Světový den hemofilie 2014

Podobně jako v předchozích letech připadá letošní Světový den hemofilie na 17. dubna. Tento den se po celém světě konají osvětové akce, pochody a další události, které mají informovat veřejnost a spojit hemofiliky.
Světový den hemofilie 2014

Podobně jako v předchozích letech připadá letošní Světový den hemofilie na 17. dubna. Tento den se po celém světě konají osvětové akce, pochody a další události, které mají informovat veřejnost a spojit hemofiliky.

Hemofilie je dědičné onemocnění krevní srážlivosti, které postihuje převážně muže a projevuje se již od raného dětství. V současné době je dostupná moderní léčba (podávání chybějících faktorů srážlivosti), která hemofilikům umožňuje žít plnohodnotný život s minimálním omezením krvácivou nemocí.

WFH připravuje povzbuzení pro „nováčky“

Pro Světový den hemofilie 2014 razí Světová federace hemofilie (WFH) heslo: „Mluvte otevřeně. Pomozte změně!“ Cílem akce je povzbudit hemofiliky, aby se nezdráhali o svém onemocnění mluvit na veřejnosti, zapojili se do aktivit hemofilických sdružení a napomohli tak zlepšení léčby všech osob s vrozeným krvácivým onemocněním.

Světová federace hemofilie se snaží získat další členy a povzbudit nováčky, aby se zúčastnili aktivit hemofilické komunity a pochopili, že jsou její důležitou součástí.

V České republice běží kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“

I v České republice je duben zasvěcen osvětě o hemofilii nejen pro hemofiliky, ale i pro širokou veřejnost. Tváří celé kampaně je Jana Doležalová, farmaceutka a miss České republiky 2004. Akce vypukne ve čtvrtek 17. dubna v 16:00 na Palackého náměstí v Praze. Následuje pochod přes Vltavu na náměstí Kinských. Zde bude probíhat další program, atmosféru shromáždění navodí i červeně osvícená kašna.

Hemofilici „Plnou parou vpřed“

V dubnu na pražský pochod naváže i další akce pro hemofiliky konaná v Jindřichově Hradci. V sobotu 26. dubna se zde sejdou dříve přihlášení členové pacientských sdružení ČSH a Hemojunior a vyrazí na projížďku parním vlakem.

17. duben není jen dnem setkáním hemofiliků a jejich přátel, ale i příležitostí dozvědět se více o dědičných krvácivých poruchách.

(hak)

Zdroje:
www.wfh.org
www.hemojunior.cz

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop