Světový den hemofilie aneb vstupte do Zeměráje

Světový den hemofilie je každoroční událost věnovaná závažné krvácivé nemoci. Celá planeta vyjádří svou podporu hemofilikům v pátek 17. dubna. Pozadu nezůstane ani Česká republika. Pro malé i velké bude připraven výlet do Zeměráje, pořádaný Českým svazem hemofiliků.
Světový den hemofilie aneb vstupte do Zeměráje

Závažnost krvácivé poruchy si připomínáme již od roku 1989. Datum 17. dubna nebylo zvoleno náhodně. V tento den se totiž narodil Frank Schnabel, zakladatel Světové hemofilické federace. Na jeho počest se každý rok ve stejné datum konají různé akce na podporu jedinců s krvácivým onemocněním. Česká republika nabízí hemofilikům zdravotní péči na špičkové úrovni, nemocní v jiných koutech planety takové štěstí však mít nemusí. Z tohoto důvodu je potřeba:

  • zvýšit povědomí o krvácivé nemoci,
  • poučit širokou veřejnost o projevech a průběhu choroby,
  • pokusit se odstranit hluboce zakořeněné mýty – například ten, že hemofilie je nakažlivou chorobou (zbytečné předsudky totiž mnohdy zabraňují poskytnutí první pomoci a mohou vést ke zbytečné invalidizaci, či dokonce úmrtí nemocných).

Vzhůru za dobrodružstvím! 

Český svaz hemofiliků nezůstává pozadu a drží krok s celosvětovým děním. Tento rok připravil nejen pro lidi s touto nemocí speciální program. Akce se uskuteční dne 25. dubna v přírodním zážitkovém parku Zeměráj. Ten se nachází v bezprostřední blízkosti malebné přírody nedaleko Orlické přehrady. Pořadatelé připravují nabitý program pro malé i velké dobrodruhy. Na účastníky tak čekají různé hry, hlavolamy a dobrodružné úkoly. Samozřejmostí je i posezení a poklábosení se starými i novými přáteli v prostředí autentické středověké vesnice. Areál je dostupný i pro hůře pohyblivé, což ocení zejména vozíčkáři. Celou akci pořádá pod svou záštitou Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem.

Světový den hemofilie si rozhodně nezaslouží být opomíjenou akcí. Svou podporu hemofilikům můžete vyjádřit jakýmkoliv způsobem, ať už prostřednictvím sociálních sítí, uspořádáním osvětové akce, nebo návštěvou Zeměráje. Každý vstřícný krok se totiž počítá.

(holi)

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop