#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Světový den hemofilie upozorní na nedostatečnou léčbu hemofiliků v mnoha zemích světa

Jako každý rok i letos proběhne 17. dubna Světový den hemofilie, který se koná v den narození zakladatele Světové hemofilické federace Franka Schnabela.
Světový den hemofilie upozorní na nedostatečnou léčbu hemofiliků v mnoha zemích světa

Jako každý rok i letos proběhne 17. dubna Světový den hemofilie, který se koná v den narození zakladatele Světové hemofilické federace Franka Schnabela. Hlavním cílem Světového dne hemofilie je informovat veřejnost o problému krvácivých onemocnění, o kterých i dnes stále koluje řada mýtů a zkreslených představ. Motto letošního Světového dne hemofilie „Close the gap“ („Zrušte rozdíly“) upozorňuje na smutnou skutečnost, že na celém světě tři čtvrtiny lidí s hemofilií stále nemají možnost správné diagnostiky a léčby svého onemocnění.

„Světový den hemofilie v České republice dává již tradičně prostor k setkávání pacientům s hemofilií a jejich rodinám v rámci pacientských organizací. Měl by však být také příležitostí k setkávání s veřejností a k předávání informací o tomto onemocnění. Toto umožňuje snazší zapojování malých hemofiliků do školních aktivit a starších mužů pak do sociálního a pracovního života,“ říká MUDr. Ester Pindurová, lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze.

Když se porouchá“ krevní srážlivost

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny takzvaných krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. Chybění některého ze srážecích faktorů v krvi je příčinou nekontrolovaných krvácení, ke kterým často dochází působením jen minimálního násilí nebo i zcela spontánně. Na rozdíl od rozšířeného názoru není pro hemofiliky největším rizikem úplné vykrvácení z vnějšího poranění, ale spontánně se objevující vnitřní krvácení do kloubů, svalů a vnitřních orgánů. V rozvinutých zemích se dnes hemofilie léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve, přesto pacientům hrozí při neadekvátní léčbě vážné poškození kloubů a z toho plynoucí trvalá invalidita. Hemofilie, která patří mezi geneticky přenosná onemocnění, postihuje téměř výhradně chlapce a v historii jí trpěli i někteří známí členové evropských panovnických rodů.

Webové stránky pomáhající hemofilikům

U příležitosti Světového dne hemofilie byly spuštěny nové webové stránky určené především pacientům s tímto onemocněním a jejich rodinám, ale i zainteresované veřejnosti. Na stránkách Hemofilie.cz lze kromě podrobných informací o příčinách, komplikacích a léčbě hemofilie najít řadu praktických doporučení pro pacienty nebo jejich rodiče, poradnu odborného lékaře a pravidelně uveřejňované novinky týkající se hemofilie.

V České republice je v současné době registrováno přibližně 900 hemofiliků, část z nich sdružuje Český svaz hemofiliků. V České republice byl také v minulém roce poprvé vyhlášen samostatný Národní den hemofilie, který připadá na 22. června.

Český svaz hemofiliků (ČSH)

Občanské sdružení lidí trpících hemofilií, jejich rodinných příslušníků, odborníků, zástupců farmaceutických firem vyrábějících léčebné preparáty, přátel a sponzorů zastupuje přibližně 900 hemofiliků z České republiky. ČSH se mj. zabývá zvyšováním informovanosti o hemofilii, podporou zájmů svých členů ve vztahu ke zdravotnické veřejnosti i státním a veřejným institucím. Více informací na www.hemofilici.cz.

Sdružení Hemojunior

Hemojunior je dobrovolná organizace založená z iniciativy rodičů hemofilických dětí. Sdružení pomáhá hemofilickým dětem přirozeně se zapojit do běžného života a zároveň podporovat jejich rodiče, kteří mohou sdílet své zkušenosti s tímto onemocněním. Hemojunior pravidelně pořádá rodinná setkání a podílí se na aktivním využití volného času celé rodiny. Pro hemofilické děti organizuje rekondiční pobyty. Více informací na www.hemojunior.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop