Podobně jako v předchozích letech připadá letošní Světový den hemofilie na 17. dubna. Tento den se po celém světě konají osvětové akce, pochody a další události, které mají informovat veřejnost a spojit hemofiliky.
Hemofilie je dědičné onemocnění krevní srážlivosti, které postihuje převážně muže a projevuje se již od raného dětství. V současné době je dostupná moderní léčba (podávání chybějících faktorů srážlivosti), která hemofilikům umožňuje žít plnohodnotný život s minimálním omezením krvácivou nemocí.
WFH připravuje povzbuzení pro „nováčky“
Pro Světový den hemofilie 2014 razí Světová federace hemofilie (WFH) heslo: „Mluvte otevřeně. Pomozte změně!“ Cílem akce je povzbudit hemofiliky, aby se nezdráhali o svém onemocnění mluvit na veřejnosti, zapojili se do aktivit hemofilických sdružení a napomohli tak zlepšení léčby všech osob s vrozeným krvácivým onemocněním.
Světová federace hemofilie se snaží získat další členy a povzbudit nováčky, aby se zúčastnili aktivit hemofilické komunity a pochopili, že jsou její důležitou součástí.
V České republice běží kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“
I v České republice je duben zasvěcen osvětě o hemofilii nejen pro hemofiliky, ale i pro širokou veřejnost. Tváří celé kampaně je Jana Doležalová, farmaceutka a miss České republiky 2004. Akce vypukne ve čtvrtek 17. dubna v 16:00 na Palackého náměstí v Praze. Následuje pochod přes Vltavu na náměstí Kinských. Zde bude probíhat další program, atmosféru shromáždění navodí i červeně osvícená kašna.
Hemofilici „Plnou parou vpřed“
V dubnu na pražský pochod naváže i další akce pro hemofiliky konaná v Jindřichově Hradci. V sobotu 26. dubna se zde sejdou dříve přihlášení členové pacientských sdružení ČSH a Hemojunior a vyrazí na projížďku parním vlakem.
17. duben není jen dnem setkáním hemofiliků a jejich přátel, ale i příležitostí dozvědět se více o dědičných krvácivých poruchách.
(hak)
Zdroje:
www.wfh.org
www.hemojunior.cz
