Život nemocných se mění
Letošním heslem Světového dne hemofilie je „Přístup pro všechny: Prevence krvácení jako celosvětový standard péče“. Lidé s hemofilií by bez léčby zažívali nekontrolovaná vnitřní či vnější krvácení, která vznikají i z drobných poranění nebo zcela spontánně. V České republice naštěstí mají pacienti s touto chorobou k dispozici moderní léky a specializovanou péči v hemofilických centrech. Právě pokrok v léčbě, který vědci zaznamenali v posledních desetiletích, jim výrazně zlepšil kvalitu života. Každodenní problémy a radosti nejmladší generace hemofiliků se díky němu už příliš neliší od jejich zdravých vrstevníků. Ještě v nedávné minulosti však byla situace jiná. Dnešní čtyřicátníci či padesátníci vzpomínají na dětství, kdy byly možnosti léčby velmi omezené, dlouhé dny trávili v nemocnicích, nemohli sportovat či cestovat, trpěli bolestmi a pozdější invaliditou při krvácení do kloubů. Během svého života však byli svědky převratných změn, které medicína přinesla v léčbě jejich onemocnění.
V této souvislosti je důležité připomenout, že stejné možnosti, jaké mají čeští pacienti, zatím v mnoha zemích světa nejsou samozřejmostí. I proto se letošní Světový den hemofilie snaží podpořit přístup k léčbě a péči pro všechny, kteří ji potřebují. Důraz je kladen zejména na kontrolu a prevenci krvácení.
Rozsviťte to červeně
Součástí Světového dne hemofilie je právě kampaň Light It Up Red (Rozsviťte to červeně), kterou iniciuje Světová hemofilická federace, tedy mezinárodní nezisková organizace, jež mj. spolupracuje se sítí pacientských organizací ve 147 zemích světa. V České republice podporuje osoby s tímto krevním onemocněním Český svaz hemofiliků a rodinám dětí s hemofilií pomáhá také pacientská organizace Hemojunior. V rámci plánované akce se v České republice 17. dubna červeně rozzáří významné budovy jako například Petřínská rozhledna, Tančící dům a budova Fakulty Elektrotechnické ČVUT v Praze, hrad Špilberk a budova Moravského zemského archivu v Brně. Dále pak radniční věž a most Miloše Sýkory v Ostravě, kaple v Novém Adalbertinu v Hradci Králové, zámek Brandýs nad Labem, morový sloup na náměstí Československé armády v Jaroměři, květinářství Blanche v Ústí nad Labem, Hrad Krasíkov, Lávka přes D5 u Králova Dvora včetně radnice v Králově Dvoře, Kostel Nanebevzetí Panny Marie a sv. Václava v Kralupech nad Vltavou a s nimi mnoho dalších staveb po celém světě. V minulém roce jich bylo více než 125.
(nik)
Zdroje:
https://wfh.org/world-hemophilia-day/
https://wfh.org/about-wfh/
https://www.hemofilici.cz/hemofilie/oHemofilii
https://www.hemofilie.cz/
