Světový den hemofilie: V červené bude i Petřínská rozhledna

Podpořit Světový den hemofilie a tím přispět ke zvýšení povědomí o jednom ze vzácných krvácivých onemocnění může každý. Stejně jako se do červené oblékne v pátek 17. dubna známá rozhledna, i vy můžete svůj outfit doplnit jakýmkoli červeným prvkem a vyjádřit tak podporu hemofilikům a jejich rodinám po celém světě.
Světový den hemofilie: V červené bude i Petřínská rozhledna

Závažné dědičné onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve, se připomíná každoročně celosvětově už od roku 1989. V České republice na podporu nemocných hemofilií a jejich rodin letos červeně zazáří Petřínská rozhledna – v symbolické barvě krve bude nasvícena přesně ve 20.11 hod. a „červenat se“ bude po celou noc až do ranních šesti hodin následujícího dne. S nasvícením souhlasil primátor hl. města Prahy.

Plnohodnotný život (téměř) bez omezení hemofilikům umožňuje moderní léčba

V České republice je v současnosti více než tisícovka hemofiliků, zhruba pětinu z nich tvoří děti mladší 18 let. Komplexní péči o dětské pacienty zajišťuje 8 hemofilických center po celé republice, z nichž centrum v Praze a Brně splňují kritéria Světové hemofilické federace (WHF) pro tzv. Comprehensive Care Centers (CCC). Péči o dospělé hemofiliky u nás nabízí 9 center.

Podávání moderních léčebných přípravků je pro hemofiliky zásadní, jak potvrzuje MUDr. Ester Zápotocká z dětského hemofilického centra komplexní péče FN Motol v Praze: „Léčba, zejména u dětí s těžkou formou hemofilie, spočívá v tom, že jim preventivně podáváme léky v injekční formě pravidelně, většinou několikrát týdně. Prevence má za úkol navýšit množství chybějícího faktoru (srážlivosti) v krvi tak, aby dítě bylo co nejvíce chráněno před krvácením zejména do kloubů, ale také do orgánů, třeba i těch životně důležitých.“ 

Profylaktická léčba je přitom celoživotní, stejně jako samotné onemocnění, které se týká téměř výhradně mužské části populace (výskyt hemofilie u žen je raritou, ženy jsou však přenašečky onemocnění). Díky moderním léčivým přípravkům, které umožňují domácí léčbu, je život s hemofilií v současnosti nesrovnatelný s tím, jak u nemocných vypadal v prvních letech, kdy se světovým dnem začalo onemocnění připomínat. S podáváním preventivní léčby se nyní začíná už v raném věku nemocných dětí a díky tomu se významně omezila závažná krvácení, jimiž jsou hemofilici ohroženi.

Hemofilikem před třiceti lety…

„V té době u nás žádná cílená preventivní léčba a dispenzární péče nebyla. Fungovalo to tak, že jakmile hemofilici zjistili, že mají krvácení, omezení pohybu a otok kloubu, vždy to skončilo hospitalizací. Většina z nich v nemocnici zůstávala spíš delší než kratší dobu a než stihli přijít na nějakou běžnou kontrolu, už zase leželi v nemocnici. Protože se ke kontrole – v souvislosti s léčbou, která v té době byla – nepropracovali,“ vzpomíná Veronika Čepeláková, která začínala ve FN v Motole jako pediatrická sestra na začátku 90. let.

Hemofilická centra a ambulantní péče u nás tehdy neexistovala, hemofilikům byla podávána mražená plazma a léčbu povětšinou dostávali infuzí v průběhu hospitalizace. Existovalo u nich daleko vyšší riziko alergické reakce, protože plazma byla od více dárců, ne jen od jednoho. V nemocnici trávili podstatnou část svého života – opakovaně při týdenních až 14denních hospitalizacích.

„Jsou to dnes už neuvěřitelné příběhy, když rodičům dnešních malých pacientů ta starší generace hemofiliků, což jsou dnes čtyřicátnici, vypráví, co bylo. Tedy že vlastně nechodili vůbec do školy, měli třeba 300 zameškaných hodin, neměli žádnou docházku. Často na nich na první pohled vidíte, že jsou nějakým způsobem nemocní. Většina z nich má poruchu chůze, protože je bolí kotníky a kolena, mají povyměňované kyčle, zkrácené šlachy v důsledku krvácení a další následky,“ dodává Veronika Čepeláková.

Přínos profylaktické léčby je tak viditelný na první pohled: postaví-li se v současnosti vedle sebe dítě s hemofilií a zdravé dítě, ve většině případů mezi nimi nepoznáte rozdíl. Nejnovějším trendem je individualizovaná léčba hemofilikovi na míru usilující o eliminaci jakéhokoliv krvácení. Trefně to na mezigeneračním setkání hemofiliků v Jihlavě v listopadu 2019 shrnul jeden ze starších účastníků: „Přestože závidět se nemá, tak v pozitivním smyslu závidím všem mladým, co všechno je nyní možné v hemofilii získat a dosáhnout. Tedy jak nám to, i nám starším, i těm mladým, zkvalitnilo život.“

Ne ve všech zemích se hemofilikům dostává patřičné péče

Přestože moderní léčba, na jejíž neustálý pokrok upozorňuje právě Světový den hemofilie (World Hemofilia Day), výrazně život hemofiliků změnila, mnoho z nich se k ní nedostane. Odhaduje se, že po celém světě žije 6,9 milionů lidí s krvácivými onemocněními a až 75 procentům hemofiliků se nedostává potřebné odpovídající péče. „Hemofilie bez léčby vede k velkým komplikacím a k tomu, že jsou pacienti velmi brzy ve svém životě závažně hendikepovaní. Patří mezi vzácná onemocnění, nicméně pro ni léčba existuje. Podobně jako v případě jiných vzácných nemocí je hemofiliků poměrně málo. Máme tu přednost, že naše země je ekonomicky silná a naše společnost patří mezi eticky rozvinuté, které péči o tyto pacienty hradí,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Společnými aktivitami se ke Světovému dni hemofilie každoročně připojují i dvě pacientské organizace v České republice: Hemojunior, jenž pomáhá dětským hemofilikům a jejich rodinám, a Český svaz hemofiliků, jehož aktivity směřují k dospělým. 

(jez)

Zdroj:

www.hemofilie.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop