#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Světový den hemofilie aneb vstupte do Zeměráje

Světový den hemofilie je každoroční událost věnovaná závažné krvácivé nemoci. Celá planeta vyjádří svou podporu hemofilikům v pátek 17. dubna. Pozadu nezůstane ani Česká republika. Pro malé i velké bude připraven výlet do Zeměráje, pořádaný Českým svazem hemofiliků.
Světový den hemofilie aneb vstupte do Zeměráje

Závažnost krvácivé poruchy si připomínáme již od roku 1989. Datum 17. dubna nebylo zvoleno náhodně. V tento den se totiž narodil Frank Schnabel, zakladatel Světové hemofilické federace. Na jeho počest se každý rok ve stejné datum konají různé akce na podporu jedinců s krvácivým onemocněním. Česká republika nabízí hemofilikům zdravotní péči na špičkové úrovni, nemocní v jiných koutech planety takové štěstí však mít nemusí. Z tohoto důvodu je potřeba:

  • zvýšit povědomí o krvácivé nemoci,
  • poučit širokou veřejnost o projevech a průběhu choroby,
  • pokusit se odstranit hluboce zakořeněné mýty – například ten, že hemofilie je nakažlivou chorobou (zbytečné předsudky totiž mnohdy zabraňují poskytnutí první pomoci a mohou vést ke zbytečné invalidizaci, či dokonce úmrtí nemocných).

Vzhůru za dobrodružstvím! 

Český svaz hemofiliků nezůstává pozadu a drží krok s celosvětovým děním. Tento rok připravil nejen pro lidi s touto nemocí speciální program. Akce se uskuteční dne 25. dubna v přírodním zážitkovém parku Zeměráj. Ten se nachází v bezprostřední blízkosti malebné přírody nedaleko Orlické přehrady. Pořadatelé připravují nabitý program pro malé i velké dobrodruhy. Na účastníky tak čekají různé hry, hlavolamy a dobrodružné úkoly. Samozřejmostí je i posezení a poklábosení se starými i novými přáteli v prostředí autentické středověké vesnice. Areál je dostupný i pro hůře pohyblivé, což ocení zejména vozíčkáři. Celou akci pořádá pod svou záštitou Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem.

Světový den hemofilie si rozhodně nezaslouží být opomíjenou akcí. Svou podporu hemofilikům můžete vyjádřit jakýmkoliv způsobem, ať už prostřednictvím sociálních sítí, uspořádáním osvětové akce, nebo návštěvou Zeměráje. Každý vstřícný krok se totiž počítá.

(holi)

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop