Světový den hemofilie 2014

Podobně jako v předchozích letech připadá letošní Světový den hemofilie na 17. dubna. Tento den se po celém světě konají osvětové akce, pochody a další události, které mají informovat veřejnost a spojit hemofiliky.
Světový den hemofilie 2014

Podobně jako v předchozích letech připadá letošní Světový den hemofilie na 17. dubna. Tento den se po celém světě konají osvětové akce, pochody a další události, které mají informovat veřejnost a spojit hemofiliky.

Hemofilie je dědičné onemocnění krevní srážlivosti, které postihuje převážně muže a projevuje se již od raného dětství. V současné době je dostupná moderní léčba (podávání chybějících faktorů srážlivosti), která hemofilikům umožňuje žít plnohodnotný život s minimálním omezením krvácivou nemocí.

WFH připravuje povzbuzení pro „nováčky“

Pro Světový den hemofilie 2014 razí Světová federace hemofilie (WFH) heslo: „Mluvte otevřeně. Pomozte změně!“ Cílem akce je povzbudit hemofiliky, aby se nezdráhali o svém onemocnění mluvit na veřejnosti, zapojili se do aktivit hemofilických sdružení a napomohli tak zlepšení léčby všech osob s vrozeným krvácivým onemocněním.

Světová federace hemofilie se snaží získat další členy a povzbudit nováčky, aby se zúčastnili aktivit hemofilické komunity a pochopili, že jsou její důležitou součástí.

V České republice běží kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“

I v České republice je duben zasvěcen osvětě o hemofilii nejen pro hemofiliky, ale i pro širokou veřejnost. Tváří celé kampaně je Jana Doležalová, farmaceutka a miss České republiky 2004. Akce vypukne ve čtvrtek 17. dubna v 16:00 na Palackého náměstí v Praze. Následuje pochod přes Vltavu na náměstí Kinských. Zde bude probíhat další program, atmosféru shromáždění navodí i červeně osvícená kašna.

Hemofilici „Plnou parou vpřed“

V dubnu na pražský pochod naváže i další akce pro hemofiliky konaná v Jindřichově Hradci. V sobotu 26. dubna se zde sejdou dříve přihlášení členové pacientských sdružení ČSH a Hemojunior a vyrazí na projížďku parním vlakem.

17. duben není jen dnem setkáním hemofiliků a jejich přátel, ale i příležitostí dozvědět se více o dědičných krvácivých poruchách.

(hak)

Zdroje:
www.wfh.org
www.hemojunior.cz

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop