#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Také mírnou formu hemofilie je potřeba léčit. Škodí každé krvácení do kloubu

Mírná forma hemofilie znamená vyšší hladinu faktoru VIII nebo IX (více než 5 %) v krvi a méně časté krvácivé epizody ve srovnání se závažnějšími formami onemocnění. Neznamená však v žádném případě rezignaci na léčbu – naopak, protože i jedno neléčené krvácení do kloubu může mít nepříjemné následky.
Také mírnou formu hemofilie je potřeba léčit. Škodí každé krvácení do kloubu

Hladina faktoru VIII nebo IX se u zdravých osob pohybuje v rozmezí 50–150 %.

  1. Při závažné hemofilii klesá hladina faktoru pod 1 %.
  2. Při středně těžké hemofilii dosahují hodnoty faktoru 1–5 %.
  3. Při mírné formě nemoci jsou hladiny faktoru vyšší než 5 %.

Mírnou formu hemofilie lze diagnostikovat na základě genetického vyšetření nebo vyšetření hladiny faktoru VIII či IX v krvi. Impulzem k tomuto vyšetření může být krvácivá epizoda nebo výskyt hemofilie v rodině. „Podezřelé“ je zejména výrazné krvácení nebo komplikované a zdlouhavé hojení po invazivním zákroku či úrazu.

  • U dětí vede k diagnóze mírné hemofilie nejčastěji obtížně vysvětlitelné krvácení po odstranění krčních mandlí, obřízce nebo trhání zubů.
  • U starších dětí, dospívajících a dospělých může jít o výrazné krvácení po úrazu při sportu nebo nehodě, popřípadě po chirurgickém zákroku.

Zmírněte dopad krvácení na klouby

Každý pacient s mírnou formou hemofilie by měl být v péči centra pro léčbu hemofilie nebo hematologa se zkušenostmi s léčbou této nemoci. Jedná-li se o první výskyt hemofilie v rodině, může být příbuzným nabídnuto genetické testování. Toto testování je samozřejmě dobrovolné.

V případě potvrzení nemoci hematolog sestaví plán péče a vysvětlí pacientovi postup v různých situacích.

  • Drobná poranění u pacientů s mírnou formou hemofilie zpravidla nezpůsobí výraznější krvácení.
  • Pokud je nutné ránu chirurgicky ošetřit a zašít, je vhodné konzultovat postup s hematologem. Ten posoudí situaci a případně doporučí podání rekombinantního faktoru VIII/IX nebo jinou léčbu.
  • V případě krvácení do svalů nebo kloubů je důležité se zasaženou končetinou nehýbat, chladit ji, snažit se ji držet zvednutou nad úrovní srdce a postižené místo stlačit. Rovněž v tomto případě je dobré kontaktovat hematologa, protože každé neléčené krvácení kloub poškozuje.
  • V případě plánovaných invazivních zákroků (trhání zubů a jiné stomatologické výkony, plánované operace, kolonoskopie, biopsie, …) je ideální se předem poradit s hematologem o správné přípravě. V některých případech lékař doporučí podat rekombinantní faktory VIII/IX.

(alz)

Zdroje:

http://www.ucdenver.edu

http://www.livingwithhemophilia.ca

Novinky

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop