Světový den hemofilie upozorní na nedostatečnou léčbu hemofiliků v mnoha zemích světa

Jako každý rok i letos proběhne 17. dubna Světový den hemofilie, který se koná v den narození zakladatele Světové hemofilické federace Franka Schnabela.
Světový den hemofilie upozorní na nedostatečnou léčbu hemofiliků v mnoha zemích světa

Jako každý rok i letos proběhne 17. dubna Světový den hemofilie, který se koná v den narození zakladatele Světové hemofilické federace Franka Schnabela. Hlavním cílem Světového dne hemofilie je informovat veřejnost o problému krvácivých onemocnění, o kterých i dnes stále koluje řada mýtů a zkreslených představ. Motto letošního Světového dne hemofilie „Close the gap“ („Zrušte rozdíly“) upozorňuje na smutnou skutečnost, že na celém světě tři čtvrtiny lidí s hemofilií stále nemají možnost správné diagnostiky a léčby svého onemocnění.

„Světový den hemofilie v České republice dává již tradičně prostor k setkávání pacientům s hemofilií a jejich rodinám v rámci pacientských organizací. Měl by však být také příležitostí k setkávání s veřejností a k předávání informací o tomto onemocnění. Toto umožňuje snazší zapojování malých hemofiliků do školních aktivit a starších mužů pak do sociálního a pracovního života,“ říká MUDr. Ester Pindurová, lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze.

Když se porouchá“ krevní srážlivost

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny takzvaných krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. Chybění některého ze srážecích faktorů v krvi je příčinou nekontrolovaných krvácení, ke kterým často dochází působením jen minimálního násilí nebo i zcela spontánně. Na rozdíl od rozšířeného názoru není pro hemofiliky největším rizikem úplné vykrvácení z vnějšího poranění, ale spontánně se objevující vnitřní krvácení do kloubů, svalů a vnitřních orgánů. V rozvinutých zemích se dnes hemofilie léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve, přesto pacientům hrozí při neadekvátní léčbě vážné poškození kloubů a z toho plynoucí trvalá invalidita. Hemofilie, která patří mezi geneticky přenosná onemocnění, postihuje téměř výhradně chlapce a v historii jí trpěli i někteří známí členové evropských panovnických rodů.

Webové stránky pomáhající hemofilikům

U příležitosti Světového dne hemofilie byly spuštěny nové webové stránky určené především pacientům s tímto onemocněním a jejich rodinám, ale i zainteresované veřejnosti. Na stránkách Hemofilie.cz lze kromě podrobných informací o příčinách, komplikacích a léčbě hemofilie najít řadu praktických doporučení pro pacienty nebo jejich rodiče, poradnu odborného lékaře a pravidelně uveřejňované novinky týkající se hemofilie.

V České republice je v současné době registrováno přibližně 900 hemofiliků, část z nich sdružuje Český svaz hemofiliků. V České republice byl také v minulém roce poprvé vyhlášen samostatný Národní den hemofilie, který připadá na 22. června.

Český svaz hemofiliků (ČSH)

Občanské sdružení lidí trpících hemofilií, jejich rodinných příslušníků, odborníků, zástupců farmaceutických firem vyrábějících léčebné preparáty, přátel a sponzorů zastupuje přibližně 900 hemofiliků z České republiky. ČSH se mj. zabývá zvyšováním informovanosti o hemofilii, podporou zájmů svých členů ve vztahu ke zdravotnické veřejnosti i státním a veřejným institucím. Více informací na www.hemofilici.cz.

Sdružení Hemojunior

Hemojunior je dobrovolná organizace založená z iniciativy rodičů hemofilických dětí. Sdružení pomáhá hemofilickým dětem přirozeně se zapojit do běžného života a zároveň podporovat jejich rodiče, kteří mohou sdílet své zkušenosti s tímto onemocněním. Hemojunior pravidelně pořádá rodinná setkání a podílí se na aktivním využití volného času celé rodiny. Pro hemofilické děti organizuje rekondiční pobyty. Více informací na www.hemojunior.cz

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop