Specializovaná centra aneb Vše jen pro hemofiliky

Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru a řízená lékařem, který má s touto diagnózou bohaté zkušenosti.
Specializovaná centra aneb Vše jen pro hemofiliky

Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru a řízená lékařem, který má s touto diagnózou bohaté zkušenosti. Proto vznikla hemofilická centra, kde se všem lidem s tímto problémem dostane specializované péče na té nejvyšší úrovni.

Komfort pro potřebné

Zmiňovaná centra se však kromě hemofiliků starají i o lidi s dalšími krvácivými stavy. Tato zařízení spolupracují s lékaři-hematology, kteří se nacházejí kromě krajských i ve většině okresních nemocnic. Přesměrování hemofiliků z ordinací spádových hematologů do specializovaných center by mělo zajistit ještě lepší péči a menší riziko zdravotních komplikací.

Nabitý program

Náplní centra pro hemofiliky je činnost preventivní, diagnostická i léčebná. Konkrétně se zde odborníci zabývají:

  • diagnostikou poruch krevní srážlivosti,
  • ambulantní i nemocniční péčí o nemocné s poruchami srážlivosti včetně zajištění domácí léčby,
  • sbíráním dat o pacientech s hemofilií a jinými krvácivými stavy,
  • pravidelnými preventivními prohlídkami hemofiliků zahrnujícími i vyšetření krve,
  • vyšetřením rodinných příslušníků kvůli včasnému záchytu krvácivých onemocnění,
  • skladováním krevních derivátů se srážecím faktorem a sledováním jejich spotřeby.

Kdo pomáhá?

Hemofilická centra mají speciální požadavky na ošetřující personál. Setkat se zde můžete s:

  • lékařem s atestací z hematologie a transfuzní služby, v případě dětského centra z dětské hematologie a onkologie,
  • atestovanými zdravotními sestřičkami,
  • vysokoškolákem nelékařem se zkouškou z hematologických vyšetřovacích metod,
  • atestovanými laboranty.

Zapojte se!

Pokud patříte mezi ty, kteří mají tuto či jinou krevní poruchu, najděte si své centrum pro léčbu hemofilie. Každý člověk s tímto mnohdy náročným onemocněním ocení smysluplnou pomoc soustředěnou na jednom místě.

(hak)

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop