Jako každý rok i letos proběhne 17. dubna Světový den hemofilie, který se koná v den narození zakladatele Světové hemofilické federace Franka Schnabela. Hlavním cílem Světového dne hemofilie je informovat veřejnost o problému krvácivých onemocnění, o kterých i dnes stále koluje řada mýtů a zkreslených představ. Motto letošního Světového dne hemofilie „Close the gap“ („Zrušte rozdíly“) upozorňuje na smutnou skutečnost, že na celém světě tři čtvrtiny lidí s hemofilií stále nemají možnost správné diagnostiky a léčby svého onemocnění.
„Světový den hemofilie v České republice dává již tradičně prostor k setkávání pacientům s hemofilií a jejich rodinám v rámci pacientských organizací. Měl by však být také příležitostí k setkávání s veřejností a k předávání informací o tomto onemocnění. Toto umožňuje snazší zapojování malých hemofiliků do školních aktivit a starších mužů pak do sociálního a pracovního života,“ říká MUDr. Ester Pindurová, lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze.
Když se „porouchá“ krevní srážlivost
Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny takzvaných krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. Chybění některého ze srážecích faktorů v krvi je příčinou nekontrolovaných krvácení, ke kterým často dochází působením jen minimálního násilí nebo i zcela spontánně. Na rozdíl od rozšířeného názoru není pro hemofiliky největším rizikem úplné vykrvácení z vnějšího poranění, ale spontánně se objevující vnitřní krvácení do kloubů, svalů a vnitřních orgánů. V rozvinutých zemích se dnes hemofilie léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve, přesto pacientům hrozí při neadekvátní léčbě vážné poškození kloubů a z toho plynoucí trvalá invalidita. Hemofilie, která patří mezi geneticky přenosná onemocnění, postihuje téměř výhradně chlapce a v historii jí trpěli i někteří známí členové evropských panovnických rodů.
Webové stránky pomáhající hemofilikům
U příležitosti Světového dne hemofilie byly spuštěny nové webové stránky určené především pacientům s tímto onemocněním a jejich rodinám, ale i zainteresované veřejnosti. Na stránkách Hemofilie.cz lze kromě podrobných informací o příčinách, komplikacích a léčbě hemofilie najít řadu praktických doporučení pro pacienty nebo jejich rodiče, poradnu odborného lékaře a pravidelně uveřejňované novinky týkající se hemofilie.
V České republice je v současné době registrováno přibližně 900 hemofiliků, část z nich sdružuje Český svaz hemofiliků. V České republice byl také v minulém roce poprvé vyhlášen samostatný Národní den hemofilie, který připadá na 22. června.
Český svaz hemofiliků (ČSH)
Občanské sdružení lidí trpících hemofilií, jejich rodinných příslušníků, odborníků, zástupců farmaceutických firem vyrábějících léčebné preparáty, přátel a sponzorů zastupuje přibližně 900 hemofiliků z České republiky. ČSH se mj. zabývá zvyšováním informovanosti o hemofilii, podporou zájmů svých členů ve vztahu ke zdravotnické veřejnosti i státním a veřejným institucím. Více informací na www.hemofilici.cz.
Sdružení Hemojunior
Hemojunior je dobrovolná organizace založená z iniciativy rodičů hemofilických dětí. Sdružení pomáhá hemofilickým dětem přirozeně se zapojit do běžného života a zároveň podporovat jejich rodiče, kteří mohou sdílet své zkušenosti s tímto onemocněním. Hemojunior pravidelně pořádá rodinná setkání a podílí se na aktivním využití volného času celé rodiny. Pro hemofilické děti organizuje rekondiční pobyty. Více informací na www.hemojunior.cz
