Zatímco pro vás se už hemofilie stala samozřejmostí, pro ostatní, kteří jí netrpí, jde často o tajemnou chorobu zahalenou množstvím mýtů. Vaše onemocnění se proto může stát středem více či méně vítaného zájmu, ale i důvodem nepříjemných pomluv a spekulací. Protože je ale zdravotní stav soukromou záležitostí, může být problém rozhodnout se, komu se svěřit.
Bezpečnost především
Kdo by měl o vašem krevním onemocnění vědět určitě, jsou ti, se kterými se stýkáte nejčastěji. Tedy rodina, dobří přátelé a partner. Důvod je prostý – vaše bezpečnost. Dojde-li totiž k vážnějšímu poranění, není potřeba ztrácet čas zdlouhavým vysvětlováním. Vaši blízcí, kteří jsou o této chorobě poučeni, budou vědět, co vás ohrožuje, a budou vám umět co nejrychleji pomoci.
Vyvraťte mýty
Přestože je hemofilie vzácnou chorobou, většina lidí o ní již slyšela. Bohužel jsou jejich znalosti obvykle značně zkreslené a někdy až hororově vyznívající. Co byste měli zdůraznit, pokud se rozhodnete své okolí o hemofilii informovat?
- Jde o nemoc, která vás ve většině případů nevyřazuje z obvyklých aktivit.
- Nejedná se o infekční chorobu, nikdo se od vás nemůže nakazit.
- Hemofilie prodlužuje dobu srážení krve, neznamená to ale, že by se krev nesrážela vůbec, a vy byste tak mohli vykrvácet z drobného poranění.
- Za pomoci srážecích faktorů dodávaných zvenčí lze nemoc velmi dobře kontrolovat.
- Je to dědičné onemocnění.
Řada lidí si nebude jistá, jak zareagovat v případě, že se v jejich přítomnosti poraníte. Někdo se zase může bát vlastní nákazy. Ze strachu z neznámého se s vámi dokonce mohou dříve blízcí kamarádi přestat vídat. Buďte proto trpěliví a snažte se raději předem odpovědět na všechny vyřčené i nevyřčené otázky, které vaše okolí mohou v souvislosti s hemofilií zajímat.
(veri)
Zdroj: thereforyou.com
