Tančící dům, Špilberk a další stavby se zbarví dočervena. Upozorní na vzácné krvácivé onemocnění

V pondělí 17. dubna se stejně jako každý rok rozsvítí Petřínská rozhledna a další významné památky po celém světě červenou barvou. Toto datum v kalendáři totiž mj. patří Světovému dni hemofilie, vzácnému genetickému onemocnění, které se projevuje poruchami krevní srážlivosti. Pomocí této „barevné akce“ se hemofilici snaží upozornit veřejnost na tuto diagnózu a projevit solidaritu nemocným. V České republice jich žije více než tisícovka, zhruba pětinu tvoří děti do 18 let.
Tančící dům, Špilberk a další stavby se zbarví dočervena. Upozorní na vzácné krvácivé onemocnění

Život nemocných se mění      

Letošním heslem Světového dne hemofilie je „Přístup pro všechny: Prevence krvácení jako celosvětový standard péče“. Lidé s hemofilií by bez léčby zažívali nekontrolovaná vnitřní či vnější krvácení, která vznikají i z drobných poranění nebo zcela spontánně. V České republice naštěstí mají pacienti s touto chorobou k dispozici moderní léky a specializovanou péči v hemofilických centrech. Právě pokrok v léčbě, který vědci zaznamenali v posledních desetiletích, jim výrazně zlepšil kvalitu života. Každodenní problémy a radosti nejmladší generace hemofiliků se díky němu už příliš neliší od jejich zdravých vrstevníků. Ještě v nedávné minulosti však byla situace jiná. Dnešní čtyřicátníci či padesátníci vzpomínají na dětství, kdy byly možnosti léčby velmi omezené, dlouhé dny trávili v nemocnicích, nemohli sportovat či cestovat, trpěli bolestmi a pozdější invaliditou při krvácení do kloubů. Během svého života však byli svědky převratných změn, které medicína přinesla v léčbě jejich onemocnění.

V této souvislosti je důležité připomenout, že stejné možnosti, jaké mají čeští pacienti, zatím v mnoha zemích světa nejsou samozřejmostí. I proto se letošní Světový den hemofilie snaží podpořit přístup k léčbě a péči pro všechny, kteří ji potřebují. Důraz je kladen zejména na kontrolu a prevenci krvácení.

Rozsviťte to červeně 

Součástí Světového dne hemofilie je právě kampaň Light It Up Red (Rozsviťte to červeně), kterou iniciuje Světová hemofilická federace, tedy mezinárodní nezisková organizace, jež mj. spolupracuje se sítí pacientských organizací ve 147 zemích světa. V České republice podporuje osoby s tímto krevním onemocněním Český svaz hemofiliků a rodinám dětí s hemofilií pomáhá také pacientská organizace Hemojunior. V rámci plánované akce se v České republice 17. dubna červeně rozzáří významné budovy jako například Petřínská rozhledna, Tančící dům a budova Fakulty Elektrotechnické ČVUT v Praze, hrad Špilberk a budova Moravského zemského archivu v Brně. Dále pak radniční věž a most Miloše Sýkory v Ostravě, kaple v Novém Adalbertinu v Hradci Králové, zámek Brandýs nad Labem, morový sloup na náměstí Československé armády v Jaroměři, květinářství Blanche v Ústí nad Labem, Hrad Krasíkov, Lávka přes D5 u Králova Dvora včetně radnice v Králově Dvoře, Kostel Nanebevzetí Panny Marie a sv. Václava v Kralupech nad Vltavou a s nimi mnoho dalších staveb po celém světě. V minulém roce jich bylo více než 125. 

(nik)  

Zdroje:

https://wfh.org/world-hemophilia-day/
https://wfh.org/about-wfh/
https://www.hemofilici.cz/hemofilie/oHemofilii
https://www.hemofilie.cz/

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop