské hematologie a onkologie,
  • atestovanými zdravotními sestřičkami,
  • vysokoškolákem nelékařem se zkouškou z hematologických vyšetřovacích metod,
  • atestovanými laboranty.

Zapojte se!

Pokud patříte mezi ty, kteří mají tuto či jinou krevní poruchu, najděte si své centrum pro léčbu hemofilie. Každý člověk s tímto mnohdy náročným onemocněním ocení smysluplnou pomoc soustředěnou na jednom místě.

(hak)

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop